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Soixante-deux pour cent des groupes de patients atteints de maladies rénales représentent les intérêts des patients auprès des autorités de réglementation. L'engagement est centré sur les évaluations HTA et de remboursement (41 %), tandis que la tarification équitable des médicaments et l'inclusion dans les formulaires constituent les principales priorités de plaidoyer (18 % chacune).
62 % des répondants de Maladies rénales représentent «Régulièrement» ou «Parfois» les intérêts des patients auprès des autorités réglementaires du médicament
Groupes de patients représentant chaque sous-type Maladies rénales
39 groupes de patients répartis sur 1 sous-types
interactions
Retours des consommateurs au PBAC [Pharmaceutical Benefits Advisory Committee], au MSAC [Medical Services Advisory Committee], aux consultations gouvernementales et à d'autres organisations au nom des personnes atteintes de maladies rénales.
Consumer feedback to PBAC, MSAC, government consultations, and other organizations on behalf of those with kidney disease.
Groupe national de patients atteints de maladies rénales, Australie
interactions
Nous avons organisé plusieurs réunions de développement de médicaments axées sur les patients et dirigées par des acteurs externes (EL-PFDD [Externally-Led Patient-Focused Drug Development]) avec la FDA [Food and Drug Administration]. Nous invitons les régulateurs à tous nos ateliers scientifiques. Nous informons les patients et facilitons les réunions avec les régulateurs de manière continue.
1. We have held multiple externally led patient focus drug development (EL-PFDD) with the FDA. 2. We invite regulators to all our scientific workshops. 3. We work closely with the FDA and other drug agencies, like EMA and PDMA, to look at endpoints for drug trials, or how to improve drug trials to benefit sponsors and patients. 4. We educate patients and facilitate meetings with regulators on an ongoing basis. 5. Our government relations team responds to comment letters and regularly talks with CMS to ensure best outcomes.
Groupe national de patients atteints de maladies rénales, États-Unis
actions et plaidoyer
Nous défendons la législation sur la non-substitution automatique [un pharmacien ne peut légalement remplacer votre médicament prescrit par un générique ou une marque alternative sans l'autorisation écrite expresse de votre médecin prescripteur] et soumettons des avis formels dans les appels d'offres de marchés de médicaments, en nous appuyant sur la qualité, la sécurité et l'efficacité démontrées.
Luchamos por leyes de no sustitución automática, e intervenimos con opinión en licitaciones de medicamentos, basándonos en calidad, seguridad y eficacia comprobada.
Groupe national de patients atteints de maladies rénales, Panama
actions et plaidoyer
Pratiquement au moins un problème par mois. Exemples : transport des patients dialysés, introduction des obturations blanches obligatoires en médecine dentaire, loi sur la qualité des soins de santé.
Practically one issue per month at least. Examples: transport of dialysis patients, introduction of obligatory white fillings in dental medicine, law on quality of healthcare.
Groupe national de patients rénaux, Slovénie
Les pourcentages ci-dessous mettent en évidence la manière dont les 17 groupes de patients interagissent avec les régulateurs et défendent les intérêts des patients. Les répondants pouvant être représentés dans plusieurs domaines, les pourcentages peuvent ne pas totaliser 100 %.
interactions
12 mentions
7 mentions
4 mentions
1 mention
3 mentions
2 mentions
1 mention
3 mentions
3 mentions
3 mentions
2 mentions
1 mention
2 mentions
2 mentions
1 mention
1 mention
actions et plaidoyer
7 mentions
3 mentions
3 mentions
1 mention
3 mentions
2 mentions
1 mention
2 mentions
2 mentions
1 mention
1 mention
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