Οι μεταφράσεις είναι κυρίως από τεχνητή νοημοσύνη. Αυτές θα ενημερώνονται με την πάροδο του χρόνου.
Το εξήντα δύο τοις εκατό των ομάδων ασθενών με νεφρική νόσο εκπροσωπούν τα συμφέροντα των ασθενών ενώπιον των ρυθμιστικών αρχών. Η δέσμευση επικεντρώνεται στις αξιολογήσεις HTA και αποζημίωσης (41%), ενώ η δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων και η ένταξη στα φαρμακευτικά πρωτόκολλα αποτελούν τις κορυφαίες προτεραιότητες υπεράσπισης (και οι δύο 18%).
62% των ερωτηθέντων από Νεφρικές παθήσεις «Τακτικά» ή «Μερικές φορές» εκπροσωπούν τα συμφέροντα των ασθενών στις ρυθμιστικές αρχές φαρμάκων
Ομάδες ασθενών που αντιπροσωπεύουν κάθε υποτύπο Νεφρικές παθήσεις
39 ομάδες ασθενών σε 1 υπο-τύπους
αλληλεπιδράσεις
Ανατροφοδότηση καταναλωτών προς την PBAC [Φαρμακευτική Συμβουλευτική Επιτροπή Παροχών], την MSAC [Συμβουλευτική Επιτροπή Ιατρικών Υπηρεσιών], κυβερνητικές διαβουλεύσεις και άλλους οργανισμούς εκ μέρους ατόμων με νεφρική νόσο.
Consumer feedback to PBAC, MSAC, government consultations, and other organizations on behalf of those with kidney disease.
Εθνική ομάδα ασθενών με νεφρική νόσο, Αυστραλία
αλληλεπιδράσεις
Έχουμε πραγματοποιήσει πολλαπλές εξωτερικά καθοδηγούμενες συναντήσεις ανάπτυξης φαρμάκων με επίκεντρο τον ασθενή (EL-PFDD [Externally-Led Patient-Focused Drug Development]) με τον FDA [Food and Drug Administration]. Προσκαλούμε ρυθμιστικές αρχές σε όλα τα επιστημονικά μας εργαστήρια. Εκπαιδεύουμε ασθενείς και διευκολύνουμε συναντήσεις με ρυθμιστικές αρχές σε συνεχή βάση.
1. We have held multiple externally led patient focus drug development (EL-PFDD) with the FDA. 2. We invite regulators to all our scientific workshops. 3. We work closely with the FDA and other drug agencies, like EMA and PDMA, to look at endpoints for drug trials, or how to improve drug trials to benefit sponsors and patients. 4. We educate patients and facilitate meetings with regulators on an ongoing basis. 5. Our government relations team responds to comment letters and regularly talks with CMS to ensure best outcomes.
Εθνική ομάδα ασθενών με νεφρική νόσο, ΗΠΑ
δράσεις & υπεράσπιση
Υποστηρίζουμε τη νομοθεσία περί μη αυτόματης υποκατάστασης [ένας φαρμακοποιός δεν μπορεί νομίμως να αντικαταστήσει το συνταγογραφημένο φάρμακό σας με γενόσημο ή εναλλακτική μάρκα χωρίς τη ρητή, γραπτή εξουσιοδότηση του θεράποντος ιατρού σας] και υποβάλλουμε επίσημες γνωμοδοτήσεις σε διαγωνισμούς προμήθειας φαρμάκων, βασιζόμενοι σε αποδεδειγμένη ποιότητα, ασφάλεια και αποτελεσματικότητα.
Luchamos por leyes de no sustitución automática, e intervenimos con opinión en licitaciones de medicamentos, basándonos en calidad, seguridad y eficacia comprobada.
Εθνική ομάδα ασθενών με νεφροπάθεια, Παναμάς
δράσεις & υπεράσπιση
Πρακτικά τουλάχιστον ένα ζήτημα ανά μήνα. Παραδείγματα: μεταφορά ασθενών αιμοκάθαρσης, εισαγωγή υποχρεωτικών λευκών εμφράξεων στην οδοντιατρική, νόμος για την ποιότητα της υγειονομικής περίθαλψης.
Practically one issue per month at least. Examples: transport of dialysis patients, introduction of obligatory white fillings in dental medicine, law on quality of healthcare.
Εθνική ομάδα ασθενών με νεφρική νόσο, Σλοβενία
Τα παρακάτω ποσοστά αναδεικνύουν τον τρόπο με τον οποίο οι 17 ομάδες ασθενών αλληλεπιδρούν με τις ρυθμιστικές αρχές και υπερασπίζονται τα συμφέροντα των ασθενών. Καθώς οι ερωτηθέντες ενδέχεται να εκπροσωπούνται σε περισσότερους από έναν τομείς, τα ποσοστά μπορεί να μην αθροίζουν στο 100%.
αλληλεπιδράσεις
12 αναφορές
7 αναφορές
4 αναφορές
1 αναφορά
3 αναφορές
2 αναφορές
1 αναφορά
3 αναφορές
3 αναφορές
3 αναφορές
2 αναφορές
1 αναφορά
2 αναφορές
2 αναφορές
1 αναφορά
1 αναφορά
δράσεις & υπεράσπιση
7 αναφορές
3 αναφορές
3 αναφορές
1 αναφορά
3 αναφορές
2 αναφορές
1 αναφορά
2 αναφορές
2 αναφορές
1 αναφορά
1 αναφορά
ΑΠΟΚΤΗΣΤΕ ΤΗΝ ΑΝΑΦΟΡΑ
Η έρευνά μας καλύπτει 2.262 ομάδες ασθενών που αντιπροσωπεύουν 100 χώρες και 45 θεραπευτικές περιοχές. Η δείγμα αναφοράς σάς δείχνει το βάθος ανάλυσης για μία μόνο χώρα ή θεραπευτική περιοχή. Για πρόσβαση σε οποιεσδήποτε άλλες αναφορές, επικοινωνήστε μαζί μας.
Επισκεφθείτε το patient-view.com για περισσότερες πληροφορίες ή στείλτε email: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
