| Public consultations, public hearings, advocacy events, national and international forums. | Рак
> Рак: інше | Регуляторне партнерство
> Робота з регуляторними органами | 10 000 | National | Sometimes | 119017268057 |
| Representation of patients with SMA [Spinal Muscular Atrophy] at the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - National Commission for the Incorporation of Technologies in the SUS (Brazilian Public Health System)] meeting held in December 2025; submission of responses and recommendations to CONITEC's preliminary reports on the reimbursement of SMA treatments; and mobilisation of public participation in open consultations. | Нервово-м'язовий
> Спінальна м'язова атрофія (СМА) | Регуляторне партнерство
> Робота з регуляторними органами | 5 000 | National | Regularly | 119042861822 |
| Engagement with ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], through the commissions of the National Health Council, on behalf of ADB [Associação de Doentes de Behçet - Behçet’s Disease Patients Association]. | Нервово-м'язовий
> М'язова дистрофія | Регуляторне партнерство
> Робота з регуляторними органами | 100 | Regional | Regularly | 119045134485 |
| CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency], ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency], Ministry of Health, and others. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Регуляторне партнерство
> Робота з регуляторними органами | 5 000 | National | Regularly | 119046302524 |
| Participation in advisory councils, forums, and public manifestos. | Кровотеча
> Гемофілія | Регуляторне партнерство
> Робота з регуляторними органами | 1 000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| We participate in COSAÚDE [Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde - Permanent Committee for Healthcare Regulation] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Дихальна
> Астма та ХОЗЛ | Регуляторне партнерство
> Робота з регуляторними органами | 10 000 | National | Regularly | 119073295628 |
| We maintain partnerships with the Public Prosecutor's Office, the Public Defender's Office, the State Department of Health, municipal health secretariats, and other institutions that can support the procurement and/or approval of medications. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Регуляторне партнерство
> Робота з регуляторними органами | 10 000 | Regional | Sometimes | 119077778824 |
| We engage with government bodies in forums where matters relating to our cause are discussed. | Кровотеча
> Розлади кровотечі: більшість типів | Регуляторне партнерство
> Робота з регуляторними органами | 100 000 | National | Regularly | 119083316815 |
| Both within representative bodies and among regulators such as CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Рак
> Рак: більшість типів | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 100 | National | Sometimes | 115043432408 |
| Meetings at the Ministry of Health, ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency], and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Рак
> Рак: інше | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 10 000 | National | Sometimes | 119017268057 |
| CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 1 000 | National | Sometimes | 119025216545 |
| We have contributed to the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] public consultations relating to oncology, through FEMAMA [Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama – Brazilian Federation of Philanthropic Institutions Supporting Breast Health]. | Рак
> Рак: більшість типів | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 10 000 | Local | Rarely | 119042830466 |
| Patient representation at the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] meeting held in December 2025. | Нервово-м'язовий
> Спінальна м'язова атрофія (СМА) | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 5 000 | National | Regularly | 119042861822 |
| Representation of patients with SMA [Spinal Muscular Atrophy] at the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - National Commission for the Incorporation of Technologies in the SUS (Brazilian Public Health System)] meeting held in December 2025; submission of responses and recommendations to CONITEC's preliminary reports on the reimbursement of SMA treatments; and mobilisation of public participation in open consultations. | Нервово-м'язовий
> Спінальна м'язова атрофія (СМА) | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 5 000 | National | Regularly | 119042861822 |
| Engagement with ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], through the commissions of the National Health Council, on behalf of ADB [Associação de Doentes de Behçet - Behçet’s Disease Patients Association]. | Нервово-м'язовий
> М'язова дистрофія | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 100 | Regional | Regularly | 119045134485 |
| Our organisation is a member of the Advisory Board of INCA [Instituto Nacional de Câncer – National Cancer Institute] (CONSINCA [Conselho Consultivo do INCA – Advisory Board of INCA]), CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], and COSAÚDE [Comitê de Saúde Suplementar -Supplementary Health Committee]. | Рак
> Рак: кров | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 10 000 | National | Regularly | 119046062542 |
| CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency], ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency], Ministry of Health, and others. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 5 000 | National | Regularly | 119046302524 |
| Direct meetings with the division of the Ministry of Health responsible for rare disease care, formal communications addressed directly to SECTICS [Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde - Secretariat of Science, Technology, Innovation and the Health Economic-Industrial Complex] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Нервово-м'язовий
> Спінальна м'язова атрофія (СМА) | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 100 | National | Regularly | 119051551373 |
| CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] meetings, Health Committees and Councils, and the Blood and Blood Products Coordination. | Кровотеча
> Розлади кровотечі: більшість типів | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 10 000 | National | Regularly | 119054614432 |
| Participation in a rotating seat on CINITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], representing civil society in proceedings No. 23/2025 and No. 39/2025. | Дихальна
> Дихальна система: більшість захворювань | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | Do not know | National | Sometimes | 119063788854 |
| We are active in discussions on the incorporation of therapies into the SUS [Sistema Único de Saúde — Brazil's Unified Health System], access to high-cost medicines. | Порушення зору
> Порушення зору | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 1 000 | National | Regularly | 119065385473 |
| Response to requests submitted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | ВІЛ
> ВІЛ | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 1 000 | Local | Rarely | 119069127920 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in… monitoring and contributing to public consultations on the incorporation of medicines and health technologies. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla — the Brazilian Multiple Sclerosis Association) plays an active role in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, engaging with regulatory bodies, government authorities, and public policy forums on issues related to treatment access. In this capacity, the organisation participates in a range of advocacy and institutional engagement activities, including: • monitoring and contributing to public consultations on the incorporation of medicines and health technologies. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| Vosoritide [for achondroplasia], a medication currently under evaluation by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Ендокринна
> Порушення росту | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 1 000 | National | Regularly | 119073115381 |
| We participate in COSAÚDE [Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde - Permanent Committee for Healthcare Regulation] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Дихальна
> Астма та ХОЗЛ | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 10 000 | National | Regularly | 119073295628 |
| The organization participates actively in public hearings held by the ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar — Brazil's National Supplementary Health Agency) and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS — National Committee for Health Technology Incorporation in the Unified Health System), and contributes to the National Health Council through the seat held by Biored Brasil, an organization co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose - Multiple Friends for Sclerosis] , among others. The organiSation further acts as a proponent of solutions it considers to be structural in nature, directing strategies that connect all of the aforementioned bodies through the drafting of legislative bills, technical briefs, and supplementary documents intended to support — within AME's remit — the Health Technology Assessment (HTA) process in Brazil. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 100 000 | National | Regularly | 119073437945 |
| Activities range from participation in public consultations held by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and the ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. | Хронічний
> Хронічні захворювання загалом | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 100 000 | National | Regularly | 119074690098 |
| Our engagement spans from participation in public consultations — including those conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. Our social oversight and mobilisation efforts are conducted strategically and also include direct engagement with regulatory authorities. | Хронічний
> Хронічні захворювання загалом | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 100 000 | National | Regularly | 119074690098 |
| We are continuously engaged in meetings with bodies such as Anvisa [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and the Ministry of Health [in Brazil], and we actively participate in public consultations conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 1 000 | Regional | Sometimes | 119077444348 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil [Brazilian Dwarfism Association] — represents the interests of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. The association participates in public consultations and monitors health technology assessment (HTA) processes conducted by the regulatory bodies responsible for recommendations on the reimbursement and access to medicines. | Ендокринна
> Порушення росту | Регуляторне партнерство
> Брати участь у оцінці медичних технологій (HTA) та перевірках відшкодування | 1 000 | National | Regularly | 119078211127 |
| We support the registration of medicines. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Регуляторне партнерство
> Зробити внесок у подання заявок на отримання дозволу на маркетинг | 100 | Regional | No | 119078233817 |
| Meetings at the Ministry of Health, ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency], and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Рак
> Рак: інше | Регуляторне партнерство
> Відвідувати/проводити зустрічі з представниками органів влади/регуляторами | 10 000 | National | Sometimes | 119017268057 |
| Patient representation at the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] meeting held in December 2025. | Нервово-м'язовий
> Спінальна м'язова атрофія (СМА) | Регуляторне партнерство
> Відвідувати/проводити зустрічі з представниками органів влади/регуляторами | 5 000 | National | Regularly | 119042861822 |
| Direct meetings with the division of the Ministry of Health responsible for rare disease care. | Нервово-м'язовий
> Спінальна м'язова атрофія (СМА) | Регуляторне партнерство
> Відвідувати/проводити зустрічі з представниками органів влади/регуляторами | 100 | National | Regularly | 119051551373 |
| Participation in councils and forums; endorsement of position statements; mobilisation of parliamentarians; submission of legislative proposals and regulatory recommendations; and engagement of public opinion and regulatory authorities. | Кровотеча
> Гемофілія | Регуляторне партнерство
> Відвідувати/проводити зустрічі з представниками органів влади/регуляторами | 1 000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] meetings, Health Committees and Councils, and the Blood and Blood Products Coordination. | Кровотеча
> Розлади кровотечі: більшість типів | Регуляторне партнерство
> Відвідувати/проводити зустрічі з представниками органів влади/регуляторами | 10 000 | National | Regularly | 119054614432 |
| ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla — the Brazilian Multiple Sclerosis Association) plays an active role in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, engaging with regulatory bodies, government authorities, and public policy forums on issues related to treatment access. In this capacity, the organisation participates in a range of advocacy and institutional engagement activities, including: • monitoring and contributing to public consultations on the incorporation of medicines and health technologies; • participating in public hearings and technical meetings with government bodies and institutions within the healthcare system; • institutional engagement with bodies such as the Ministry of Health, ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency], and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], particularly on matters relating to medicine access, clinical protocols, and dispensing policies; • engagement with the Public Prosecutor's Office, Public Defenders' Offices, and other social oversight bodies in cases of access barriers or medicine supply shortages; | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Регуляторне партнерство
> Відвідувати/проводити зустрічі з представниками органів влади/регуляторами | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| The organisation participates actively in public hearings held by the ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar — Brazil's National Supplementary Health Agency) and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS — National Committee for Health Technology Incorporation in the Unified Health System), and contributes to the National Health Council through the seat held by Biored Brasil, an organization co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose - Multiple Friends for Sclerosis] , among others. The organisation further acts as a proponent of solutions it considers to be structural in nature, directing strategies that connect all of the aforementioned bodies through the drafting of legislative bills, technical briefs, and supplementary documents intended to support — within AME's remit — the Health Technology Assessment (HTA) process in Brazil. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Регуляторне партнерство
> Відвідувати/проводити зустрічі з представниками органів влади/регуляторами | 100 000 | National | Regularly | 119073437945 |
| Our engagement spans from participation in public consultations — including those conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. Our social oversight and mobilisation efforts are conducted strategically and also include direct engagement with regulatory authorities. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Регуляторне партнерство
> Відвідувати/проводити зустрічі з представниками органів влади/регуляторами | 100 000 | National | Regularly | 119074690047 |
| … Strategic social oversight and mobilisation efforts also encompass dialogue with regulatory bodies. | Хронічний
> Хронічні захворювання загалом | Регуляторне партнерство
> Відвідувати/проводити зустрічі з представниками органів влади/регуляторами | 100 000 | National | Regularly | 119074690098 |
| We are continuously engaged in meetings with bodies such as Anvisa [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and the Ministry of Health [in Brazil], and we actively participate in public consultations conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Регуляторне партнерство
> Відвідувати/проводити зустрічі з представниками органів влади/регуляторами | 1 000 | Regional | Sometimes | 119077444348 |
| We hold seats on the Municipal Health Council of Salvador, the State Health Council of Bahia, and the National Health Council, through FEMAMA [Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama – Brazilian Federation of Philanthropic Institutions Supporting Breast Health]. | Рак
> Рак: більшість типів | Регуляторне партнерство
> З іншими захисниками прав у сфері охорони здоров'я | 5 000 | Local | Regularly | 119021005578 |
| We have contributed to the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] public consultations relating to oncology, through FEMAMA [Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama – Brazilian Federation of Philanthropic Institutions Supporting Breast Health]. | Рак
> Рак: більшість типів | Регуляторне партнерство
> З іншими захисниками прав у сфері охорони здоров'я | 10 000 | Local | Rarely | 119042830466 |
| Engagement with ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], through the commissions of the National Health Council, on behalf of ADB [Associação de Doentes de Behçet - Behçet’s Disease Patients Association]. | Нервово-м'язовий
> М'язова дистрофія | Регуляторне партнерство
> З іншими захисниками прав у сфері охорони здоров'я | 100 | Regional | Regularly | 119045134485 |
| The organisation participates actively in public hearings held by the ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency] and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], and in the National Health Council (through the seat held by Biored Brasil, an organisation co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose -Multiple Friends for Sclerosis], among other organisations. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Регуляторне партнерство
> З іншими захисниками прав у сфері охорони здоров'я | 100 000 | National | Regularly | 119073437945 |
| We participate actively in decision-making bodies, conducting advocacy work with the legislature and government secretariats. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Впливати на політику охорони здоров'я та законодавство | 5 000 | National | Regularly | 119045358161 |
| Participation in councils and forums; endorsement of position statements; mobilisation of parliamentarians; submission of legislative proposals and regulatory recommendations; and engagement of public opinion and regulatory authorities. | Кровотеча
> Гемофілія | Вплив на політику та законодавство
> Впливати на політику охорони здоров'я та законодавство | 1 000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| We advocate for public policies, access, treatment, updates, and so forth. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Впливати на політику охорони здоров'я та законодавство | 5 000 | National | Regularly | 119055145819 |
| We work alongside legislators to drive improvements and advance bills that serve the interests of patients. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Впливати на політику охорони здоров'я та законодавство | 1 000 | National | Regularly | 119072208647 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, maintaining dialogue with regulatory bodies, governmental authorities, and forums involved in the formulation of public policies related to treatment access. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Вплив на політику та законодавство
> Впливати на політику охорони здоров'я та законодавство | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| The organisation advocates for the rights of patients living with rheumatic and autoimmune diseases, providing guidance on access to treatments through the SUS [Sistema Única de Saúde – Unified Health System], facilitating dialogue with healthcare professionals, and supporting awareness initiatives and public policy efforts focused on patient needs. | Ревматичний
> Ревматичні захворювання: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Впливати на політику охорони здоров'я та законодавство | 1 000 | Local | Sometimes | 119074685227 |
| … Strategic social oversight and mobilisation efforts also encompass dialogue with regulatory bodies. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Вплив на політику та законодавство
> Впливати на політику охорони здоров'я та законодавство | 100 000 | National | Regularly | 119074690047 |
| Through our presence in Brasília — engaging with health authorities and the National Congress in the development and defence of public health policies. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Впливати на політику охорони здоров'я та законодавство | 5 000 | National | Regularly | 119074846445 |
| ANNABRA [Associação Nanismo Brasil -Brazil Dwarfism Association] advocates on behalf of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. | Ендокринна
> Порушення росту | Вплив на політику та законодавство
> Впливати на політику охорони здоров'я та законодавство | 1 000 | National | Regularly | 119078211127 |
| Public consultations; public hearings. | Рак
> Рак: інше | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 10 000 | National | Sometimes | 119017268057 |
| Through mobilisation efforts and active participation in public calls, public consultations, and public hearings. | Рак
> Рак: гінекологічний | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 1 000 | National | Regularly | 119021190367 |
| Participating in the development of public policies and in meetings concerning the incorporation of medicines. | Нейродегенеративний
> Хвороба Альцгеймера | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 5 000 | National | Regularly | 119037286447 |
| Representation of patients with SMA [Spinal Muscular Atrophy] at the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - National Commission for the Incorporation of Technologies in the SUS (Brazilian Public Health System)] meeting held in December 2025; submission of responses and recommendations to CONITEC's preliminary reports on the reimbursement of SMA treatments; and mobilisation of public participation in open consultations. | Нервово-м'язовий
> Спінальна м'язова атрофія (СМА) | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 5 000 | National | Regularly | 119042861822 |
| Our activities encompass advocacy, participation in meetings, submission of formal correspondence, and community mobilisation in public consultations. | Інвалідність
> Інвалідність: молодь | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 1 000 | National | Regularly | 119047401612 |
| Public hearings. | Рак
> Рак: молочна залоза | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 1 000 | Local | Regularly | 119052436713 |
| The most recent public consultations on medicines related to the treatment of breast cancer attracted participation both from individuals — patients and caregivers — within our sphere of influence, as well as formal institutional engagement. | Рак
> Рак: молочна залоза | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 1 000 | Regional | Regularly | 119063227678 |
| By raising awareness and educating patients, we work to ensure that public authorities recognise the full complexity of this disease. We encourage broad participation in the public consultations held on the condition, and advocate for access to new therapies — including high-cost medications and complementary treatments — with the overarching goal of making all available treatments accessible through the SUS [Sistema Único de Saúde, Brazil's unified public health system]. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | Not specified | Local | Regularly | 119072244093 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in ... The participation in public hearings and technical meetings with governmental bodies and institutions within the health system. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| The organisation participates actively in public hearings held by the ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar — Brazil's National Supplementary Health Agency) and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS — National Committee for Health Technology Incorporation in the Unified Health System), and contributes to the National Health Council through the seat held by Biored Brasil, an organization co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose - Multiple Friends for Sclerosis] , among others. The organisation further acts as a proponent of solutions it considers to be structural in nature, directing strategies that connect all of the aforementioned bodies through the drafting of legislative bills, technical briefs, and supplementary documents intended to support — within AME's remit — the Health Technology Assessment (HTA) process in Brazil. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 100 000 | National | Regularly | 119073437945 |
| Our engagement spans from participation in public consultations — including those conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. Our social oversight and mobilisation efforts are conducted strategically and also include direct engagement with regulatory authorities. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 100 000 | National | Regularly | 119074690047 |
| Activities range from participation in public consultations held by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and the ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 100 000 | National | Regularly | 119074690047 |
| Through our presence in Brasília — engaging with health authorities and the National Congress in the development and defence of public health policies. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 5 000 | National | Regularly | 119074846445 |
| Public hearings and meetings with health secretariats. | Хронічний
> Хронічні захворювання загалом | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 5 000 | National | Regularly | 119074863856 |
| By participating in public consultations. | Кровотеча
> Розлади кровотечі: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 1 000 | Regional | Sometimes | 119077025336 |
| Through advocacy activities, public consultations, public hearings, and social media. | Рак
> Рак: молочна залоза | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 100 | National | Regularly | 119077684629 |
| We have participated as speakers at public hearings on disease treatment. | Ревматичний
> Вовчак | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 100 | National | Regularly | 119077822580 |
| ... We are actively engaged in public consultations [in Brazil] in the interests of patients. | Рак
> Рак: кров | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 10 000 | National | Regularly | 119078150255 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil (Brazilian Dwarfism Association) — represents the interests of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. The association participates in public consultations and monitors health technology assessment (HTA) processes conducted by the regulatory bodies responsible for recommendations on the reimbursement and access to medicines. In addition, ANNABRA maintains active dialogue and engagement with the National Congress, parliamentary caucuses, state legislative chambers, legislative assemblies, and health councils and bodies linked to public health. Through these channels, the association contributes technical information, family testimonies, and evidence on the needs of the dwarfism community — particularly on issues relating to access to treatments, specialist follow-up care, and health policies for conditions such as achondroplasia. | Ендокринна
> Порушення росту | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 1 000 | National | Regularly | 119078211127 |
| We participate in public consultations and meetings with political representatives, articulating our demands on this issue and the contribution it can make to the broader policy agenda. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 5 000 | National | Regularly | 119078218520 |
| We hold seats on the CNS [Conselho Nacional de Saúde - National Health Council], coordinating the CICTAF [Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica - Intersectoral Committee on Science, Technology, and Health Innovation] and other standing committees. We are also represented on CONADE [Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – National Council for the Rights of Persons with Disabilities], where we sit on the public policy commission, and we participate in various other committees and councils. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у публічних слуханнях та консультаціях | 1 000 | National | Regularly | 119078307187 |
| We participate actively in decision-making bodies, conducting advocacy work with the legislature and government secretariats. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Мобілізувати парламентарів та політичних лідерів | 5 000 | National | Regularly | 119045358161 |
| Direct engagement with members of the Chamber of Deputies and the Senate [in Brazil] serving on the rare diseases committee. | Нервово-м'язовий
> Спінальна м'язова атрофія (СМА) | Вплив на політику та законодавство
> Мобілізувати парламентарів та політичних лідерів | 100 | National | Regularly | 119051551373 |
| Participation in councils and forums; endorsement of position statements; mobilisation of parliamentarians; submission of legislative proposals and regulatory recommendations; and engagement of public opinion and regulatory authorities. | Кровотеча
> Гемофілія | Вплив на політику та законодавство
> Мобілізувати парламентарів та політичних лідерів | 1 000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| We work alongside legislators to drive improvements and advance bills that serve the interests of patients. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Мобілізувати парламентарів та політичних лідерів | 1 000 | National | Regularly | 119072208647 |
| Our engagement spans from participation in public consultations — including those conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. Our social oversight and mobilisation efforts are conducted strategically and also include direct engagement with regulatory authorities. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Вплив на політику та законодавство
> Мобілізувати парламентарів та політичних лідерів | 100 000 | National | Regularly | 119074690047 |
| … and working alongside members of the Chamber of Deputies and the Senate to advance dedicated legislation. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Мобілізувати парламентарів та політичних лідерів | 5 000 | National | Regularly | 119074846445 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil (Brazilian Dwarfism Association) — represents the interests of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. The association participates in public consultations and monitors health technology assessment (HTA) processes conducted by the regulatory bodies responsible for recommendations on the reimbursement and access to medicines. In addition, ANNABRA maintains active dialogue and engagement with the National Congress, parliamentary caucuses, state legislative chambers, legislative assemblies, and health councils and bodies linked to public health. | Ендокринна
> Порушення росту | Вплив на політику та законодавство
> Мобілізувати парламентарів та політичних лідерів | 1 000 | National | Regularly | 119078211127 |
| We participate in public consultations and meetings with political representatives, articulating our demands on this issue and the contribution it can make to the broader policy agenda. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Мобілізувати парламентарів та політичних лідерів | 5 000 | National | Regularly | 119078218520 |
| Public policies pertaining to patient rights. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Вплив на політику та законодавство
> Відстоювати законопроекти та права щодо захисту пацієнтів | 1 000 | Regional | Regularly | 119077889187 |
| The inclusion of AME [Atrofia Muscular Espinhal – Spinal Muscular Atrophy] in the expanded newborn screening programme [newborn heel-prick screening programme], under Brazilian Federal Law 14,154/2021, together with the relevant legislation at the municipal level in Curitiba and across the state of Paraná — and now its full implementation in Paraná. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у розробці законодавства у сфері громадського здоров'я | 100 | National | Regularly | 119012383199 |
| By participating in the development of public policies. | Нейродегенеративний
> Хвороба Альцгеймера | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у розробці законодавства у сфері громадського здоров'я | 5 000 | National | Regularly | 119037286447 |
| Implementation of neonatal screening in the state of Paraná [Brazil]; implementation of Law No. 14.154/2021. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у розробці законодавства у сфері громадського здоров'я | 100 | National | Regularly | 119052447696 |
| Participation in councils and forums; endorsement of position statements; mobilisation of parliamentarians; submission of legislative proposals and regulatory recommendations; and engagement of public opinion and regulatory authorities. | Кровотеча
> Гемофілія | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у розробці законодавства у сфері громадського здоров'я | 1 000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| The organization participates actively in public hearings held by the ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar — Brazil's National Supplementary Health Agency) and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS — National Committee for Health Technology Incorporation in the Unified Health System), and contributes to the National Health Council through the seat held by Biored Brasil, an organization co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose - Multiple Friends for Sclerosis] , among others. The organiSation further acts as a proponent of solutions it considers to be structural in nature, directing strategies that connect all of the aforementioned bodies through the drafting of legislative bills, technical briefs, and supplementary documents intended to support — within AME's remit — the Health Technology Assessment (HTA) process in Brazil. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у розробці законодавства у сфері громадського здоров'я | 100 000 | National | Regularly | 119073437945 |
| … and working alongside members of the Chamber of Deputies and the Senate to advance dedicated legislation. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у розробці законодавства у сфері громадського здоров'я | 5 000 | National | Regularly | 119074846445 |
| We have participated as speakers in public hearings on disease treatment and have been involved in the drafting of public health legislation. | Ревматичний
> Вовчак | Вплив на політику та законодавство
> Брати участь у розробці законодавства у сфері громадського здоров'я | 100 | National | Regularly | 119077822580 |
| We have already approached manufacturers seeking a social pricing scheme, without success. | ВІЛ
> ВІЛ | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Виступати за справедливе ціноутворення на ліки | 10 000 | Local | Sometimes | 119072634823 |
| Ensuring access for patients who cannot afford treatment in the context of reimbursement and coverage decisions. | Загальний стан здоров'я
> Громадське здоров'я | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Виступати за справедливе ціноутворення на ліки | We do not communicate with patients directly | National | Rarely | 119073385147 |
| We are responsible for facilitating a transfer mechanism to reduce the cost of advanced therapies in the country [Brazil]. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Виступати за справедливе ціноутворення на ліки | 10 000 | National | Rarely | 119078192576 |
| Ensuring access for patients who cannot afford treatment in the context of reimbursement and coverage decisions. | Загальний стан здоров'я
> Громадське здоров'я | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Усунення цінових бар'єрів для людей з низькими доходами та вразливих верств населення | We do not communicate with patients directly | National | Rarely | 119073385147 |
| Position statement on the shortage of Hydroxyurea [chemotherapy to treat some blood cancers] within Brazil's public healthcare network for the treatment of these patients. | Кров
> Серповидноклітинна анемія | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Відстеження та моніторинг цін на ліки/дефіциту ліків | 5 000 | National | Regularly | 119069254783 |
| We have already approached manufacturers seeking a social pricing scheme, without success. | ВІЛ
> ВІЛ | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Відстеження та моніторинг цін на ліки/дефіциту ліків | 10 000 | Local | Sometimes | 119072634823 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in collaboration with the Public Prosecutor's Office, Public Defenders' Offices, and other social oversight bodies in cases of access difficulties or medicine supply shortages. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Відстеження та моніторинг цін на ліки/дефіциту ліків | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| We are responsible for facilitating a transfer mechanism to reduce the cost of advanced therapies in the country [Brazil]. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Моніторинг заміни продукту | 10 000 | National | Rarely | 119078192576 |
| Participating in the development of public policies and in meetings concerning the incorporation of medicines. | Нейродегенеративний
> Хвороба Альцгеймера | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Відстоювання включення продукту до списків відшкодування/національних формулярів | 5 000 | National | Regularly | 119037286447 |
| Participation in debates on the incorporation of therapies into the SUS [Sistema Único de Saúde – Unified Health System]. | Порушення зору
> Порушення зору | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Відстоювання включення продукту до списків відшкодування/національних формулярів | 1 000 | National | Regularly | 119065385473 |
| Yes, in the reimbursement incorporation processes for the three medicines indicated for AME [Atrofia Muscular Espinhal – Spinal Muscular Atrophy]. | Нервово-м'язовий
> Спінальна м'язова атрофія (СМА) | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Відстоювання включення продукту до списків відшкодування/національних формулярів | 100 | Regional | Regularly | 119071788857 |
| By raising awareness and educating patients, we work to ensure that public authorities recognise the full complexity of this disease. We encourage broad participation in the public consultations held on the condition, and advocate for access to new therapies — including high-cost medications and complementary treatments — with the overarching goal of making all available treatments accessible through the SUS [Sistema Único de Saúde, Brazil's unified public health system]. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Відстоювання включення продукту до списків відшкодування/національних формулярів | Not specified | Local | Regularly | 119072244093 |
| Ensuring access for patients who cannot afford treatment in the context of reimbursement and coverage decisions. | Загальний стан здоров'я
> Громадське здоров'я | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Відстоювання включення продукту до списків відшкодування/національних формулярів | We do not communicate with patients directly | National | Rarely | 119073385147 |
| We run campaigns advocating for the inclusion of medicines in the SUS [Sistema Único de Saúde – Unified Health System]. | Рак
> Рак: молочна залоза | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Відстоювання включення продукту до списків відшкодування/національних формулярів | 100 | Local | Sometimes | 119078637202 |
| By raising awareness and educating patients, we work to ensure that public authorities recognise the full complexity of this disease. We encourage broad participation in the public consultations held on the condition, and advocate for access to new therapies — including high-cost medications and complementary treatments — with the overarching goal of making all available treatments accessible through the SUS [Sistema Único de Saúde, Brazil's unified public health system]. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Участь у кампаніях з підвищення обізнаності | Not specified | Local | Regularly | 119072244093 |
| Public policies concerning patient rights, including state-level awareness campaigns [on issues of drug pricing]. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Захист інтересів щодо ціноутворення та доступності
> Участь у кампаніях з підвищення обізнаності | 1 000 | Regional | Regularly | 119077889187 |
| Not necessarily with respect to pricing; however, when required, we engage with public authorities to ensure that patients receive the medication prescribed by their physician, regardless of whether it is low- or high-cost. | Нервово-м'язовий
> Міастенія гравіс | Покращення шляхів доступу
> Сприяти рівному доступу до ліків/медичної допомоги | 1 000 | National | Rarely | 119020326698 |
| Regarding access to treatments and medicines. | Кровотеча
> Гемофілія | Покращення шляхів доступу
> Сприяти рівному доступу до ліків/медичної допомоги | 100 | Local | Regularly | 119050022800 |
| We advocate for public policies, access, treatment, updates, and so forth. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Покращення шляхів доступу
> Сприяти рівному доступу до ліків/медичної допомоги | 5 000 | National | Regularly | 119055145819 |
| Position statement on the shortage of Hydroxyurea [chemotherapy to treat some blood cancers] within Brazil's public healthcare network for the treatment of these patients. | Кров
> Серповидноклітинна анемія | Покращення шляхів доступу
> Сприяти рівному доступу до ліків/медичної допомоги | 5 000 | National | Sometimes | 119068055140 |
| By raising awareness and educating patients, we work to ensure that public authorities recognise the full complexity of this disease. We encourage broad participation in the public consultations held on the condition, and advocate for access to new therapies — including high-cost medications and complementary treatments — with the overarching goal of making all available treatments accessible through the SUS [Sistema Único de Saúde, Brazil's unified public health system]. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Покращення шляхів доступу
> Сприяти рівному доступу до ліків/медичної допомоги | Not specified | Local | Regularly | 119072244093 |
| ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla — the Brazilian Multiple Sclerosis Association) plays an active role in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, engaging with regulatory bodies, government authorities, and public policy forums on issues related to treatment access. In this capacity, the organisation participates in a range of advocacy and institutional engagement activities, including: • preparation of technical notes, formal institutional correspondence, and official position statements in support of equitable access to treatments; policies. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Покращення шляхів доступу
> Сприяти рівному доступу до ліків/медичної допомоги | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| The organisation advocates for the rights of patients living with rheumatic and autoimmune diseases, providing guidance on access to treatments through the SUS [Sistema Única de Saúde – Unified Health System], facilitating dialogue with healthcare professionals, and supporting awareness initiatives and public policy efforts focused on patient needs. | Ревматичний
> Ревматичні захворювання: більшість типів | Покращення шляхів доступу
> Сприяти рівному доступу до ліків/медичної допомоги | 1 000 | Local | Sometimes | 119074685227 |
| We maintain partnerships with the Public Prosecutor's Office, the Public Defender's Office, the State Department of Health, municipal health secretariats, and other institutions that can support the procurement and/or approval of medications. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Покращення шляхів доступу
> Сприяти рівному доступу до ліків/медичної допомоги | 10 000 | Regional | Sometimes | 119077778824 |
| We are responsible for facilitating a transfer mechanism to reduce the cost of advanced therapies in the country [Brazil]. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Покращення шляхів доступу
> Сприяти рівному доступу до ліків/медичної допомоги | 10 000 | National | Rarely | 119078192576 |
| The inclusion of AME [Atrofia Muscular Espinhal – Spinal Muscular Atrophy] in the expanded newborn screening programme [newborn heel-prick screening programme], under Brazilian Federal Law 14,154/2021, together with the relevant legislation at the municipal level in Curitiba and across the state of Paraná — and now its full implementation in Paraná. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Покращення шляхів доступу
> Усунення нерівності у доступі та управлінні | 100 | National | Regularly | 119012383199 |
| Implementation of neonatal screening in the state of Paraná [Brazil]; implementation of Law No. 14.154/2021. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Покращення шляхів доступу
> Усунення нерівності у доступі та управлінні | 100 | National | Regularly | 119052447696 |
| Position statement on the shortage of Hydroxyurea [chemotherapy to treat some blood cancers] within Brazil's public healthcare network for the treatment of these patients. | Кров
> Серповидноклітинна анемія | Покращення шляхів доступу
> Усунення нерівності у доступі та управлінні | 5 000 | National | Regularly | 119069254783 |
| Direct engagement with members of the Chamber of Deputies and the Senate [in Brazil] serving on the rare diseases committee. | Нервово-м'язовий
> Спінальна м'язова атрофія (СМА) | Покращення шляхів доступу
> Покращення доступу до рідкісних/ультрарідкісних методів лікування | 100 | National | Regularly | 119051551373 |
| Direct meetings with the division of the Ministry of Health responsible for rare disease care. | Нервово-м'язовий
> Спінальна м'язова атрофія (СМА) | Покращення шляхів доступу
> Покращення доступу до рідкісних/ультрарідкісних методів лікування | 100 | National | Regularly | 119051551373 |
| We are active in discussions on the incorporation of therapies into the SUS (Sistema Único de Saúde — Brazil's Unified Health System), access to high-cost medicines, participation in ATS [Avaliação de Tecnologias em Saúde – Health Technology Assessment] deliberations, and the judicialization of rare disease treatment access [the growing phenomenon of patients and advocacy groups turning to the courts to mandate state or private insurers to cover treatment costs]. | Порушення зору
> Порушення зору | Покращення шляхів доступу
> Покращення доступу до рідкісних/ультрарідкісних методів лікування | 1 000 | National | Regularly | 119065385473 |
| Although ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] does not participate directly in medicine pricing decisions — which in Brazil are conducted by CMED [Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos – Chamber for Medicines Market Regulation] — the organisation contributes to the public and institutional debate on treatment access, availability, and sustainability, bringing the perspective of people living with multiple sclerosis and their families. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Внесок пацієнтів на основі доказів
> Використовуйте дані про пацієнтів для прийняття рішень | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| Advocacy meetings on behalf of therapies, presenting an up-to-date overview of the Brazilian landscape and real-world evidence. | Нервово-м'язовий
> М'язова дистрофія | Внесок пацієнтів на основі доказів
> Використовуйте дані про пацієнтів для прийняття рішень | 1 000 | National | Regularly | 119077508858 |
| Advocacy meetings on behalf of therapies, presenting an up-to-date overview of the Brazilian landscape and real-world evidence. | Нервово-м'язовий
> М'язова дистрофія | Внесок пацієнтів на основі доказів
> Надавати реальні докази (RWE) регуляторним органам | 1 000 | National | Regularly | 119077508858 |
| We contribute to the public consultations conducted by CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde — Brazil's national health technology assessment body) in the oncology area, doing so through FEMAMA (Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama). We frequently register patients to provide their firsthand experiences with specific treatments or new health technologies under review. | Рак
> Рак: більшість типів | Внесок пацієнтів на основі доказів
> Використовуйте історії пацієнтів та розповіді про особистий досвід | 10 000 | Local | Rarely | 119042830466 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil (Brazilian Dwarfism Association) — represents the interests of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. The association participates in public consultations and monitors health technology assessment (HTA) processes conducted by the regulatory bodies responsible for recommendations on the reimbursement and access to medicines. In addition, ANNABRA maintains active dialogue and engagement with the National Congress, parliamentary caucuses, state legislative chambers, legislative assemblies, and health councils and bodies linked to public health. Through these channels, the association contributes technical information, family testimonies, and evidence on the needs of the dwarfism community — particularly on issues relating to access to treatments, specialist follow-up care, and health policies for conditions such as achondroplasia. This work aims to strengthen civil society participation in decision-making processes and to advance broader understanding of the specific needs of individuals living with dwarfism in Brazil. | Ендокринна
> Порушення росту | Внесок пацієнтів на основі доказів
> Використовуйте історії пацієнтів та розповіді про особистий досвід | 1 000 | National | Regularly | 119078211127 |
| Participation in scientific medical congresses and research. | Ендокринна
> Порушення росту | Внесок пацієнтів на основі доказів
> Проводити опитування/дослідження для збору даних | 1 000 | National | Regularly | 119078198577 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in ... drafting technical position papers, formal institutional correspondence, and official statements in support of equitable access to treatments. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Внесок пацієнтів на основі доказів
> Перетворюйте докази та висновки на вхідні дані для політики | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil (Brazilian Dwarfism Association) —maintains active dialogue and engagement with the National Congress, parliamentary caucuses, state legislative chambers, legislative assemblies, and health councils and bodies linked to public health. Through these channels, the association contributes technical information, family testimonies, and evidence on the needs of the dwarfism community — particularly on issues relating to access to treatments, specialist follow-up care, and health policies for conditions such as achondroplasia. This work aims to strengthen civil society participation in decision-making processes and to advance broader understanding of the specific needs of individuals living with dwarfism in Brazil. | Ендокринна
> Порушення росту | Внесок пацієнтів на основі доказів
> Перетворюйте докази та висновки на вхідні дані для політики | 1 000 | National | Regularly | 119078211127 |
| The inclusion of AME [Atrofia Muscular Espinhal – Spinal Muscular Atrophy] in the expanded newborn screening programme [newborn heel-prick screening programme], under Brazilian Federal Law 14,154/2021, together with the relevant legislation at the municipal level in Curitiba and across the state of Paraná — and now its full implementation in Paraná. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Діагностика та доставка ліків
> Підтримка скринінгу та раннього виявлення | 100 | National | Regularly | 119012383199 |
| Implementation of newborn screening in the state of Paraná. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Діагностика та доставка ліків
> Підтримка скринінгу та раннього виявлення | 100 | National | Regularly | 119052447696 |
| Both within representative bodies and among regulators such as CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Рак
> Рак: більшість типів | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 100 | National | Sometimes | 115043432408 |
| We hold seats on the Municipal Health Council of Salvador, the State Health Council of Bahia, and the National Health Council, through FEMAMA [Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama – Brazilian Federation of Philanthropic Institutions Supporting Breast Health]. | Рак
> Рак: більшість типів | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 5 000 | Local | Regularly | 119021005578 |
| Ministry of Health, ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency], CNS [Conselho Nacional de Saúde – National Health Council], Conass [Conselho Nacional de Secretários de Saúde – National Council of State Health Secretaries], Canasems [Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde – National Council of Municipal Health Secretaries]. | Ендокринна
> Діабет (обидва типи: 1 і 2) | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 10 000 | Regional | Regularly | 119044579058 |
| Engagement with ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], through the commissions of the National Health Council, on behalf of ADB [Associação de Doentes de Behçet - Behçet’s Disease Patients Association]. | Нервово-м'язовий
> М'язова дистрофія | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 100 | Regional | Regularly | 119045134485 |
| We participate actively in decision-making bodies, conducting advocacy work with the legislature and government secretariats. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 5 000 | National | Regularly | 119045358161 |
| Our organisation is a member of the Advisory Board of INCA [Instituto Nacional de Câncer – National Cancer Institute] (CONSINCA [Conselho Consultivo do INCA – Advisory Board of INCA]), CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], and COSAÚDE [Comitê de Saúde Suplementar -Supplementary Health Committee]. | Рак
> Рак: кров | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 10 000 | National | Regularly | 119046062542 |
| We are members of the State Advocacy Commission. | Рак
> Рак: молочна залоза | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 100 | Local | Regularly | 119052625607 |
| Participation in advisory councils, forums, and public manifestos. | Кровотеча
> Гемофілія | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 1 000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, maintaining dialogue with regulatory bodies, governmental authorities, and forums involved in the formulation of public policies related to treatment access. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| The organization participates actively in public hearings held by the ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar — Brazil's National Supplementary Health Agency) and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS — National Committee for Health Technology Incorporation in the Unified Health System), and contributes to the National Health Council through the seat held by Biored Brasil, an organization co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose - Multiple Friends for Sclerosis] , among others. The organiSation further acts as a proponent of solutions it considers to be structural in nature, directing strategies that connect all of the aforementioned bodies through the drafting of legislative bills, technical briefs, and supplementary documents intended to support — within AME's remit — the Health Technology Assessment (HTA) process in Brazil. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 100 000 | National | Regularly | 119073437945 |
| … To effective representation through a formal presence within the CNS [Conselho Nacional de Saúde – National Health Council]. | Хронічний
> Хронічні захворювання загалом | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 100 000 | National | Regularly | 119074690098 |
| Our engagement spans from participation in public consultations — including those conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. Our social oversight and mobilisation efforts are conducted strategically and also include direct engagement with regulatory authorities. | Хронічний
> Хронічні захворювання загалом | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 100 000 | National | Regularly | 119074690098 |
| We hold seats on the ONGs [Organizações Não Governamentais – Non-Governmental Organisations] AIDS [Acquired immunodeficiency syndrome] Forum of the State of São Paulo, the Municipal Health Secretariat of São Paulo–SP [State of São Paulo], the CTA [Centro de Testagem e Aconselhamento - Testing and Counselling Centre]-Pirituba Management Council, the Paulistano Movement in the Fight Against AIDS, and the Human Rights Council of the State Secretariat of Justice – SP[State of São Paulo]. | ВІЛ
> ВІЛ | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 1 000 | National | Regularly | 119074698753 |
| Yes, we hold seats on health councils and health agencies. | Рак
> Рак: кров | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 10 000 | National | Regularly | 119078150255 |
| We hold seats on the CNS [Conselho Nacional de Saúde - National Health Council], coordinating the CICTAF [Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica - Intersectoral Committee on Science, Technology, and Health Innovation] and other standing committees. We are also represented on CONADE [Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – National Council for the Rights of Persons with Disabilities], where we sit on the public policy commission, and we participate in various other committees and councils. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 1 000 | National | Regularly | 119078307187 |
| We hold seats on the CNS [Conselho Nacional de Saúde – National Health Council] and serve on the coordinating body of the CICTAF [Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica - Intersectoral Commission on Science, Technology and Pharmaceutical Assistance], as well as other commissions. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 1 000 | National | Regularly | 119078307187 |
| The organisation to which I belong holds a seat on the Conselho Nacional de Saúde [National Health Council]. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 10 000 | National | Regularly | 119078420142 |
| We engage with government bodies in forums where matters relating to our cause are discussed. | Кровотеча
> Розлади кровотечі: більшість типів | Інституційне управління
> Забезпечити представництво в урядових дорадчих органах | 100 000 | National | Regularly | 119083316815 |
| Meetings with organisations operating at the same level. | Ревматичний
> Ревматичні захворювання: більшість типів | Інституційне управління
> Ефективна робота в мережах із кількома зацікавленими сторонами | 100 | Local | Sometimes | 119014521397 |
| Our organisation is a member of the Advisory Board of INCA [Instituto Nacional de Câncer – National Cancer Institute] (CONSINCA [Conselho Consultivo do INCA – Advisory Board of INCA]), CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], and COSAÚDE [Comitê de Saúde Suplementar -Supplementary Health Committee]. | Рак
> Рак: кров | Інституційне управління
> Ефективна робота в мережах із кількома зацікавленими сторонами | 10 000 | National | Regularly | 119046062542 |
| Our activities encompass advocacy, participation in meetings, submission of formal correspondence, and community mobilisation in public consultations. | Інвалідність
> Інвалідність: молодь | Інституційне управління
> Ефективна робота в мережах із кількома зацікавленими сторонами | 1 000 | National | Regularly | 119047401612 |
| ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla — the Brazilian Multiple Sclerosis Association) plays an active role in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, engaging with regulatory bodies, government authorities, and public policy forums on issues related to treatment access. In this capacity, the organisation participates in a range of advocacy and institutional engagement activities, including: • collaboration with other civil society organisations, patient networks, and subject-matter experts to strengthen the collective representation of the interests of people living with demyelinating diseases. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Інституційне управління
> Ефективна робота в мережах із кількома зацікавленими сторонами | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged … in the coordination with other civil society organisations, patient networks, and subject-matter experts to strengthen the collective representation of the interests of people living with demyelinating diseases. | Неврологічний
> Розсіяний склероз | Інституційне управління
> Ефективна робота в мережах із кількома зацікавленими сторонами | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| We hold seats on the ONGs [Organizações Não Governamentais – Non-Governmental Organisations] AIDS [Acquired immunodeficiency syndrome] Forum of the State of São Paulo, the Municipal Health Secretariat of São Paulo–SP [State of São Paulo], the CTA [Centro de Testagem e Aconselhamento - Testing and Counselling Centre]-Pirituba Management Council, the Paulistano Movement in the Fight Against AIDS, and the Human Rights Council of the State Secretariat of Justice – SP[State of São Paulo]. | ВІЛ
> ВІЛ | Інституційне управління
> Ефективна робота в мережах із кількома зацікавленими сторонами | 1 000 | National | Regularly | 119074698753 |
| We maintain partnerships with the Public Prosecutor's Office, the Public Defender's Office, the State Department of Health, municipal health secretariats, and other institutions that can support the procurement and/or approval of medications. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: більшість типів | Інституційне управління
> Ефективна робота в мережах із кількома зацікавленими сторонами | 10 000 | Regional | Sometimes | 119077778824 |
| Participation in scientific medical congresses and research. | Ендокринна
> Порушення росту | Інституційне управління
> Ефективна робота в мережах із кількома зацікавленими сторонами | 1 000 | National | Regularly | 119078198577 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil (Brazilian Dwarfism Association) — represents the interests of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. The association participates in public consultations and monitors health technology assessment (HTA) processes conducted by the regulatory bodies responsible for recommendations on the reimbursement and access to medicines. In addition, ANNABRA maintains active dialogue and engagement with the National Congress, parliamentary caucuses, state legislative chambers, legislative assemblies, and health councils and bodies linked to public health. Through these channels, the association contributes technical information, family testimonies, and evidence on the needs of the dwarfism community — particularly on issues relating to access to treatments, specialist follow-up care, and health policies for conditions such as achondroplasia. This work aims to strengthen civil society participation in decision-making processes and to advance broader understanding of the specific needs of individuals living with dwarfism in Brazil. | Ендокринна
> Порушення росту | Інституційне управління
> Ефективна робота в мережах із кількома зацікавленими сторонами | 1 000 | National | Regularly | 119078211127 |
| The organisation advocates for the rights of patients living with rheumatic and autoimmune diseases, providing guidance on access to treatments through the SUS [Sistema Única de Saúde – Unified Health System], facilitating dialogue with healthcare professionals, and supporting awareness initiatives and public policy efforts focused on patient needs. | Ревматичний
> Ревматичні захворювання: більшість типів | Дотримання прав пацієнтів/покращення якості життя
> Захист/покращення досвіду пацієнта | 1 000 | Local | Sometimes | 119074685227 |
| Educating patients on how to assert their rights when necessary. | Рідкісний
> Рідкісні захворювання: метаболічні/лізосомальні | Дотримання прав пацієнтів/покращення якості життя
> Захист/покращення досвіду пацієнта | 1 000 | National | Sometimes | 119075128442 |
| We are active in discussions on the incorporation of therapies into the SUS (Sistema Único de Saúde — Brazil's Unified Health System), access to high-cost medicines, participation in ATS [Avaliação de Tecnologias em Saúde – Health Technology Assessment] deliberations, and the judicialization of rare disease treatment access [the growing phenomenon of patients and advocacy groups turning to the courts to mandate state or private insurers to cover treatment costs]. | Порушення зору
> Порушення зору | Дотримання прав пацієнтів/покращення якості життя
> Підтримка у правових діях, пов'язаних із лікуванням | 1 000 | National | Regularly | 119065385473 |
взаємодії
дії та адвокація
43 згадки
