| Public consultations, public hearings, advocacy events, national and international forums. | Rák
> Rák: egyéb | Szabályozói partnerség
> Szabályozó hatóságokkal való együttműködés | 10 000 | National | Sometimes | 119017268057 |
| Representation of patients with SMA [Spinal Muscular Atrophy] at the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - National Commission for the Incorporation of Technologies in the SUS (Brazilian Public Health System)] meeting held in December 2025; submission of responses and recommendations to CONITEC's preliminary reports on the reimbursement of SMA treatments; and mobilisation of public participation in open consultations. | Neuromuscularis
> Spinális izomsorvadás (SMA) | Szabályozói partnerség
> Szabályozó hatóságokkal való együttműködés | 5000 | National | Regularly | 119042861822 |
| Engagement with ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], through the commissions of the National Health Council, on behalf of ADB [Associação de Doentes de Behçet - Behçet’s Disease Patients Association]. | Neuromuscularis
> Izomdisztrófia | Szabályozói partnerség
> Szabályozó hatóságokkal való együttműködés | 100 | Regional | Regularly | 119045134485 |
| CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency], ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency], Ministry of Health, and others. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Szabályozó hatóságokkal való együttműködés | 5000 | National | Regularly | 119046302524 |
| Participation in advisory councils, forums, and public manifestos. | Vérzés
> Hemofília | Szabályozói partnerség
> Szabályozó hatóságokkal való együttműködés | 1000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| We participate in COSAÚDE [Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde - Permanent Committee for Healthcare Regulation] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Légzési
> Asztma és COPD | Szabályozói partnerség
> Szabályozó hatóságokkal való együttműködés | 10 000 | National | Regularly | 119073295628 |
| We maintain partnerships with the Public Prosecutor's Office, the Public Defender's Office, the State Department of Health, municipal health secretariats, and other institutions that can support the procurement and/or approval of medications. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Szabályozó hatóságokkal való együttműködés | 10 000 | Regional | Sometimes | 119077778824 |
| We engage with government bodies in forums where matters relating to our cause are discussed. | Vérzés
> Vérzési rendellenességek: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Szabályozó hatóságokkal való együttműködés | 100 000 | National | Regularly | 119083316815 |
| Both within representative bodies and among regulators such as CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Rák
> Rák: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 100 | National | Sometimes | 115043432408 |
| Meetings at the Ministry of Health, ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency], and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Rák
> Rák: egyéb | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 10 000 | National | Sometimes | 119017268057 |
| CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 1000 | National | Sometimes | 119025216545 |
| We have contributed to the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] public consultations relating to oncology, through FEMAMA [Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama – Brazilian Federation of Philanthropic Institutions Supporting Breast Health]. | Rák
> Rák: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 10 000 | Local | Rarely | 119042830466 |
| Patient representation at the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] meeting held in December 2025. | Neuromuscularis
> Spinális izomsorvadás (SMA) | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 5000 | National | Regularly | 119042861822 |
| Representation of patients with SMA [Spinal Muscular Atrophy] at the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - National Commission for the Incorporation of Technologies in the SUS (Brazilian Public Health System)] meeting held in December 2025; submission of responses and recommendations to CONITEC's preliminary reports on the reimbursement of SMA treatments; and mobilisation of public participation in open consultations. | Neuromuscularis
> Spinális izomsorvadás (SMA) | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 5000 | National | Regularly | 119042861822 |
| Engagement with ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], through the commissions of the National Health Council, on behalf of ADB [Associação de Doentes de Behçet - Behçet’s Disease Patients Association]. | Neuromuscularis
> Izomdisztrófia | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 100 | Regional | Regularly | 119045134485 |
| Our organisation is a member of the Advisory Board of INCA [Instituto Nacional de Câncer – National Cancer Institute] (CONSINCA [Conselho Consultivo do INCA – Advisory Board of INCA]), CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], and COSAÚDE [Comitê de Saúde Suplementar -Supplementary Health Committee]. | Rák
> Rák: vér | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 10 000 | National | Regularly | 119046062542 |
| CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency], ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency], Ministry of Health, and others. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 5000 | National | Regularly | 119046302524 |
| Direct meetings with the division of the Ministry of Health responsible for rare disease care, formal communications addressed directly to SECTICS [Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde - Secretariat of Science, Technology, Innovation and the Health Economic-Industrial Complex] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Neuromuscularis
> Spinális izomsorvadás (SMA) | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 100 | National | Regularly | 119051551373 |
| CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] meetings, Health Committees and Councils, and the Blood and Blood Products Coordination. | Vérzés
> Vérzési rendellenességek: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 10 000 | National | Regularly | 119054614432 |
| Participation in a rotating seat on CINITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], representing civil society in proceedings No. 23/2025 and No. 39/2025. | Légzési
> Légzőrendszer: legtöbb állapot | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | Do not know | National | Sometimes | 119063788854 |
| We are active in discussions on the incorporation of therapies into the SUS [Sistema Único de Saúde — Brazil's Unified Health System], access to high-cost medicines. | Látássérülés
> Látássérülés | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 1000 | National | Regularly | 119065385473 |
| Response to requests submitted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | HIV
> HIV | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 1000 | Local | Rarely | 119069127920 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in… monitoring and contributing to public consultations on the incorporation of medicines and health technologies. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla — the Brazilian Multiple Sclerosis Association) plays an active role in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, engaging with regulatory bodies, government authorities, and public policy forums on issues related to treatment access. In this capacity, the organisation participates in a range of advocacy and institutional engagement activities, including: • monitoring and contributing to public consultations on the incorporation of medicines and health technologies. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| Vosoritide [for achondroplasia], a medication currently under evaluation by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Endokrin
> Növekedési rendellenességek | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 1000 | National | Regularly | 119073115381 |
| We participate in COSAÚDE [Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde - Permanent Committee for Healthcare Regulation] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Légzési
> Asztma és COPD | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 10 000 | National | Regularly | 119073295628 |
| The organization participates actively in public hearings held by the ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar — Brazil's National Supplementary Health Agency) and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS — National Committee for Health Technology Incorporation in the Unified Health System), and contributes to the National Health Council through the seat held by Biored Brasil, an organization co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose - Multiple Friends for Sclerosis] , among others. The organiSation further acts as a proponent of solutions it considers to be structural in nature, directing strategies that connect all of the aforementioned bodies through the drafting of legislative bills, technical briefs, and supplementary documents intended to support — within AME's remit — the Health Technology Assessment (HTA) process in Brazil. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 100 000 | National | Regularly | 119073437945 |
| Activities range from participation in public consultations held by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and the ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. | Krónikus
> Krónikus betegségek általában | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 100 000 | National | Regularly | 119074690098 |
| Our engagement spans from participation in public consultations — including those conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. Our social oversight and mobilisation efforts are conducted strategically and also include direct engagement with regulatory authorities. | Krónikus
> Krónikus betegségek általában | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 100 000 | National | Regularly | 119074690098 |
| We are continuously engaged in meetings with bodies such as Anvisa [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and the Ministry of Health [in Brazil], and we actively participate in public consultations conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 1000 | Regional | Sometimes | 119077444348 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil [Brazilian Dwarfism Association] — represents the interests of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. The association participates in public consultations and monitors health technology assessment (HTA) processes conducted by the regulatory bodies responsible for recommendations on the reimbursement and access to medicines. | Endokrin
> Növekedési rendellenességek | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 1000 | National | Regularly | 119078211127 |
| We support the registration of medicines. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Hozzájárulás a forgalombahozatali engedély benyújtásához | 100 | Regional | No | 119078233817 |
| Meetings at the Ministry of Health, ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency], and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Rák
> Rák: egyéb | Szabályozói partnerség
> Részvétel/facilitálás politikai döntéshozókkal/szabályozókkal tartott megbeszéléseken | 10 000 | National | Sometimes | 119017268057 |
| Patient representation at the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] meeting held in December 2025. | Neuromuscularis
> Spinális izomsorvadás (SMA) | Szabályozói partnerség
> Részvétel/facilitálás politikai döntéshozókkal/szabályozókkal tartott megbeszéléseken | 5000 | National | Regularly | 119042861822 |
| Direct meetings with the division of the Ministry of Health responsible for rare disease care. | Neuromuscularis
> Spinális izomsorvadás (SMA) | Szabályozói partnerség
> Részvétel/facilitálás politikai döntéshozókkal/szabályozókkal tartott megbeszéléseken | 100 | National | Regularly | 119051551373 |
| Participation in councils and forums; endorsement of position statements; mobilisation of parliamentarians; submission of legislative proposals and regulatory recommendations; and engagement of public opinion and regulatory authorities. | Vérzés
> Hemofília | Szabályozói partnerség
> Részvétel/facilitálás politikai döntéshozókkal/szabályozókkal tartott megbeszéléseken | 1000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] meetings, Health Committees and Councils, and the Blood and Blood Products Coordination. | Vérzés
> Vérzési rendellenességek: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Részvétel/facilitálás politikai döntéshozókkal/szabályozókkal tartott megbeszéléseken | 10 000 | National | Regularly | 119054614432 |
| ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla — the Brazilian Multiple Sclerosis Association) plays an active role in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, engaging with regulatory bodies, government authorities, and public policy forums on issues related to treatment access. In this capacity, the organisation participates in a range of advocacy and institutional engagement activities, including: • monitoring and contributing to public consultations on the incorporation of medicines and health technologies; • participating in public hearings and technical meetings with government bodies and institutions within the healthcare system; • institutional engagement with bodies such as the Ministry of Health, ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency], and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], particularly on matters relating to medicine access, clinical protocols, and dispensing policies; • engagement with the Public Prosecutor's Office, Public Defenders' Offices, and other social oversight bodies in cases of access barriers or medicine supply shortages; | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Szabályozói partnerség
> Részvétel/facilitálás politikai döntéshozókkal/szabályozókkal tartott megbeszéléseken | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| The organisation participates actively in public hearings held by the ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar — Brazil's National Supplementary Health Agency) and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS — National Committee for Health Technology Incorporation in the Unified Health System), and contributes to the National Health Council through the seat held by Biored Brasil, an organization co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose - Multiple Friends for Sclerosis] , among others. The organisation further acts as a proponent of solutions it considers to be structural in nature, directing strategies that connect all of the aforementioned bodies through the drafting of legislative bills, technical briefs, and supplementary documents intended to support — within AME's remit — the Health Technology Assessment (HTA) process in Brazil. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Szabályozói partnerség
> Részvétel/facilitálás politikai döntéshozókkal/szabályozókkal tartott megbeszéléseken | 100 000 | National | Regularly | 119073437945 |
| Our engagement spans from participation in public consultations — including those conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. Our social oversight and mobilisation efforts are conducted strategically and also include direct engagement with regulatory authorities. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Szabályozói partnerség
> Részvétel/facilitálás politikai döntéshozókkal/szabályozókkal tartott megbeszéléseken | 100 000 | National | Regularly | 119074690047 |
| … Strategic social oversight and mobilisation efforts also encompass dialogue with regulatory bodies. | Krónikus
> Krónikus betegségek általában | Szabályozói partnerség
> Részvétel/facilitálás politikai döntéshozókkal/szabályozókkal tartott megbeszéléseken | 100 000 | National | Regularly | 119074690098 |
| We are continuously engaged in meetings with bodies such as Anvisa [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and the Ministry of Health [in Brazil], and we actively participate in public consultations conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Részvétel/facilitálás politikai döntéshozókkal/szabályozókkal tartott megbeszéléseken | 1000 | Regional | Sometimes | 119077444348 |
| We hold seats on the Municipal Health Council of Salvador, the State Health Council of Bahia, and the National Health Council, through FEMAMA [Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama – Brazilian Federation of Philanthropic Institutions Supporting Breast Health]. | Rák
> Rák: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Más egészségügyi szószólókkal | 5000 | Local | Regularly | 119021005578 |
| We have contributed to the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] public consultations relating to oncology, through FEMAMA [Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama – Brazilian Federation of Philanthropic Institutions Supporting Breast Health]. | Rák
> Rák: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Más egészségügyi szószólókkal | 10 000 | Local | Rarely | 119042830466 |
| Engagement with ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], through the commissions of the National Health Council, on behalf of ADB [Associação de Doentes de Behçet - Behçet’s Disease Patients Association]. | Neuromuscularis
> Izomdisztrófia | Szabályozói partnerség
> Más egészségügyi szószólókkal | 100 | Regional | Regularly | 119045134485 |
| The organisation participates actively in public hearings held by the ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency] and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], and in the National Health Council (through the seat held by Biored Brasil, an organisation co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose -Multiple Friends for Sclerosis], among other organisations. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Szabályozói partnerség
> Más egészségügyi szószólókkal | 100 000 | National | Regularly | 119073437945 |
| We participate actively in decision-making bodies, conducting advocacy work with the legislature and government secretariats. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Befolyásolja az egészségügyi politikát és jogszabályokat | 5000 | National | Regularly | 119045358161 |
| Participation in councils and forums; endorsement of position statements; mobilisation of parliamentarians; submission of legislative proposals and regulatory recommendations; and engagement of public opinion and regulatory authorities. | Vérzés
> Hemofília | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Befolyásolja az egészségügyi politikát és jogszabályokat | 1000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| We advocate for public policies, access, treatment, updates, and so forth. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Befolyásolja az egészségügyi politikát és jogszabályokat | 5000 | National | Regularly | 119055145819 |
| We work alongside legislators to drive improvements and advance bills that serve the interests of patients. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Befolyásolja az egészségügyi politikát és jogszabályokat | 1000 | National | Regularly | 119072208647 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, maintaining dialogue with regulatory bodies, governmental authorities, and forums involved in the formulation of public policies related to treatment access. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Befolyásolja az egészségügyi politikát és jogszabályokat | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| The organisation advocates for the rights of patients living with rheumatic and autoimmune diseases, providing guidance on access to treatments through the SUS [Sistema Única de Saúde – Unified Health System], facilitating dialogue with healthcare professionals, and supporting awareness initiatives and public policy efforts focused on patient needs. | Reumás
> Reumás betegségek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Befolyásolja az egészségügyi politikát és jogszabályokat | 1000 | Local | Sometimes | 119074685227 |
| … Strategic social oversight and mobilisation efforts also encompass dialogue with regulatory bodies. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Befolyásolja az egészségügyi politikát és jogszabályokat | 100 000 | National | Regularly | 119074690047 |
| Through our presence in Brasília — engaging with health authorities and the National Congress in the development and defence of public health policies. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Befolyásolja az egészségügyi politikát és jogszabályokat | 5000 | National | Regularly | 119074846445 |
| ANNABRA [Associação Nanismo Brasil -Brazil Dwarfism Association] advocates on behalf of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. | Endokrin
> Növekedési rendellenességek | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Befolyásolja az egészségügyi politikát és jogszabályokat | 1000 | National | Regularly | 119078211127 |
| Public consultations; public hearings. | Rák
> Rák: egyéb | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 10 000 | National | Sometimes | 119017268057 |
| Through mobilisation efforts and active participation in public calls, public consultations, and public hearings. | Rák
> Rák: nőgyógyászati | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 1000 | National | Regularly | 119021190367 |
| Participating in the development of public policies and in meetings concerning the incorporation of medicines. | Neurodegeneratív
> Alzheimer-kór | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 5000 | National | Regularly | 119037286447 |
| Representation of patients with SMA [Spinal Muscular Atrophy] at the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - National Commission for the Incorporation of Technologies in the SUS (Brazilian Public Health System)] meeting held in December 2025; submission of responses and recommendations to CONITEC's preliminary reports on the reimbursement of SMA treatments; and mobilisation of public participation in open consultations. | Neuromuscularis
> Spinális izomsorvadás (SMA) | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 5000 | National | Regularly | 119042861822 |
| Our activities encompass advocacy, participation in meetings, submission of formal correspondence, and community mobilisation in public consultations. | Fogyatékosság
> Fogyatékosság: fiatalok | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 1000 | National | Regularly | 119047401612 |
| Public hearings. | Rák
> Rák: emlő | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 1000 | Local | Regularly | 119052436713 |
| The most recent public consultations on medicines related to the treatment of breast cancer attracted participation both from individuals — patients and caregivers — within our sphere of influence, as well as formal institutional engagement. | Rák
> Rák: emlő | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 1000 | Regional | Regularly | 119063227678 |
| By raising awareness and educating patients, we work to ensure that public authorities recognise the full complexity of this disease. We encourage broad participation in the public consultations held on the condition, and advocate for access to new therapies — including high-cost medications and complementary treatments — with the overarching goal of making all available treatments accessible through the SUS [Sistema Único de Saúde, Brazil's unified public health system]. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | Not specified | Local | Regularly | 119072244093 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in ... The participation in public hearings and technical meetings with governmental bodies and institutions within the health system. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| The organisation participates actively in public hearings held by the ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar — Brazil's National Supplementary Health Agency) and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS — National Committee for Health Technology Incorporation in the Unified Health System), and contributes to the National Health Council through the seat held by Biored Brasil, an organization co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose - Multiple Friends for Sclerosis] , among others. The organisation further acts as a proponent of solutions it considers to be structural in nature, directing strategies that connect all of the aforementioned bodies through the drafting of legislative bills, technical briefs, and supplementary documents intended to support — within AME's remit — the Health Technology Assessment (HTA) process in Brazil. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 100 000 | National | Regularly | 119073437945 |
| Our engagement spans from participation in public consultations — including those conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. Our social oversight and mobilisation efforts are conducted strategically and also include direct engagement with regulatory authorities. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 100 000 | National | Regularly | 119074690047 |
| Activities range from participation in public consultations held by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and the ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 100 000 | National | Regularly | 119074690047 |
| Through our presence in Brasília — engaging with health authorities and the National Congress in the development and defence of public health policies. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 5000 | National | Regularly | 119074846445 |
| Public hearings and meetings with health secretariats. | Krónikus
> Krónikus betegségek általában | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 5000 | National | Regularly | 119074863856 |
| By participating in public consultations. | Vérzés
> Vérzési rendellenességek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 1000 | Regional | Sometimes | 119077025336 |
| Through advocacy activities, public consultations, public hearings, and social media. | Rák
> Rák: emlő | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 100 | National | Regularly | 119077684629 |
| We have participated as speakers at public hearings on disease treatment. | Reumás
> Lupus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 100 | National | Regularly | 119077822580 |
| ... We are actively engaged in public consultations [in Brazil] in the interests of patients. | Rák
> Rák: vér | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 10 000 | National | Regularly | 119078150255 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil (Brazilian Dwarfism Association) — represents the interests of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. The association participates in public consultations and monitors health technology assessment (HTA) processes conducted by the regulatory bodies responsible for recommendations on the reimbursement and access to medicines. In addition, ANNABRA maintains active dialogue and engagement with the National Congress, parliamentary caucuses, state legislative chambers, legislative assemblies, and health councils and bodies linked to public health. Through these channels, the association contributes technical information, family testimonies, and evidence on the needs of the dwarfism community — particularly on issues relating to access to treatments, specialist follow-up care, and health policies for conditions such as achondroplasia. | Endokrin
> Növekedési rendellenességek | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 1000 | National | Regularly | 119078211127 |
| We participate in public consultations and meetings with political representatives, articulating our demands on this issue and the contribution it can make to the broader policy agenda. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 5000 | National | Regularly | 119078218520 |
| We hold seats on the CNS [Conselho Nacional de Saúde - National Health Council], coordinating the CICTAF [Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica - Intersectoral Committee on Science, Technology, and Health Innovation] and other standing committees. We are also represented on CONADE [Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – National Council for the Rights of Persons with Disabilities], where we sit on the public policy commission, and we participate in various other committees and councils. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 1000 | National | Regularly | 119078307187 |
| We participate actively in decision-making bodies, conducting advocacy work with the legislature and government secretariats. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Mozgósítsa a parlamenti képviselőket és politikai vezetőket | 5000 | National | Regularly | 119045358161 |
| Direct engagement with members of the Chamber of Deputies and the Senate [in Brazil] serving on the rare diseases committee. | Neuromuscularis
> Spinális izomsorvadás (SMA) | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Mozgósítsa a parlamenti képviselőket és politikai vezetőket | 100 | National | Regularly | 119051551373 |
| Participation in councils and forums; endorsement of position statements; mobilisation of parliamentarians; submission of legislative proposals and regulatory recommendations; and engagement of public opinion and regulatory authorities. | Vérzés
> Hemofília | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Mozgósítsa a parlamenti képviselőket és politikai vezetőket | 1000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| We work alongside legislators to drive improvements and advance bills that serve the interests of patients. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Mozgósítsa a parlamenti képviselőket és politikai vezetőket | 1000 | National | Regularly | 119072208647 |
| Our engagement spans from participation in public consultations — including those conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. Our social oversight and mobilisation efforts are conducted strategically and also include direct engagement with regulatory authorities. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Mozgósítsa a parlamenti képviselőket és politikai vezetőket | 100 000 | National | Regularly | 119074690047 |
| … and working alongside members of the Chamber of Deputies and the Senate to advance dedicated legislation. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Mozgósítsa a parlamenti képviselőket és politikai vezetőket | 5000 | National | Regularly | 119074846445 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil (Brazilian Dwarfism Association) — represents the interests of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. The association participates in public consultations and monitors health technology assessment (HTA) processes conducted by the regulatory bodies responsible for recommendations on the reimbursement and access to medicines. In addition, ANNABRA maintains active dialogue and engagement with the National Congress, parliamentary caucuses, state legislative chambers, legislative assemblies, and health councils and bodies linked to public health. | Endokrin
> Növekedési rendellenességek | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Mozgósítsa a parlamenti képviselőket és politikai vezetőket | 1000 | National | Regularly | 119078211127 |
| We participate in public consultations and meetings with political representatives, articulating our demands on this issue and the contribution it can make to the broader policy agenda. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Mozgósítsa a parlamenti képviselőket és politikai vezetőket | 5000 | National | Regularly | 119078218520 |
| Public policies pertaining to patient rights. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Szószólás a betegvédelmi törvényjavaslatokért és jogokért | 1000 | Regional | Regularly | 119077889187 |
| The inclusion of AME [Atrofia Muscular Espinhal – Spinal Muscular Atrophy] in the expanded newborn screening programme [newborn heel-prick screening programme], under Brazilian Federal Law 14,154/2021, together with the relevant legislation at the municipal level in Curitiba and across the state of Paraná — and now its full implementation in Paraná. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Közreműködés a közegészségügyi jogszabályok kidolgozásában | 100 | National | Regularly | 119012383199 |
| By participating in the development of public policies. | Neurodegeneratív
> Alzheimer-kór | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Közreműködés a közegészségügyi jogszabályok kidolgozásában | 5000 | National | Regularly | 119037286447 |
| Implementation of neonatal screening in the state of Paraná [Brazil]; implementation of Law No. 14.154/2021. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Közreműködés a közegészségügyi jogszabályok kidolgozásában | 100 | National | Regularly | 119052447696 |
| Participation in councils and forums; endorsement of position statements; mobilisation of parliamentarians; submission of legislative proposals and regulatory recommendations; and engagement of public opinion and regulatory authorities. | Vérzés
> Hemofília | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Közreműködés a közegészségügyi jogszabályok kidolgozásában | 1000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| The organization participates actively in public hearings held by the ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar — Brazil's National Supplementary Health Agency) and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS — National Committee for Health Technology Incorporation in the Unified Health System), and contributes to the National Health Council through the seat held by Biored Brasil, an organization co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose - Multiple Friends for Sclerosis] , among others. The organiSation further acts as a proponent of solutions it considers to be structural in nature, directing strategies that connect all of the aforementioned bodies through the drafting of legislative bills, technical briefs, and supplementary documents intended to support — within AME's remit — the Health Technology Assessment (HTA) process in Brazil. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Közreműködés a közegészségügyi jogszabályok kidolgozásában | 100 000 | National | Regularly | 119073437945 |
| … and working alongside members of the Chamber of Deputies and the Senate to advance dedicated legislation. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Közreműködés a közegészségügyi jogszabályok kidolgozásában | 5000 | National | Regularly | 119074846445 |
| We have participated as speakers in public hearings on disease treatment and have been involved in the drafting of public health legislation. | Reumás
> Lupus | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Közreműködés a közegészségügyi jogszabályok kidolgozásában | 100 | National | Regularly | 119077822580 |
| We have already approached manufacturers seeking a social pricing scheme, without success. | HIV
> HIV | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> Szólalj fel az igazságos gyógyszerárakért | 10 000 | Local | Sometimes | 119072634823 |
| Ensuring access for patients who cannot afford treatment in the context of reimbursement and coverage decisions. | Általános egészség
> Közegészségügy | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> Szólalj fel az igazságos gyógyszerárakért | We do not communicate with patients directly | National | Rarely | 119073385147 |
| We are responsible for facilitating a transfer mechanism to reduce the cost of advanced therapies in the country [Brazil]. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> Szólalj fel az igazságos gyógyszerárakért | 10 000 | National | Rarely | 119078192576 |
| Ensuring access for patients who cannot afford treatment in the context of reimbursement and coverage decisions. | Általános egészség
> Közegészségügy | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> Kezelje a költségakadályokat az alacsony jövedelmű és kiszolgáltatott emberek számára | We do not communicate with patients directly | National | Rarely | 119073385147 |
| Position statement on the shortage of Hydroxyurea [chemotherapy to treat some blood cancers] within Brazil's public healthcare network for the treatment of these patients. | Vér
> Sarlósejtes betegség | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> Gyógyszerárak/gyógyszerhiányok nyomon követése és figyelése | 5000 | National | Regularly | 119069254783 |
| We have already approached manufacturers seeking a social pricing scheme, without success. | HIV
> HIV | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> Gyógyszerárak/gyógyszerhiányok nyomon követése és figyelése | 10 000 | Local | Sometimes | 119072634823 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in collaboration with the Public Prosecutor's Office, Public Defenders' Offices, and other social oversight bodies in cases of access difficulties or medicine supply shortages. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> Gyógyszerárak/gyógyszerhiányok nyomon követése és figyelése | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| We are responsible for facilitating a transfer mechanism to reduce the cost of advanced therapies in the country [Brazil]. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> Termékhelyettesítés figyelése | 10 000 | National | Rarely | 119078192576 |
| Participating in the development of public policies and in meetings concerning the incorporation of medicines. | Neurodegeneratív
> Alzheimer-kór | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> A termék visszatérítési listákba/nemzeti gyógyszerkönyvekbe való felvételének szorgalmazása | 5000 | National | Regularly | 119037286447 |
| Participation in debates on the incorporation of therapies into the SUS [Sistema Único de Saúde – Unified Health System]. | Látássérülés
> Látássérülés | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> A termék visszatérítési listákba/nemzeti gyógyszerkönyvekbe való felvételének szorgalmazása | 1000 | National | Regularly | 119065385473 |
| Yes, in the reimbursement incorporation processes for the three medicines indicated for AME [Atrofia Muscular Espinhal – Spinal Muscular Atrophy]. | Neuromuscularis
> Spinális izomsorvadás (SMA) | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> A termék visszatérítési listákba/nemzeti gyógyszerkönyvekbe való felvételének szorgalmazása | 100 | Regional | Regularly | 119071788857 |
| By raising awareness and educating patients, we work to ensure that public authorities recognise the full complexity of this disease. We encourage broad participation in the public consultations held on the condition, and advocate for access to new therapies — including high-cost medications and complementary treatments — with the overarching goal of making all available treatments accessible through the SUS [Sistema Único de Saúde, Brazil's unified public health system]. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> A termék visszatérítési listákba/nemzeti gyógyszerkönyvekbe való felvételének szorgalmazása | Not specified | Local | Regularly | 119072244093 |
| Ensuring access for patients who cannot afford treatment in the context of reimbursement and coverage decisions. | Általános egészség
> Közegészségügy | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> A termék visszatérítési listákba/nemzeti gyógyszerkönyvekbe való felvételének szorgalmazása | We do not communicate with patients directly | National | Rarely | 119073385147 |
| We run campaigns advocating for the inclusion of medicines in the SUS [Sistema Único de Saúde – Unified Health System]. | Rák
> Rák: emlő | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> A termék visszatérítési listákba/nemzeti gyógyszerkönyvekbe való felvételének szorgalmazása | 100 | Local | Sometimes | 119078637202 |
| By raising awareness and educating patients, we work to ensure that public authorities recognise the full complexity of this disease. We encourage broad participation in the public consultations held on the condition, and advocate for access to new therapies — including high-cost medications and complementary treatments — with the overarching goal of making all available treatments accessible through the SUS [Sistema Único de Saúde, Brazil's unified public health system]. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> Tudatosságnövelő kampányokban való részvétel | Not specified | Local | Regularly | 119072244093 |
| Public policies concerning patient rights, including state-level awareness campaigns [on issues of drug pricing]. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> Tudatosságnövelő kampányokban való részvétel | 1000 | Regional | Regularly | 119077889187 |
| Not necessarily with respect to pricing; however, when required, we engage with public authorities to ensure that patients receive the medication prescribed by their physician, regardless of whether it is low- or high-cost. | Neuromuscularis
> Myasthenia gravis | Hozzáférési útvonalak javítása
> Elősegíti az egyenlő hozzáférést a gyógyszerekhez/egészségügyi ellátáshoz | 1000 | National | Rarely | 119020326698 |
| Regarding access to treatments and medicines. | Vérzés
> Hemofília | Hozzáférési útvonalak javítása
> Elősegíti az egyenlő hozzáférést a gyógyszerekhez/egészségügyi ellátáshoz | 100 | Local | Regularly | 119050022800 |
| We advocate for public policies, access, treatment, updates, and so forth. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Hozzáférési útvonalak javítása
> Elősegíti az egyenlő hozzáférést a gyógyszerekhez/egészségügyi ellátáshoz | 5000 | National | Regularly | 119055145819 |
| Position statement on the shortage of Hydroxyurea [chemotherapy to treat some blood cancers] within Brazil's public healthcare network for the treatment of these patients. | Vér
> Sarlósejtes betegség | Hozzáférési útvonalak javítása
> Elősegíti az egyenlő hozzáférést a gyógyszerekhez/egészségügyi ellátáshoz | 5000 | National | Sometimes | 119068055140 |
| By raising awareness and educating patients, we work to ensure that public authorities recognise the full complexity of this disease. We encourage broad participation in the public consultations held on the condition, and advocate for access to new therapies — including high-cost medications and complementary treatments — with the overarching goal of making all available treatments accessible through the SUS [Sistema Único de Saúde, Brazil's unified public health system]. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Hozzáférési útvonalak javítása
> Elősegíti az egyenlő hozzáférést a gyógyszerekhez/egészségügyi ellátáshoz | Not specified | Local | Regularly | 119072244093 |
| ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla — the Brazilian Multiple Sclerosis Association) plays an active role in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, engaging with regulatory bodies, government authorities, and public policy forums on issues related to treatment access. In this capacity, the organisation participates in a range of advocacy and institutional engagement activities, including: • preparation of technical notes, formal institutional correspondence, and official position statements in support of equitable access to treatments; policies. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Hozzáférési útvonalak javítása
> Elősegíti az egyenlő hozzáférést a gyógyszerekhez/egészségügyi ellátáshoz | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| The organisation advocates for the rights of patients living with rheumatic and autoimmune diseases, providing guidance on access to treatments through the SUS [Sistema Única de Saúde – Unified Health System], facilitating dialogue with healthcare professionals, and supporting awareness initiatives and public policy efforts focused on patient needs. | Reumás
> Reumás betegségek: legtöbb típus | Hozzáférési útvonalak javítása
> Elősegíti az egyenlő hozzáférést a gyógyszerekhez/egészségügyi ellátáshoz | 1000 | Local | Sometimes | 119074685227 |
| We maintain partnerships with the Public Prosecutor's Office, the Public Defender's Office, the State Department of Health, municipal health secretariats, and other institutions that can support the procurement and/or approval of medications. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Hozzáférési útvonalak javítása
> Elősegíti az egyenlő hozzáférést a gyógyszerekhez/egészségügyi ellátáshoz | 10 000 | Regional | Sometimes | 119077778824 |
| We are responsible for facilitating a transfer mechanism to reduce the cost of advanced therapies in the country [Brazil]. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Hozzáférési útvonalak javítása
> Elősegíti az egyenlő hozzáférést a gyógyszerekhez/egészségügyi ellátáshoz | 10 000 | National | Rarely | 119078192576 |
| The inclusion of AME [Atrofia Muscular Espinhal – Spinal Muscular Atrophy] in the expanded newborn screening programme [newborn heel-prick screening programme], under Brazilian Federal Law 14,154/2021, together with the relevant legislation at the municipal level in Curitiba and across the state of Paraná — and now its full implementation in Paraná. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Hozzáférési útvonalak javítása
> Egyenlőtlenségek kezelése a hozzáférésben és az irányításban | 100 | National | Regularly | 119012383199 |
| Implementation of neonatal screening in the state of Paraná [Brazil]; implementation of Law No. 14.154/2021. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Hozzáférési útvonalak javítása
> Egyenlőtlenségek kezelése a hozzáférésben és az irányításban | 100 | National | Regularly | 119052447696 |
| Position statement on the shortage of Hydroxyurea [chemotherapy to treat some blood cancers] within Brazil's public healthcare network for the treatment of these patients. | Vér
> Sarlósejtes betegség | Hozzáférési útvonalak javítása
> Egyenlőtlenségek kezelése a hozzáférésben és az irányításban | 5000 | National | Regularly | 119069254783 |
| Direct engagement with members of the Chamber of Deputies and the Senate [in Brazil] serving on the rare diseases committee. | Neuromuscularis
> Spinális izomsorvadás (SMA) | Hozzáférési útvonalak javítása
> Ritka/ultra-ritka terápiákhoz való hozzáférés javítása | 100 | National | Regularly | 119051551373 |
| Direct meetings with the division of the Ministry of Health responsible for rare disease care. | Neuromuscularis
> Spinális izomsorvadás (SMA) | Hozzáférési útvonalak javítása
> Ritka/ultra-ritka terápiákhoz való hozzáférés javítása | 100 | National | Regularly | 119051551373 |
| We are active in discussions on the incorporation of therapies into the SUS (Sistema Único de Saúde — Brazil's Unified Health System), access to high-cost medicines, participation in ATS [Avaliação de Tecnologias em Saúde – Health Technology Assessment] deliberations, and the judicialization of rare disease treatment access [the growing phenomenon of patients and advocacy groups turning to the courts to mandate state or private insurers to cover treatment costs]. | Látássérülés
> Látássérülés | Hozzáférési útvonalak javítása
> Ritka/ultra-ritka terápiákhoz való hozzáférés javítása | 1000 | National | Regularly | 119065385473 |
| Although ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] does not participate directly in medicine pricing decisions — which in Brazil are conducted by CMED [Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos – Chamber for Medicines Market Regulation] — the organisation contributes to the public and institutional debate on treatment access, availability, and sustainability, bringing the perspective of people living with multiple sclerosis and their families. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Bizonyítékokon alapuló beteginput
> Használjon betegadatokat a döntések megalapozásához | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| Advocacy meetings on behalf of therapies, presenting an up-to-date overview of the Brazilian landscape and real-world evidence. | Neuromuscularis
> Izomdisztrófia | Bizonyítékokon alapuló beteginput
> Használjon betegadatokat a döntések megalapozásához | 1000 | National | Regularly | 119077508858 |
| Advocacy meetings on behalf of therapies, presenting an up-to-date overview of the Brazilian landscape and real-world evidence. | Neuromuscularis
> Izomdisztrófia | Bizonyítékokon alapuló beteginput
> Valós életből származó bizonyítékok (RWE) biztosítása szabályozó hatóságok számára | 1000 | National | Regularly | 119077508858 |
| We contribute to the public consultations conducted by CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde — Brazil's national health technology assessment body) in the oncology area, doing so through FEMAMA (Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama). We frequently register patients to provide their firsthand experiences with specific treatments or new health technologies under review. | Rák
> Rák: legtöbb típus | Bizonyítékokon alapuló beteginput
> Használja fel a betegek történeteit és az átélt tapasztalatokról szóló elbeszéléseket | 10 000 | Local | Rarely | 119042830466 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil (Brazilian Dwarfism Association) — represents the interests of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. The association participates in public consultations and monitors health technology assessment (HTA) processes conducted by the regulatory bodies responsible for recommendations on the reimbursement and access to medicines. In addition, ANNABRA maintains active dialogue and engagement with the National Congress, parliamentary caucuses, state legislative chambers, legislative assemblies, and health councils and bodies linked to public health. Through these channels, the association contributes technical information, family testimonies, and evidence on the needs of the dwarfism community — particularly on issues relating to access to treatments, specialist follow-up care, and health policies for conditions such as achondroplasia. This work aims to strengthen civil society participation in decision-making processes and to advance broader understanding of the specific needs of individuals living with dwarfism in Brazil. | Endokrin
> Növekedési rendellenességek | Bizonyítékokon alapuló beteginput
> Használja fel a betegek történeteit és az átélt tapasztalatokról szóló elbeszéléseket | 1000 | National | Regularly | 119078211127 |
| Participation in scientific medical congresses and research. | Endokrin
> Növekedési rendellenességek | Bizonyítékokon alapuló beteginput
> Felmérések/kutatások végzése adatok generálásához | 1000 | National | Regularly | 119078198577 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in ... drafting technical position papers, formal institutional correspondence, and official statements in support of equitable access to treatments. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Bizonyítékokon alapuló beteginput
> Bizonyítékokat és meglátásokat fordít le szakpolitikai inputtá | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil (Brazilian Dwarfism Association) —maintains active dialogue and engagement with the National Congress, parliamentary caucuses, state legislative chambers, legislative assemblies, and health councils and bodies linked to public health. Through these channels, the association contributes technical information, family testimonies, and evidence on the needs of the dwarfism community — particularly on issues relating to access to treatments, specialist follow-up care, and health policies for conditions such as achondroplasia. This work aims to strengthen civil society participation in decision-making processes and to advance broader understanding of the specific needs of individuals living with dwarfism in Brazil. | Endokrin
> Növekedési rendellenességek | Bizonyítékokon alapuló beteginput
> Bizonyítékokat és meglátásokat fordít le szakpolitikai inputtá | 1000 | National | Regularly | 119078211127 |
| The inclusion of AME [Atrofia Muscular Espinhal – Spinal Muscular Atrophy] in the expanded newborn screening programme [newborn heel-prick screening programme], under Brazilian Federal Law 14,154/2021, together with the relevant legislation at the municipal level in Curitiba and across the state of Paraná — and now its full implementation in Paraná. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Diagnózis és gyógyszerszállítás
> Szűrés és korai felismerés támogatása | 100 | National | Regularly | 119012383199 |
| Implementation of newborn screening in the state of Paraná. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Diagnózis és gyógyszerszállítás
> Szűrés és korai felismerés támogatása | 100 | National | Regularly | 119052447696 |
| Both within representative bodies and among regulators such as CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Rák
> Rák: legtöbb típus | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 100 | National | Sometimes | 115043432408 |
| We hold seats on the Municipal Health Council of Salvador, the State Health Council of Bahia, and the National Health Council, through FEMAMA [Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama – Brazilian Federation of Philanthropic Institutions Supporting Breast Health]. | Rák
> Rák: legtöbb típus | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 5000 | Local | Regularly | 119021005578 |
| Ministry of Health, ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency], CNS [Conselho Nacional de Saúde – National Health Council], Conass [Conselho Nacional de Secretários de Saúde – National Council of State Health Secretaries], Canasems [Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde – National Council of Municipal Health Secretaries]. | Endokrin
> Cukorbetegség (1-es és 2-es típus egyaránt) | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 10 000 | Regional | Regularly | 119044579058 |
| Engagement with ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], through the commissions of the National Health Council, on behalf of ADB [Associação de Doentes de Behçet - Behçet’s Disease Patients Association]. | Neuromuscularis
> Izomdisztrófia | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 100 | Regional | Regularly | 119045134485 |
| We participate actively in decision-making bodies, conducting advocacy work with the legislature and government secretariats. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 5000 | National | Regularly | 119045358161 |
| Our organisation is a member of the Advisory Board of INCA [Instituto Nacional de Câncer – National Cancer Institute] (CONSINCA [Conselho Consultivo do INCA – Advisory Board of INCA]), CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], and COSAÚDE [Comitê de Saúde Suplementar -Supplementary Health Committee]. | Rák
> Rák: vér | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 10 000 | National | Regularly | 119046062542 |
| We are members of the State Advocacy Commission. | Rák
> Rák: emlő | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 100 | Local | Regularly | 119052625607 |
| Participation in advisory councils, forums, and public manifestos. | Vérzés
> Hemofília | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 1000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, maintaining dialogue with regulatory bodies, governmental authorities, and forums involved in the formulation of public policies related to treatment access. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| The organization participates actively in public hearings held by the ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar — Brazil's National Supplementary Health Agency) and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS — National Committee for Health Technology Incorporation in the Unified Health System), and contributes to the National Health Council through the seat held by Biored Brasil, an organization co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose - Multiple Friends for Sclerosis] , among others. The organiSation further acts as a proponent of solutions it considers to be structural in nature, directing strategies that connect all of the aforementioned bodies through the drafting of legislative bills, technical briefs, and supplementary documents intended to support — within AME's remit — the Health Technology Assessment (HTA) process in Brazil. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 100 000 | National | Regularly | 119073437945 |
| … To effective representation through a formal presence within the CNS [Conselho Nacional de Saúde – National Health Council]. | Krónikus
> Krónikus betegségek általában | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 100 000 | National | Regularly | 119074690098 |
| Our engagement spans from participation in public consultations — including those conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. Our social oversight and mobilisation efforts are conducted strategically and also include direct engagement with regulatory authorities. | Krónikus
> Krónikus betegségek általában | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 100 000 | National | Regularly | 119074690098 |
| We hold seats on the ONGs [Organizações Não Governamentais – Non-Governmental Organisations] AIDS [Acquired immunodeficiency syndrome] Forum of the State of São Paulo, the Municipal Health Secretariat of São Paulo–SP [State of São Paulo], the CTA [Centro de Testagem e Aconselhamento - Testing and Counselling Centre]-Pirituba Management Council, the Paulistano Movement in the Fight Against AIDS, and the Human Rights Council of the State Secretariat of Justice – SP[State of São Paulo]. | HIV
> HIV | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 1000 | National | Regularly | 119074698753 |
| Yes, we hold seats on health councils and health agencies. | Rák
> Rák: vér | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 10 000 | National | Regularly | 119078150255 |
| We hold seats on the CNS [Conselho Nacional de Saúde - National Health Council], coordinating the CICTAF [Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica - Intersectoral Committee on Science, Technology, and Health Innovation] and other standing committees. We are also represented on CONADE [Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – National Council for the Rights of Persons with Disabilities], where we sit on the public policy commission, and we participate in various other committees and councils. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 1000 | National | Regularly | 119078307187 |
| We hold seats on the CNS [Conselho Nacional de Saúde – National Health Council] and serve on the coordinating body of the CICTAF [Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica - Intersectoral Commission on Science, Technology and Pharmaceutical Assistance], as well as other commissions. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 1000 | National | Regularly | 119078307187 |
| The organisation to which I belong holds a seat on the Conselho Nacional de Saúde [National Health Council]. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 10 000 | National | Regularly | 119078420142 |
| We engage with government bodies in forums where matters relating to our cause are discussed. | Vérzés
> Vérzési rendellenességek: legtöbb típus | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 100 000 | National | Regularly | 119083316815 |
| Meetings with organisations operating at the same level. | Reumás
> Reumás betegségek: legtöbb típus | Intézményi irányítás
> Hatékony munkavégzés többszereplős hálózatokon belül | 100 | Local | Sometimes | 119014521397 |
| Our organisation is a member of the Advisory Board of INCA [Instituto Nacional de Câncer – National Cancer Institute] (CONSINCA [Conselho Consultivo do INCA – Advisory Board of INCA]), CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], and COSAÚDE [Comitê de Saúde Suplementar -Supplementary Health Committee]. | Rák
> Rák: vér | Intézményi irányítás
> Hatékony munkavégzés többszereplős hálózatokon belül | 10 000 | National | Regularly | 119046062542 |
| Our activities encompass advocacy, participation in meetings, submission of formal correspondence, and community mobilisation in public consultations. | Fogyatékosság
> Fogyatékosság: fiatalok | Intézményi irányítás
> Hatékony munkavégzés többszereplős hálózatokon belül | 1000 | National | Regularly | 119047401612 |
| ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla — the Brazilian Multiple Sclerosis Association) plays an active role in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, engaging with regulatory bodies, government authorities, and public policy forums on issues related to treatment access. In this capacity, the organisation participates in a range of advocacy and institutional engagement activities, including: • collaboration with other civil society organisations, patient networks, and subject-matter experts to strengthen the collective representation of the interests of people living with demyelinating diseases. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Intézményi irányítás
> Hatékony munkavégzés többszereplős hálózatokon belül | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged … in the coordination with other civil society organisations, patient networks, and subject-matter experts to strengthen the collective representation of the interests of people living with demyelinating diseases. | Neurológiai
> Sclerosis multiplex | Intézményi irányítás
> Hatékony munkavégzés többszereplős hálózatokon belül | 10 000 | National | Regularly | 119073066358 |
| We hold seats on the ONGs [Organizações Não Governamentais – Non-Governmental Organisations] AIDS [Acquired immunodeficiency syndrome] Forum of the State of São Paulo, the Municipal Health Secretariat of São Paulo–SP [State of São Paulo], the CTA [Centro de Testagem e Aconselhamento - Testing and Counselling Centre]-Pirituba Management Council, the Paulistano Movement in the Fight Against AIDS, and the Human Rights Council of the State Secretariat of Justice – SP[State of São Paulo]. | HIV
> HIV | Intézményi irányítás
> Hatékony munkavégzés többszereplős hálózatokon belül | 1000 | National | Regularly | 119074698753 |
| We maintain partnerships with the Public Prosecutor's Office, the Public Defender's Office, the State Department of Health, municipal health secretariats, and other institutions that can support the procurement and/or approval of medications. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Intézményi irányítás
> Hatékony munkavégzés többszereplős hálózatokon belül | 10 000 | Regional | Sometimes | 119077778824 |
| Participation in scientific medical congresses and research. | Endokrin
> Növekedési rendellenességek | Intézményi irányítás
> Hatékony munkavégzés többszereplős hálózatokon belül | 1000 | National | Regularly | 119078198577 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil (Brazilian Dwarfism Association) — represents the interests of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. The association participates in public consultations and monitors health technology assessment (HTA) processes conducted by the regulatory bodies responsible for recommendations on the reimbursement and access to medicines. In addition, ANNABRA maintains active dialogue and engagement with the National Congress, parliamentary caucuses, state legislative chambers, legislative assemblies, and health councils and bodies linked to public health. Through these channels, the association contributes technical information, family testimonies, and evidence on the needs of the dwarfism community — particularly on issues relating to access to treatments, specialist follow-up care, and health policies for conditions such as achondroplasia. This work aims to strengthen civil society participation in decision-making processes and to advance broader understanding of the specific needs of individuals living with dwarfism in Brazil. | Endokrin
> Növekedési rendellenességek | Intézményi irányítás
> Hatékony munkavégzés többszereplős hálózatokon belül | 1000 | National | Regularly | 119078211127 |
| The organisation advocates for the rights of patients living with rheumatic and autoimmune diseases, providing guidance on access to treatments through the SUS [Sistema Única de Saúde – Unified Health System], facilitating dialogue with healthcare professionals, and supporting awareness initiatives and public policy efforts focused on patient needs. | Reumás
> Reumás betegségek: legtöbb típus | A betegek jogainak védelme/az életminőség javítása
> A betegélmény védelme/javítása | 1000 | Local | Sometimes | 119074685227 |
| Educating patients on how to assert their rights when necessary. | Ritka
> Ritka betegségek: metabolikus/lizoszomális | A betegek jogainak védelme/az életminőség javítása
> A betegélmény védelme/javítása | 1000 | National | Sometimes | 119075128442 |
| We are active in discussions on the incorporation of therapies into the SUS (Sistema Único de Saúde — Brazil's Unified Health System), access to high-cost medicines, participation in ATS [Avaliação de Tecnologias em Saúde – Health Technology Assessment] deliberations, and the judicialization of rare disease treatment access [the growing phenomenon of patients and advocacy groups turning to the courts to mandate state or private insurers to cover treatment costs]. | Látássérülés
> Látássérülés | A betegek jogainak védelme/az életminőség javítása
> Kezeléshez kapcsolódó jogi eljárásokban nyújtott támogatás | 1000 | National | Regularly | 119065385473 |
interakciók
tevékenységek és érdekképviselet
43 megemlítések
