Πηγές:WHO, Our World in Data, World Bank
Οι μεταφράσεις είναι κυρίως από τεχνητή νοημοσύνη. Αυτές θα ενημερώνονται με την πάροδο του χρόνου.
112 ερωτηθέντες ομάδων ασθενών από Βραζιλία, μας ενημέρωσαν για τον τρόπο με τον οποίο αλληλεπιδρούν και συνεργάζονται με τις ρυθμιστικές αρχές φαρμάκων για να διασφαλίσουν ισότιμη ή πιο προσιτή πρόσβαση στα φάρμακα.
65% των ερωτηθέντων από Βραζιλία εκπροσωπούν «Τακτικά» ή «Μερικές φορές» τα συμφέροντα των ασθενών ενώπιον των ρυθμιστικών αρχών φαρμάκων.
Συνολικός αριθμός ασθενών που επιτεύχθηκαν = ~597,3 χιλ.
Ασθενείς που προσεγγίστηκαν από κάθε ομάδα ασθενών (64 ερωτηθέντες).
ANNABRA [Associação Nanismo Brasil – Σύλλογος Νανισμού Βραζιλίας] — εκπροσωπεί τα συμφέροντα των ατόμων που ζουν με νανισμό και των οικογενειών τους σε ένα ευρύ φάσμα θεσμικών πλαισίων και φόρουμ δημόσιας πολιτικής. Ο σύλλογος συμμετέχει σε δημόσιες διαβουλεύσεις και παρακολουθεί τις διαδικασίες αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας (ΑΤΥ) που διεξάγονται από τους ρυθμιστικούς φορείς που είναι αρμόδιοι για συστάσεις σχετικά με την αποζημίωση και την πρόσβαση σε φάρμακα.
Εθνική ομάδα ασθενών με διαταραχές ανάπτυξης
Η ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – Βραζιλιάνικη Ένωση Πολλαπλής Σκλήρυνσης] διαδραματίζει ενεργό ρόλο στην θεσμική εκπροσώπηση των ατόμων που ζουν με πολλαπλή σκλήρυνση στη Βραζιλία, συνεργαζόμενη με ρυθμιστικούς φορείς, κυβερνητικές αρχές και φόρουμ δημόσιας πολιτικής σε θέματα που σχετίζονται με την πρόσβαση στη θεραπεία. Υπό αυτή την ιδιότητα, ο οργανισμός συμμετέχει σε μια σειρά δραστηριοτήτων υπεράσπισης και θεσμικής δέσμευσης, συμπεριλαμβανομένων…
Εθνική ομάδα ασθενών με νευρολογικές παθήσεις
ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – Βραζιλιάνικη Ένωση Πολλαπλής Σκλήρυνσης] διαδραματίζει ενεργό ρόλο στην θεσμική εκπροσώπηση των ατόμων που ζουν με πολλαπλή σκλήρυνση στη Βραζιλία, συνεργαζόμενη με ρυθμιστικούς φορείς, κυβερνητικές αρχές και φόρουμ δημόσιας πολιτικής σε θέματα που σχετίζονται με την πρόσβαση στη θεραπεία. Υπό αυτή την ιδιότητα, ο οργανισμός συμμετέχει σε μια σειρά δραστηριοτήτων υπεράσπισης και θεσμικής δέσμευσης, συμπεριλαμβανομένων: • σύνταξης τεχνικών σημειωμάτων, επίσημης θεσμικής αλληλογραφίας και επίσημων δηλώσεων θέσης υπέρ της ισότιμης πρόσβασης στις θεραπείες· πολιτικές.
Εθνική ομάδα ασθενών με νευρολογικές παθήσεις
Ο οργανισμός υπερασπίζεται τα δικαιώματα των ασθενών που ζουν με ρευματικές και αυτοάνοσες παθήσεις, παρέχοντας καθοδήγηση σχετικά με την πρόσβαση σε θεραπείες μέσω του SUS [Sistema Único de Saúde – Ενιαίο Σύστημα Υγείας], διευκολύνοντας τον διάλογο με επαγγελματίες υγείας και υποστηρίζοντας πρωτοβουλίες ευαισθητοποίησης και προσπάθειες δημόσιας πολιτικής που επικεντρώνονται στις ανάγκες των ασθενών.
A organização atua na defesa dos direitos dos pacientes com doenças reumáticas e autoimunes, promovendo orientação sobre acesso a tratamentos pelo SUS, diálogo com profissionais de saúde e participação em iniciativas de conscientização e políticas públicas voltadas aos pacientes.
Τοπική ομάδα ασθενών με ρευματικές παθήσεις
Τα παρακάτω ποσοστά αναδεικνύουν τον τρόπο με τον οποίο οι 73 ομάδες ασθενών αλληλεπιδρούν με τις ρυθμιστικές αρχές και υπερασπίζονται τα συμφέροντα των ασθενών. Καθώς οι ερωτηθέντες ενδέχεται να εκπροσωπούνται σε περισσότερους από έναν τομείς, τα ποσοστά μπορεί να μην αθροίζουν στο 100%.
| Αγγλικό κείμενο | Θεραπευτική περιοχή | Κατηγορία | Ασθενείς που επιτεύχθηκαν | Γεωγραφική εμβέλεια | Ρυθμιστική δέσμευση | Ερωτώμενος |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Public consultations, public hearings, advocacy events, national and international forums. | Καρκίνος > Καρκίνος: άλλο | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 10.000 | National | Sometimes | 119017268057 |
| Representation of patients with SMA [Spinal Muscular Atrophy] at the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - National Commission for the Incorporation of Technologies in the SUS (Brazilian Public Health System)] meeting held in December 2025; submission of responses and recommendations to CONITEC's preliminary reports on the reimbursement of SMA treatments; and mobilisation of public participation in open consultations. | Νευρομυϊκός > Νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 5.000 | National | Regularly | 119042861822 |
| Engagement with ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], through the commissions of the National Health Council, on behalf of ADB [Associação de Doentes de Behçet - Behçet’s Disease Patients Association]. | Νευρομυϊκός > Μυϊκή δυστροφία | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 100 | Regional | Regularly | 119045134485 |
| CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency], ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency], Ministry of Health, and others. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 5.000 | National | Regularly | 119046302524 |
| Participation in advisory councils, forums, and public manifestos. | Αιμορραγία > Αιμοφιλία | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 1.000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| We participate in COSAÚDE [Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde - Permanent Committee for Healthcare Regulation] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Αναπνευστικό > Άσθμα και ΧΑΠ | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 10.000 | National | Regularly | 119073295628 |
| We maintain partnerships with the Public Prosecutor's Office, the Public Defender's Office, the State Department of Health, municipal health secretariats, and other institutions that can support the procurement and/or approval of medications. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 10.000 | Regional | Sometimes | 119077778824 |
| We engage with government bodies in forums where matters relating to our cause are discussed. | Αιμορραγία > Διαταραχές αιμορραγίας: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | National | Regularly | 119083316815 |
| Both within representative bodies and among regulators such as CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Καρκίνος > Καρκίνος: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 100 | National | Sometimes | 115043432408 |
| Meetings at the Ministry of Health, ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency], and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Καρκίνος > Καρκίνος: άλλο | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 10.000 | National | Sometimes | 119017268057 |
| CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 1.000 | National | Sometimes | 119025216545 |
| We have contributed to the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] public consultations relating to oncology, through FEMAMA [Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama – Brazilian Federation of Philanthropic Institutions Supporting Breast Health]. | Καρκίνος > Καρκίνος: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 10.000 | Local | Rarely | 119042830466 |
| Patient representation at the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] meeting held in December 2025. | Νευρομυϊκός > Νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 5.000 | National | Regularly | 119042861822 |
| Representation of patients with SMA [Spinal Muscular Atrophy] at the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - National Commission for the Incorporation of Technologies in the SUS (Brazilian Public Health System)] meeting held in December 2025; submission of responses and recommendations to CONITEC's preliminary reports on the reimbursement of SMA treatments; and mobilisation of public participation in open consultations. | Νευρομυϊκός > Νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 5.000 | National | Regularly | 119042861822 |
| Engagement with ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], through the commissions of the National Health Council, on behalf of ADB [Associação de Doentes de Behçet - Behçet’s Disease Patients Association]. | Νευρομυϊκός > Μυϊκή δυστροφία | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 100 | Regional | Regularly | 119045134485 |
| Our organisation is a member of the Advisory Board of INCA [Instituto Nacional de Câncer – National Cancer Institute] (CONSINCA [Conselho Consultivo do INCA – Advisory Board of INCA]), CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], and COSAÚDE [Comitê de Saúde Suplementar -Supplementary Health Committee]. | Καρκίνος > Καρκίνος: αίμα | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 10.000 | National | Regularly | 119046062542 |
| CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency], ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency], Ministry of Health, and others. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 5.000 | National | Regularly | 119046302524 |
| Direct meetings with the division of the Ministry of Health responsible for rare disease care, formal communications addressed directly to SECTICS [Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde - Secretariat of Science, Technology, Innovation and the Health Economic-Industrial Complex] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Νευρομυϊκός > Νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 100 | National | Regularly | 119051551373 |
| CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] meetings, Health Committees and Councils, and the Blood and Blood Products Coordination. | Αιμορραγία > Διαταραχές αιμορραγίας: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 10.000 | National | Regularly | 119054614432 |
| Participation in a rotating seat on CINITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], representing civil society in proceedings No. 23/2025 and No. 39/2025. | Αναπνευστικό > Αναπνευστικό: οι περισσότερες παθήσεις | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | Do not know | National | Sometimes | 119063788854 |
| We are active in discussions on the incorporation of therapies into the SUS [Sistema Único de Saúde — Brazil's Unified Health System], access to high-cost medicines. | Οπτική αναπηρία > Οπτική αναπηρία | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 1.000 | National | Regularly | 119065385473 |
| Response to requests submitted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | HIV > HIV | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 1.000 | Local | Rarely | 119069127920 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in… monitoring and contributing to public consultations on the incorporation of medicines and health technologies. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 10.000 | National | Regularly | 119073066358 |
| ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla — the Brazilian Multiple Sclerosis Association) plays an active role in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, engaging with regulatory bodies, government authorities, and public policy forums on issues related to treatment access. In this capacity, the organisation participates in a range of advocacy and institutional engagement activities, including: • monitoring and contributing to public consultations on the incorporation of medicines and health technologies. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 10.000 | National | Regularly | 119073066358 |
| Vosoritide [for achondroplasia], a medication currently under evaluation by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Ενδοκρινικό > Διαταραχές ανάπτυξης | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 1.000 | National | Regularly | 119073115381 |
| We participate in COSAÚDE [Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde - Permanent Committee for Healthcare Regulation] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Αναπνευστικό > Άσθμα και ΧΑΠ | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 10.000 | National | Regularly | 119073295628 |
| The organization participates actively in public hearings held by the ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar — Brazil's National Supplementary Health Agency) and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS — National Committee for Health Technology Incorporation in the Unified Health System), and contributes to the National Health Council through the seat held by Biored Brasil, an organization co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose - Multiple Friends for Sclerosis] , among others. The organiSation further acts as a proponent of solutions it considers to be structural in nature, directing strategies that connect all of the aforementioned bodies through the drafting of legislative bills, technical briefs, and supplementary documents intended to support — within AME's remit — the Health Technology Assessment (HTA) process in Brazil. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 100.000 | National | Regularly | 119073437945 |
| Activities range from participation in public consultations held by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and the ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. | Χρόνιο > Χρόνιες παθήσεις γενικά | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 100.000 | National | Regularly | 119074690098 |
| Our engagement spans from participation in public consultations — including those conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. Our social oversight and mobilisation efforts are conducted strategically and also include direct engagement with regulatory authorities. | Χρόνιο > Χρόνιες παθήσεις γενικά | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 100.000 | National | Regularly | 119074690098 |
| We are continuously engaged in meetings with bodies such as Anvisa [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and the Ministry of Health [in Brazil], and we actively participate in public consultations conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 1.000 | Regional | Sometimes | 119077444348 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil [Brazilian Dwarfism Association] — represents the interests of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. The association participates in public consultations and monitors health technology assessment (HTA) processes conducted by the regulatory bodies responsible for recommendations on the reimbursement and access to medicines. | Ενδοκρινικό > Διαταραχές ανάπτυξης | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 1.000 | National | Regularly | 119078211127 |
| We support the registration of medicines. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Συμβολή σε υποβολές Άδειας Κυκλοφορίας | 100 | Regional | No | 119078233817 |
| Meetings at the Ministry of Health, ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency], and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Καρκίνος > Καρκίνος: άλλο | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 10.000 | National | Sometimes | 119017268057 |
| Patient representation at the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] meeting held in December 2025. | Νευρομυϊκός > Νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 5.000 | National | Regularly | 119042861822 |
| Direct meetings with the division of the Ministry of Health responsible for rare disease care. | Νευρομυϊκός > Νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 100 | National | Regularly | 119051551373 |
| Participation in councils and forums; endorsement of position statements; mobilisation of parliamentarians; submission of legislative proposals and regulatory recommendations; and engagement of public opinion and regulatory authorities. | Αιμορραγία > Αιμοφιλία | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 1.000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] meetings, Health Committees and Councils, and the Blood and Blood Products Coordination. | Αιμορραγία > Διαταραχές αιμορραγίας: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 10.000 | National | Regularly | 119054614432 |
| ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla — the Brazilian Multiple Sclerosis Association) plays an active role in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, engaging with regulatory bodies, government authorities, and public policy forums on issues related to treatment access. In this capacity, the organisation participates in a range of advocacy and institutional engagement activities, including: • monitoring and contributing to public consultations on the incorporation of medicines and health technologies; • participating in public hearings and technical meetings with government bodies and institutions within the healthcare system; • institutional engagement with bodies such as the Ministry of Health, ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency], and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], particularly on matters relating to medicine access, clinical protocols, and dispensing policies; • engagement with the Public Prosecutor's Office, Public Defenders' Offices, and other social oversight bodies in cases of access barriers or medicine supply shortages; | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 10.000 | National | Regularly | 119073066358 |
| The organisation participates actively in public hearings held by the ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar — Brazil's National Supplementary Health Agency) and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS — National Committee for Health Technology Incorporation in the Unified Health System), and contributes to the National Health Council through the seat held by Biored Brasil, an organization co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose - Multiple Friends for Sclerosis] , among others. The organisation further acts as a proponent of solutions it considers to be structural in nature, directing strategies that connect all of the aforementioned bodies through the drafting of legislative bills, technical briefs, and supplementary documents intended to support — within AME's remit — the Health Technology Assessment (HTA) process in Brazil. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | National | Regularly | 119073437945 |
| Our engagement spans from participation in public consultations — including those conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. Our social oversight and mobilisation efforts are conducted strategically and also include direct engagement with regulatory authorities. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | National | Regularly | 119074690047 |
| … Strategic social oversight and mobilisation efforts also encompass dialogue with regulatory bodies. | Χρόνιο > Χρόνιες παθήσεις γενικά | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | National | Regularly | 119074690098 |
| We are continuously engaged in meetings with bodies such as Anvisa [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and the Ministry of Health [in Brazil], and we actively participate in public consultations conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 1.000 | Regional | Sometimes | 119077444348 |
| We hold seats on the Municipal Health Council of Salvador, the State Health Council of Bahia, and the National Health Council, through FEMAMA [Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama – Brazilian Federation of Philanthropic Institutions Supporting Breast Health]. | Καρκίνος > Καρκίνος: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Με άλλους υποστηρικτές υγειονομικής περίθαλψης | 5.000 | Local | Regularly | 119021005578 |
| We have contributed to the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] public consultations relating to oncology, through FEMAMA [Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama – Brazilian Federation of Philanthropic Institutions Supporting Breast Health]. | Καρκίνος > Καρκίνος: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Με άλλους υποστηρικτές υγειονομικής περίθαλψης | 10.000 | Local | Rarely | 119042830466 |
| Engagement with ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], through the commissions of the National Health Council, on behalf of ADB [Associação de Doentes de Behçet - Behçet’s Disease Patients Association]. | Νευρομυϊκός > Μυϊκή δυστροφία | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Με άλλους υποστηρικτές υγειονομικής περίθαλψης | 100 | Regional | Regularly | 119045134485 |
| The organisation participates actively in public hearings held by the ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency] and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], and in the National Health Council (through the seat held by Biored Brasil, an organisation co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose -Multiple Friends for Sclerosis], among other organisations. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Ρυθμιστική εταιρική σχέση > Με άλλους υποστηρικτές υγειονομικής περίθαλψης | 100.000 | National | Regularly | 119073437945 |
| We participate actively in decision-making bodies, conducting advocacy work with the legislature and government secretariats. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 5.000 | National | Regularly | 119045358161 |
| Participation in councils and forums; endorsement of position statements; mobilisation of parliamentarians; submission of legislative proposals and regulatory recommendations; and engagement of public opinion and regulatory authorities. | Αιμορραγία > Αιμοφιλία | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 1.000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| We advocate for public policies, access, treatment, updates, and so forth. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 5.000 | National | Regularly | 119055145819 |
| We work alongside legislators to drive improvements and advance bills that serve the interests of patients. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 1.000 | National | Regularly | 119072208647 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, maintaining dialogue with regulatory bodies, governmental authorities, and forums involved in the formulation of public policies related to treatment access. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 10.000 | National | Regularly | 119073066358 |
| The organisation advocates for the rights of patients living with rheumatic and autoimmune diseases, providing guidance on access to treatments through the SUS [Sistema Única de Saúde – Unified Health System], facilitating dialogue with healthcare professionals, and supporting awareness initiatives and public policy efforts focused on patient needs. | Ρευματικό > Ρευματικές παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 1.000 | Local | Sometimes | 119074685227 |
| … Strategic social oversight and mobilisation efforts also encompass dialogue with regulatory bodies. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 100.000 | National | Regularly | 119074690047 |
| Through our presence in Brasília — engaging with health authorities and the National Congress in the development and defence of public health policies. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 5.000 | National | Regularly | 119074846445 |
| ANNABRA [Associação Nanismo Brasil -Brazil Dwarfism Association] advocates on behalf of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. | Ενδοκρινικό > Διαταραχές ανάπτυξης | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 1.000 | National | Regularly | 119078211127 |
| Public consultations; public hearings. | Καρκίνος > Καρκίνος: άλλο | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 10.000 | National | Sometimes | 119017268057 |
| Through mobilisation efforts and active participation in public calls, public consultations, and public hearings. | Καρκίνος > Καρκίνος: γυναικολογικός | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 1.000 | National | Regularly | 119021190367 |
| Participating in the development of public policies and in meetings concerning the incorporation of medicines. | Νευροεκφυλιστικές > Αλτσχάιμερ | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 5.000 | National | Regularly | 119037286447 |
| Representation of patients with SMA [Spinal Muscular Atrophy] at the CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - National Commission for the Incorporation of Technologies in the SUS (Brazilian Public Health System)] meeting held in December 2025; submission of responses and recommendations to CONITEC's preliminary reports on the reimbursement of SMA treatments; and mobilisation of public participation in open consultations. | Νευρομυϊκός > Νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 5.000 | National | Regularly | 119042861822 |
| Our activities encompass advocacy, participation in meetings, submission of formal correspondence, and community mobilisation in public consultations. | Αναπηρία > Αναπηρία: νέοι άνθρωποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 1.000 | National | Regularly | 119047401612 |
| Public hearings. | Καρκίνος > Καρκίνος: μαστού | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 1.000 | Local | Regularly | 119052436713 |
| The most recent public consultations on medicines related to the treatment of breast cancer attracted participation both from individuals — patients and caregivers — within our sphere of influence, as well as formal institutional engagement. | Καρκίνος > Καρκίνος: μαστού | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 1.000 | Regional | Regularly | 119063227678 |
| By raising awareness and educating patients, we work to ensure that public authorities recognise the full complexity of this disease. We encourage broad participation in the public consultations held on the condition, and advocate for access to new therapies — including high-cost medications and complementary treatments — with the overarching goal of making all available treatments accessible through the SUS [Sistema Único de Saúde, Brazil's unified public health system]. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | Not specified | Local | Regularly | 119072244093 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in ... The participation in public hearings and technical meetings with governmental bodies and institutions within the health system. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 10.000 | National | Regularly | 119073066358 |
| The organisation participates actively in public hearings held by the ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar — Brazil's National Supplementary Health Agency) and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS — National Committee for Health Technology Incorporation in the Unified Health System), and contributes to the National Health Council through the seat held by Biored Brasil, an organization co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose - Multiple Friends for Sclerosis] , among others. The organisation further acts as a proponent of solutions it considers to be structural in nature, directing strategies that connect all of the aforementioned bodies through the drafting of legislative bills, technical briefs, and supplementary documents intended to support — within AME's remit — the Health Technology Assessment (HTA) process in Brazil. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 100.000 | National | Regularly | 119073437945 |
| Our engagement spans from participation in public consultations — including those conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. Our social oversight and mobilisation efforts are conducted strategically and also include direct engagement with regulatory authorities. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 100.000 | National | Regularly | 119074690047 |
| Activities range from participation in public consultations held by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and the ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 100.000 | National | Regularly | 119074690047 |
| Through our presence in Brasília — engaging with health authorities and the National Congress in the development and defence of public health policies. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 5.000 | National | Regularly | 119074846445 |
| Public hearings and meetings with health secretariats. | Χρόνιο > Χρόνιες παθήσεις γενικά | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 5.000 | National | Regularly | 119074863856 |
| By participating in public consultations. | Αιμορραγία > Διαταραχές αιμορραγίας: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 1.000 | Regional | Sometimes | 119077025336 |
| Through advocacy activities, public consultations, public hearings, and social media. | Καρκίνος > Καρκίνος: μαστού | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 100 | National | Regularly | 119077684629 |
| We have participated as speakers at public hearings on disease treatment. | Ρευματικό > Λύκος ερυθηματώδης | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 100 | National | Regularly | 119077822580 |
| ... We are actively engaged in public consultations [in Brazil] in the interests of patients. | Καρκίνος > Καρκίνος: αίμα | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 10.000 | National | Regularly | 119078150255 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil (Brazilian Dwarfism Association) — represents the interests of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. The association participates in public consultations and monitors health technology assessment (HTA) processes conducted by the regulatory bodies responsible for recommendations on the reimbursement and access to medicines. In addition, ANNABRA maintains active dialogue and engagement with the National Congress, parliamentary caucuses, state legislative chambers, legislative assemblies, and health councils and bodies linked to public health. Through these channels, the association contributes technical information, family testimonies, and evidence on the needs of the dwarfism community — particularly on issues relating to access to treatments, specialist follow-up care, and health policies for conditions such as achondroplasia. | Ενδοκρινικό > Διαταραχές ανάπτυξης | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 1.000 | National | Regularly | 119078211127 |
| We participate in public consultations and meetings with political representatives, articulating our demands on this issue and the contribution it can make to the broader policy agenda. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 5.000 | National | Regularly | 119078218520 |
| We hold seats on the CNS [Conselho Nacional de Saúde - National Health Council], coordinating the CICTAF [Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica - Intersectoral Committee on Science, Technology, and Health Innovation] and other standing committees. We are also represented on CONADE [Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – National Council for the Rights of Persons with Disabilities], where we sit on the public policy commission, and we participate in various other committees and councils. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 1.000 | National | Regularly | 119078307187 |
| We participate actively in decision-making bodies, conducting advocacy work with the legislature and government secretariats. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Κινητοποίηση βουλευτών και πολιτικών ηγετών | 5.000 | National | Regularly | 119045358161 |
| Direct engagement with members of the Chamber of Deputies and the Senate [in Brazil] serving on the rare diseases committee. | Νευρομυϊκός > Νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Κινητοποίηση βουλευτών και πολιτικών ηγετών | 100 | National | Regularly | 119051551373 |
| Participation in councils and forums; endorsement of position statements; mobilisation of parliamentarians; submission of legislative proposals and regulatory recommendations; and engagement of public opinion and regulatory authorities. | Αιμορραγία > Αιμοφιλία | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Κινητοποίηση βουλευτών και πολιτικών ηγετών | 1.000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| We work alongside legislators to drive improvements and advance bills that serve the interests of patients. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Κινητοποίηση βουλευτών και πολιτικών ηγετών | 1.000 | National | Regularly | 119072208647 |
| Our engagement spans from participation in public consultations — including those conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. Our social oversight and mobilisation efforts are conducted strategically and also include direct engagement with regulatory authorities. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Κινητοποίηση βουλευτών και πολιτικών ηγετών | 100.000 | National | Regularly | 119074690047 |
| … and working alongside members of the Chamber of Deputies and the Senate to advance dedicated legislation. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Κινητοποίηση βουλευτών και πολιτικών ηγετών | 5.000 | National | Regularly | 119074846445 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil (Brazilian Dwarfism Association) — represents the interests of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. The association participates in public consultations and monitors health technology assessment (HTA) processes conducted by the regulatory bodies responsible for recommendations on the reimbursement and access to medicines. In addition, ANNABRA maintains active dialogue and engagement with the National Congress, parliamentary caucuses, state legislative chambers, legislative assemblies, and health councils and bodies linked to public health. | Ενδοκρινικό > Διαταραχές ανάπτυξης | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Κινητοποίηση βουλευτών και πολιτικών ηγετών | 1.000 | National | Regularly | 119078211127 |
| We participate in public consultations and meetings with political representatives, articulating our demands on this issue and the contribution it can make to the broader policy agenda. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Κινητοποίηση βουλευτών και πολιτικών ηγετών | 5.000 | National | Regularly | 119078218520 |
| Public policies pertaining to patient rights. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Υποστήριξη νομοσχεδίων και δικαιωμάτων προστασίας ασθενών | 1.000 | Regional | Regularly | 119077889187 |
| The inclusion of AME [Atrofia Muscular Espinhal – Spinal Muscular Atrophy] in the expanded newborn screening programme [newborn heel-prick screening programme], under Brazilian Federal Law 14,154/2021, together with the relevant legislation at the municipal level in Curitiba and across the state of Paraná — and now its full implementation in Paraná. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμβάλλετε στη σύνταξη νομοθεσίας για τη δημόσια υγεία | 100 | National | Regularly | 119012383199 |
| By participating in the development of public policies. | Νευροεκφυλιστικές > Αλτσχάιμερ | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμβάλλετε στη σύνταξη νομοθεσίας για τη δημόσια υγεία | 5.000 | National | Regularly | 119037286447 |
| Implementation of neonatal screening in the state of Paraná [Brazil]; implementation of Law No. 14.154/2021. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμβάλλετε στη σύνταξη νομοθεσίας για τη δημόσια υγεία | 100 | National | Regularly | 119052447696 |
| Participation in councils and forums; endorsement of position statements; mobilisation of parliamentarians; submission of legislative proposals and regulatory recommendations; and engagement of public opinion and regulatory authorities. | Αιμορραγία > Αιμοφιλία | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμβάλλετε στη σύνταξη νομοθεσίας για τη δημόσια υγεία | 1.000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| The organization participates actively in public hearings held by the ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar — Brazil's National Supplementary Health Agency) and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS — National Committee for Health Technology Incorporation in the Unified Health System), and contributes to the National Health Council through the seat held by Biored Brasil, an organization co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose - Multiple Friends for Sclerosis] , among others. The organiSation further acts as a proponent of solutions it considers to be structural in nature, directing strategies that connect all of the aforementioned bodies through the drafting of legislative bills, technical briefs, and supplementary documents intended to support — within AME's remit — the Health Technology Assessment (HTA) process in Brazil. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμβάλλετε στη σύνταξη νομοθεσίας για τη δημόσια υγεία | 100.000 | National | Regularly | 119073437945 |
| … and working alongside members of the Chamber of Deputies and the Senate to advance dedicated legislation. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμβάλλετε στη σύνταξη νομοθεσίας για τη δημόσια υγεία | 5.000 | National | Regularly | 119074846445 |
| We have participated as speakers in public hearings on disease treatment and have been involved in the drafting of public health legislation. | Ρευματικό > Λύκος ερυθηματώδης | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας > Συμβάλλετε στη σύνταξη νομοθεσίας για τη δημόσια υγεία | 100 | National | Regularly | 119077822580 |
| We have already approached manufacturers seeking a social pricing scheme, without success. | HIV > HIV | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 10.000 | Local | Sometimes | 119072634823 |
| Ensuring access for patients who cannot afford treatment in the context of reimbursement and coverage decisions. | Γενική υγεία > Δημόσια υγεία | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | We do not communicate with patients directly | National | Rarely | 119073385147 |
| We are responsible for facilitating a transfer mechanism to reduce the cost of advanced therapies in the country [Brazil]. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 10.000 | National | Rarely | 119078192576 |
| Ensuring access for patients who cannot afford treatment in the context of reimbursement and coverage decisions. | Γενική υγεία > Δημόσια υγεία | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Αντιμετώπιση οικονομικών εμποδίων για άτομα χαμηλού εισοδήματος και ευάλωτες ομάδες | We do not communicate with patients directly | National | Rarely | 119073385147 |
| Position statement on the shortage of Hydroxyurea [chemotherapy to treat some blood cancers] within Brazil's public healthcare network for the treatment of these patients. | Αίμα > Δρεπανοκυτταρική νόσος | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Παρακολούθηση και επιτήρηση τιμών φαρμάκων/ελλείψεων φαρμάκων | 5.000 | National | Regularly | 119069254783 |
| We have already approached manufacturers seeking a social pricing scheme, without success. | HIV > HIV | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Παρακολούθηση και επιτήρηση τιμών φαρμάκων/ελλείψεων φαρμάκων | 10.000 | Local | Sometimes | 119072634823 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in collaboration with the Public Prosecutor's Office, Public Defenders' Offices, and other social oversight bodies in cases of access difficulties or medicine supply shortages. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Παρακολούθηση και επιτήρηση τιμών φαρμάκων/ελλείψεων φαρμάκων | 10.000 | National | Regularly | 119073066358 |
| We are responsible for facilitating a transfer mechanism to reduce the cost of advanced therapies in the country [Brazil]. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Παρακολούθηση αντικατάστασης προϊόντος | 10.000 | National | Rarely | 119078192576 |
| Participating in the development of public policies and in meetings concerning the incorporation of medicines. | Νευροεκφυλιστικές > Αλτσχάιμερ | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Υποστήριξη για την ένταξη του προϊόντος σε λίστες αποζημίωσης/εθνικά φαρμακευτικά βιβλιάρια | 5.000 | National | Regularly | 119037286447 |
| Participation in debates on the incorporation of therapies into the SUS [Sistema Único de Saúde – Unified Health System]. | Οπτική αναπηρία > Οπτική αναπηρία | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Υποστήριξη για την ένταξη του προϊόντος σε λίστες αποζημίωσης/εθνικά φαρμακευτικά βιβλιάρια | 1.000 | National | Regularly | 119065385473 |
| Yes, in the reimbursement incorporation processes for the three medicines indicated for AME [Atrofia Muscular Espinhal – Spinal Muscular Atrophy]. | Νευρομυϊκός > Νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Υποστήριξη για την ένταξη του προϊόντος σε λίστες αποζημίωσης/εθνικά φαρμακευτικά βιβλιάρια | 100 | Regional | Regularly | 119071788857 |
| By raising awareness and educating patients, we work to ensure that public authorities recognise the full complexity of this disease. We encourage broad participation in the public consultations held on the condition, and advocate for access to new therapies — including high-cost medications and complementary treatments — with the overarching goal of making all available treatments accessible through the SUS [Sistema Único de Saúde, Brazil's unified public health system]. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Υποστήριξη για την ένταξη του προϊόντος σε λίστες αποζημίωσης/εθνικά φαρμακευτικά βιβλιάρια | Not specified | Local | Regularly | 119072244093 |
| Ensuring access for patients who cannot afford treatment in the context of reimbursement and coverage decisions. | Γενική υγεία > Δημόσια υγεία | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Υποστήριξη για την ένταξη του προϊόντος σε λίστες αποζημίωσης/εθνικά φαρμακευτικά βιβλιάρια | We do not communicate with patients directly | National | Rarely | 119073385147 |
| We run campaigns advocating for the inclusion of medicines in the SUS [Sistema Único de Saúde – Unified Health System]. | Καρκίνος > Καρκίνος: μαστού | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Υποστήριξη για την ένταξη του προϊόντος σε λίστες αποζημίωσης/εθνικά φαρμακευτικά βιβλιάρια | 100 | Local | Sometimes | 119078637202 |
| By raising awareness and educating patients, we work to ensure that public authorities recognise the full complexity of this disease. We encourage broad participation in the public consultations held on the condition, and advocate for access to new therapies — including high-cost medications and complementary treatments — with the overarching goal of making all available treatments accessible through the SUS [Sistema Único de Saúde, Brazil's unified public health system]. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Συμμετοχή σε εκστρατείες ευαισθητοποίησης | Not specified | Local | Regularly | 119072244093 |
| Public policies concerning patient rights, including state-level awareness campaigns [on issues of drug pricing]. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας > Συμμετοχή σε εκστρατείες ευαισθητοποίησης | 1.000 | Regional | Regularly | 119077889187 |
| Not necessarily with respect to pricing; however, when required, we engage with public authorities to ensure that patients receive the medication prescribed by their physician, regardless of whether it is low- or high-cost. | Νευρομυϊκός > Μυασθένεια gravis | Βελτίωση των οδών πρόσβασης > Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 1.000 | National | Rarely | 119020326698 |
| Regarding access to treatments and medicines. | Αιμορραγία > Αιμοφιλία | Βελτίωση των οδών πρόσβασης > Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 100 | Local | Regularly | 119050022800 |
| We advocate for public policies, access, treatment, updates, and so forth. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Βελτίωση των οδών πρόσβασης > Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 5.000 | National | Regularly | 119055145819 |
| Position statement on the shortage of Hydroxyurea [chemotherapy to treat some blood cancers] within Brazil's public healthcare network for the treatment of these patients. | Αίμα > Δρεπανοκυτταρική νόσος | Βελτίωση των οδών πρόσβασης > Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 5.000 | National | Sometimes | 119068055140 |
| By raising awareness and educating patients, we work to ensure that public authorities recognise the full complexity of this disease. We encourage broad participation in the public consultations held on the condition, and advocate for access to new therapies — including high-cost medications and complementary treatments — with the overarching goal of making all available treatments accessible through the SUS [Sistema Único de Saúde, Brazil's unified public health system]. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Βελτίωση των οδών πρόσβασης > Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | Not specified | Local | Regularly | 119072244093 |
| ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla — the Brazilian Multiple Sclerosis Association) plays an active role in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, engaging with regulatory bodies, government authorities, and public policy forums on issues related to treatment access. In this capacity, the organisation participates in a range of advocacy and institutional engagement activities, including: • preparation of technical notes, formal institutional correspondence, and official position statements in support of equitable access to treatments; policies. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Βελτίωση των οδών πρόσβασης > Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 10.000 | National | Regularly | 119073066358 |
| The organisation advocates for the rights of patients living with rheumatic and autoimmune diseases, providing guidance on access to treatments through the SUS [Sistema Única de Saúde – Unified Health System], facilitating dialogue with healthcare professionals, and supporting awareness initiatives and public policy efforts focused on patient needs. | Ρευματικό > Ρευματικές παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Βελτίωση των οδών πρόσβασης > Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 1.000 | Local | Sometimes | 119074685227 |
| We maintain partnerships with the Public Prosecutor's Office, the Public Defender's Office, the State Department of Health, municipal health secretariats, and other institutions that can support the procurement and/or approval of medications. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Βελτίωση των οδών πρόσβασης > Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 10.000 | Regional | Sometimes | 119077778824 |
| We are responsible for facilitating a transfer mechanism to reduce the cost of advanced therapies in the country [Brazil]. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Βελτίωση των οδών πρόσβασης > Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 10.000 | National | Rarely | 119078192576 |
| The inclusion of AME [Atrofia Muscular Espinhal – Spinal Muscular Atrophy] in the expanded newborn screening programme [newborn heel-prick screening programme], under Brazilian Federal Law 14,154/2021, together with the relevant legislation at the municipal level in Curitiba and across the state of Paraná — and now its full implementation in Paraná. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Βελτίωση των οδών πρόσβασης > Αντιμετώπιση ανισοτήτων στην πρόσβαση και τη διαχείριση | 100 | National | Regularly | 119012383199 |
| Implementation of neonatal screening in the state of Paraná [Brazil]; implementation of Law No. 14.154/2021. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Βελτίωση των οδών πρόσβασης > Αντιμετώπιση ανισοτήτων στην πρόσβαση και τη διαχείριση | 100 | National | Regularly | 119052447696 |
| Position statement on the shortage of Hydroxyurea [chemotherapy to treat some blood cancers] within Brazil's public healthcare network for the treatment of these patients. | Αίμα > Δρεπανοκυτταρική νόσος | Βελτίωση των οδών πρόσβασης > Αντιμετώπιση ανισοτήτων στην πρόσβαση και τη διαχείριση | 5.000 | National | Regularly | 119069254783 |
| Direct engagement with members of the Chamber of Deputies and the Senate [in Brazil] serving on the rare diseases committee. | Νευρομυϊκός > Νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) | Βελτίωση των οδών πρόσβασης > Βελτίωση της πρόσβασης σε θεραπείες για σπάνιες/εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις | 100 | National | Regularly | 119051551373 |
| Direct meetings with the division of the Ministry of Health responsible for rare disease care. | Νευρομυϊκός > Νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) | Βελτίωση των οδών πρόσβασης > Βελτίωση της πρόσβασης σε θεραπείες για σπάνιες/εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις | 100 | National | Regularly | 119051551373 |
| We are active in discussions on the incorporation of therapies into the SUS (Sistema Único de Saúde — Brazil's Unified Health System), access to high-cost medicines, participation in ATS [Avaliação de Tecnologias em Saúde – Health Technology Assessment] deliberations, and the judicialization of rare disease treatment access [the growing phenomenon of patients and advocacy groups turning to the courts to mandate state or private insurers to cover treatment costs]. | Οπτική αναπηρία > Οπτική αναπηρία | Βελτίωση των οδών πρόσβασης > Βελτίωση της πρόσβασης σε θεραπείες για σπάνιες/εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις | 1.000 | National | Regularly | 119065385473 |
| Although ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] does not participate directly in medicine pricing decisions — which in Brazil are conducted by CMED [Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos – Chamber for Medicines Market Regulation] — the organisation contributes to the public and institutional debate on treatment access, availability, and sustainability, bringing the perspective of people living with multiple sclerosis and their families. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών > Χρησιμοποιήστε τις πληροφορίες ασθενών για να λαμβάνετε αποφάσεις | 10.000 | National | Regularly | 119073066358 |
| Advocacy meetings on behalf of therapies, presenting an up-to-date overview of the Brazilian landscape and real-world evidence. | Νευρομυϊκός > Μυϊκή δυστροφία | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών > Χρησιμοποιήστε τις πληροφορίες ασθενών για να λαμβάνετε αποφάσεις | 1.000 | National | Regularly | 119077508858 |
| Advocacy meetings on behalf of therapies, presenting an up-to-date overview of the Brazilian landscape and real-world evidence. | Νευρομυϊκός > Μυϊκή δυστροφία | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών > Παροχή Πραγματικών Αποδεικτικών Στοιχείων (RWE) σε ρυθμιστικές αρχές | 1.000 | National | Regularly | 119077508858 |
| We contribute to the public consultations conducted by CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde — Brazil's national health technology assessment body) in the oncology area, doing so through FEMAMA (Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama). We frequently register patients to provide their firsthand experiences with specific treatments or new health technologies under review. | Καρκίνος > Καρκίνος: οι περισσότεροι τύποι | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών > Αξιοποιήστε ιστορίες ασθενών και αφηγήσεις βιωμένης εμπειρίας | 10.000 | Local | Rarely | 119042830466 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil (Brazilian Dwarfism Association) — represents the interests of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. The association participates in public consultations and monitors health technology assessment (HTA) processes conducted by the regulatory bodies responsible for recommendations on the reimbursement and access to medicines. In addition, ANNABRA maintains active dialogue and engagement with the National Congress, parliamentary caucuses, state legislative chambers, legislative assemblies, and health councils and bodies linked to public health. Through these channels, the association contributes technical information, family testimonies, and evidence on the needs of the dwarfism community — particularly on issues relating to access to treatments, specialist follow-up care, and health policies for conditions such as achondroplasia. This work aims to strengthen civil society participation in decision-making processes and to advance broader understanding of the specific needs of individuals living with dwarfism in Brazil. | Ενδοκρινικό > Διαταραχές ανάπτυξης | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών > Αξιοποιήστε ιστορίες ασθενών και αφηγήσεις βιωμένης εμπειρίας | 1.000 | National | Regularly | 119078211127 |
| Participation in scientific medical congresses and research. | Ενδοκρινικό > Διαταραχές ανάπτυξης | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών > Διεξαγωγή ερευνών/μελετών για τη δημιουργία δεδομένων | 1.000 | National | Regularly | 119078198577 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in ... drafting technical position papers, formal institutional correspondence, and official statements in support of equitable access to treatments. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών > Μετατρέψτε στοιχεία και γνώσεις σε πολιτικές εισροές | 10.000 | National | Regularly | 119073066358 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil (Brazilian Dwarfism Association) —maintains active dialogue and engagement with the National Congress, parliamentary caucuses, state legislative chambers, legislative assemblies, and health councils and bodies linked to public health. Through these channels, the association contributes technical information, family testimonies, and evidence on the needs of the dwarfism community — particularly on issues relating to access to treatments, specialist follow-up care, and health policies for conditions such as achondroplasia. This work aims to strengthen civil society participation in decision-making processes and to advance broader understanding of the specific needs of individuals living with dwarfism in Brazil. | Ενδοκρινικό > Διαταραχές ανάπτυξης | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών > Μετατρέψτε στοιχεία και γνώσεις σε πολιτικές εισροές | 1.000 | National | Regularly | 119078211127 |
| The inclusion of AME [Atrofia Muscular Espinhal – Spinal Muscular Atrophy] in the expanded newborn screening programme [newborn heel-prick screening programme], under Brazilian Federal Law 14,154/2021, together with the relevant legislation at the municipal level in Curitiba and across the state of Paraná — and now its full implementation in Paraná. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Διάγνωση και παράδοση φαρμάκων > Υποστήριξη ελέγχου και έγκαιρης ανίχνευσης | 100 | National | Regularly | 119012383199 |
| Implementation of newborn screening in the state of Paraná. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Διάγνωση και παράδοση φαρμάκων > Υποστήριξη ελέγχου και έγκαιρης ανίχνευσης | 100 | National | Regularly | 119052447696 |
| Both within representative bodies and among regulators such as CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation]. | Καρκίνος > Καρκίνος: οι περισσότεροι τύποι | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 100 | National | Sometimes | 115043432408 |
| We hold seats on the Municipal Health Council of Salvador, the State Health Council of Bahia, and the National Health Council, through FEMAMA [Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama – Brazilian Federation of Philanthropic Institutions Supporting Breast Health]. | Καρκίνος > Καρκίνος: οι περισσότεροι τύποι | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 5.000 | Local | Regularly | 119021005578 |
| Ministry of Health, ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency], CNS [Conselho Nacional de Saúde – National Health Council], Conass [Conselho Nacional de Secretários de Saúde – National Council of State Health Secretaries], Canasems [Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde – National Council of Municipal Health Secretaries]. | Ενδοκρινικό > Διαβήτης (και οι δύο τύποι 1 και 2) | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 10.000 | Regional | Regularly | 119044579058 |
| Engagement with ANVISA [Agência Nacional de Vigilância Sanitária – National Health Surveillance Agency] and CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], through the commissions of the National Health Council, on behalf of ADB [Associação de Doentes de Behçet - Behçet’s Disease Patients Association]. | Νευρομυϊκός > Μυϊκή δυστροφία | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 100 | Regional | Regularly | 119045134485 |
| We participate actively in decision-making bodies, conducting advocacy work with the legislature and government secretariats. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 5.000 | National | Regularly | 119045358161 |
| Our organisation is a member of the Advisory Board of INCA [Instituto Nacional de Câncer – National Cancer Institute] (CONSINCA [Conselho Consultivo do INCA – Advisory Board of INCA]), CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], and COSAÚDE [Comitê de Saúde Suplementar -Supplementary Health Committee]. | Καρκίνος > Καρκίνος: αίμα | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 10.000 | National | Regularly | 119046062542 |
| We are members of the State Advocacy Commission. | Καρκίνος > Καρκίνος: μαστού | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 100 | Local | Regularly | 119052625607 |
| Participation in advisory councils, forums, and public manifestos. | Αιμορραγία > Αιμοφιλία | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 1.000 | Regional | Regularly | 119052656211 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, maintaining dialogue with regulatory bodies, governmental authorities, and forums involved in the formulation of public policies related to treatment access. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 10.000 | National | Regularly | 119073066358 |
| The organization participates actively in public hearings held by the ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar — Brazil's National Supplementary Health Agency) and the National Congress, as well as in public consultations convened by the ANS and CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS — National Committee for Health Technology Incorporation in the Unified Health System), and contributes to the National Health Council through the seat held by Biored Brasil, an organization co-founded by AME [Amigos Múltiplos pela Esclerose - Multiple Friends for Sclerosis] , among others. The organiSation further acts as a proponent of solutions it considers to be structural in nature, directing strategies that connect all of the aforementioned bodies through the drafting of legislative bills, technical briefs, and supplementary documents intended to support — within AME's remit — the Health Technology Assessment (HTA) process in Brazil. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 100.000 | National | Regularly | 119073437945 |
| … To effective representation through a formal presence within the CNS [Conselho Nacional de Saúde – National Health Council]. | Χρόνιο > Χρόνιες παθήσεις γενικά | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 100.000 | National | Regularly | 119074690098 |
| Our engagement spans from participation in public consultations — including those conducted by CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation] and ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – National Supplementary Health Agency]. Our social oversight and mobilisation efforts are conducted strategically and also include direct engagement with regulatory authorities. | Χρόνιο > Χρόνιες παθήσεις γενικά | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 100.000 | National | Regularly | 119074690098 |
| We hold seats on the ONGs [Organizações Não Governamentais – Non-Governmental Organisations] AIDS [Acquired immunodeficiency syndrome] Forum of the State of São Paulo, the Municipal Health Secretariat of São Paulo–SP [State of São Paulo], the CTA [Centro de Testagem e Aconselhamento - Testing and Counselling Centre]-Pirituba Management Council, the Paulistano Movement in the Fight Against AIDS, and the Human Rights Council of the State Secretariat of Justice – SP[State of São Paulo]. | HIV > HIV | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 1.000 | National | Regularly | 119074698753 |
| Yes, we hold seats on health councils and health agencies. | Καρκίνος > Καρκίνος: αίμα | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 10.000 | National | Regularly | 119078150255 |
| We hold seats on the CNS [Conselho Nacional de Saúde - National Health Council], coordinating the CICTAF [Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica - Intersectoral Committee on Science, Technology, and Health Innovation] and other standing committees. We are also represented on CONADE [Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – National Council for the Rights of Persons with Disabilities], where we sit on the public policy commission, and we participate in various other committees and councils. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 1.000 | National | Regularly | 119078307187 |
| We hold seats on the CNS [Conselho Nacional de Saúde – National Health Council] and serve on the coordinating body of the CICTAF [Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica - Intersectoral Commission on Science, Technology and Pharmaceutical Assistance], as well as other commissions. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 1.000 | National | Regularly | 119078307187 |
| The organisation to which I belong holds a seat on the Conselho Nacional de Saúde [National Health Council]. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 10.000 | National | Regularly | 119078420142 |
| We engage with government bodies in forums where matters relating to our cause are discussed. | Αιμορραγία > Διαταραχές αιμορραγίας: οι περισσότεροι τύποι | Θεσμική διακυβέρνηση > Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 100.000 | National | Regularly | 119083316815 |
| Meetings with organisations operating at the same level. | Ρευματικό > Ρευματικές παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Θεσμική διακυβέρνηση > Εργασία αποτελεσματικά εντός δικτύων πολλαπλών ενδιαφερομένων μερών | 100 | Local | Sometimes | 119014521397 |
| Our organisation is a member of the Advisory Board of INCA [Instituto Nacional de Câncer – National Cancer Institute] (CONSINCA [Conselho Consultivo do INCA – Advisory Board of INCA]), CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – National Committee for Health Technology Incorporation], and COSAÚDE [Comitê de Saúde Suplementar -Supplementary Health Committee]. | Καρκίνος > Καρκίνος: αίμα | Θεσμική διακυβέρνηση > Εργασία αποτελεσματικά εντός δικτύων πολλαπλών ενδιαφερομένων μερών | 10.000 | National | Regularly | 119046062542 |
| Our activities encompass advocacy, participation in meetings, submission of formal correspondence, and community mobilisation in public consultations. | Αναπηρία > Αναπηρία: νέοι άνθρωποι | Θεσμική διακυβέρνηση > Εργασία αποτελεσματικά εντός δικτύων πολλαπλών ενδιαφερομένων μερών | 1.000 | National | Regularly | 119047401612 |
| ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla — the Brazilian Multiple Sclerosis Association) plays an active role in the institutional representation of people living with multiple sclerosis in Brazil, engaging with regulatory bodies, government authorities, and public policy forums on issues related to treatment access. In this capacity, the organisation participates in a range of advocacy and institutional engagement activities, including: • collaboration with other civil society organisations, patient networks, and subject-matter experts to strengthen the collective representation of the interests of people living with demyelinating diseases. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Θεσμική διακυβέρνηση > Εργασία αποτελεσματικά εντός δικτύων πολλαπλών ενδιαφερομένων μερών | 10.000 | National | Regularly | 119073066358 |
| ABEM [Associação Brasileira de Esclerose Múltipla -Brazilian Multiple Sclerosis Association] is actively engaged … in the coordination with other civil society organisations, patient networks, and subject-matter experts to strengthen the collective representation of the interests of people living with demyelinating diseases. | Νευρολογικό > Πολλαπλή σκλήρυνση | Θεσμική διακυβέρνηση > Εργασία αποτελεσματικά εντός δικτύων πολλαπλών ενδιαφερομένων μερών | 10.000 | National | Regularly | 119073066358 |
| We hold seats on the ONGs [Organizações Não Governamentais – Non-Governmental Organisations] AIDS [Acquired immunodeficiency syndrome] Forum of the State of São Paulo, the Municipal Health Secretariat of São Paulo–SP [State of São Paulo], the CTA [Centro de Testagem e Aconselhamento - Testing and Counselling Centre]-Pirituba Management Council, the Paulistano Movement in the Fight Against AIDS, and the Human Rights Council of the State Secretariat of Justice – SP[State of São Paulo]. | HIV > HIV | Θεσμική διακυβέρνηση > Εργασία αποτελεσματικά εντός δικτύων πολλαπλών ενδιαφερομένων μερών | 1.000 | National | Regularly | 119074698753 |
| We maintain partnerships with the Public Prosecutor's Office, the Public Defender's Office, the State Department of Health, municipal health secretariats, and other institutions that can support the procurement and/or approval of medications. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Θεσμική διακυβέρνηση > Εργασία αποτελεσματικά εντός δικτύων πολλαπλών ενδιαφερομένων μερών | 10.000 | Regional | Sometimes | 119077778824 |
| Participation in scientific medical congresses and research. | Ενδοκρινικό > Διαταραχές ανάπτυξης | Θεσμική διακυβέρνηση > Εργασία αποτελεσματικά εντός δικτύων πολλαπλών ενδιαφερομένων μερών | 1.000 | National | Regularly | 119078198577 |
| ANNABRA — Associação Nanismo Brasil (Brazilian Dwarfism Association) — represents the interests of individuals living with dwarfism and their families across a range of institutional settings and public policy forums. The association participates in public consultations and monitors health technology assessment (HTA) processes conducted by the regulatory bodies responsible for recommendations on the reimbursement and access to medicines. In addition, ANNABRA maintains active dialogue and engagement with the National Congress, parliamentary caucuses, state legislative chambers, legislative assemblies, and health councils and bodies linked to public health. Through these channels, the association contributes technical information, family testimonies, and evidence on the needs of the dwarfism community — particularly on issues relating to access to treatments, specialist follow-up care, and health policies for conditions such as achondroplasia. This work aims to strengthen civil society participation in decision-making processes and to advance broader understanding of the specific needs of individuals living with dwarfism in Brazil. | Ενδοκρινικό > Διαταραχές ανάπτυξης | Θεσμική διακυβέρνηση > Εργασία αποτελεσματικά εντός δικτύων πολλαπλών ενδιαφερομένων μερών | 1.000 | National | Regularly | 119078211127 |
| The organisation advocates for the rights of patients living with rheumatic and autoimmune diseases, providing guidance on access to treatments through the SUS [Sistema Única de Saúde – Unified Health System], facilitating dialogue with healthcare professionals, and supporting awareness initiatives and public policy efforts focused on patient needs. | Ρευματικό > Ρευματικές παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Διατήρηση των δικαιωμάτων των ασθενών/βελτίωση της ποιότητας ζωής > Προστασία/βελτίωση της εμπειρίας του ασθενούς | 1.000 | Local | Sometimes | 119074685227 |
| Educating patients on how to assert their rights when necessary. | Σπάνιο > Σπάνιες παθήσεις: μεταβολικές/λυσοσωμικές | Διατήρηση των δικαιωμάτων των ασθενών/βελτίωση της ποιότητας ζωής > Προστασία/βελτίωση της εμπειρίας του ασθενούς | 1.000 | National | Sometimes | 119075128442 |
| We are active in discussions on the incorporation of therapies into the SUS (Sistema Único de Saúde — Brazil's Unified Health System), access to high-cost medicines, participation in ATS [Avaliação de Tecnologias em Saúde – Health Technology Assessment] deliberations, and the judicialization of rare disease treatment access [the growing phenomenon of patients and advocacy groups turning to the courts to mandate state or private insurers to cover treatment costs]. | Οπτική αναπηρία > Οπτική αναπηρία | Διατήρηση των δικαιωμάτων των ασθενών/βελτίωση της ποιότητας ζωής > Υποστήριξη σε νομικές ενέργειες που σχετίζονται με τη θεραπεία | 1.000 | National | Regularly | 119065385473 |
ΑΠΟΚΤΗΣΤΕ ΤΗΝ ΑΝΑΦΟΡΑ
Η έρευνά μας καλύπτει 2.262 ομάδες ασθενών που αντιπροσωπεύουν 100 χώρες και 45 θεραπευτικές περιοχές. Η δείγμα αναφοράς σάς δείχνει το βάθος ανάλυσης για μία μόνο χώρα ή θεραπευτική περιοχή. Για πρόσβαση σε οποιεσδήποτε άλλες αναφορές, επικοινωνήστε μαζί μας.
Επισκεφθείτε το patient-view.com για περισσότερες πληροφορίες ή στείλτε email: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com