PatientView | Аналитика по Соединенные Штаты от пациентских организаций: место за столом переговоров о ценообразовании

Цели группы пациентов

Приведённые ниже проценты отражают, как 91 групп пациентов взаимодействуют с регуляторами и отстаивают интересы пациентов. Поскольку респонденты могут быть представлены более чем в одной области, сумма процентов может не составлять 100%.

взаимодействия

Как группы пациентов взаимодействуют с регуляторами лекарственных средств

Узнайте, что означают цели

32 упоминания

17 упоминания

15 упоминания

11 упоминания

5 упоминания

1 упомянуть

действия и защита интересов

Как группы пациентов получают доступ к лекарствам

Узнайте, что означают цели

27 упоминания

22 упоминания

3 упоминания

2 упоминания

Английский текст	Терапевтическая область	Категория	Охваченные пациенты	Географический охват	Взаимодействие с регуляторами	Респондент
Our community members participate in this at an individual level, and as an organisation, we meet with industry policy holders.	Рак > Рак: женский	Регуляторное партнёрство > Работа с регулирующими органами	10 000	International	Rarely	119028011659
We collaborated on an externally-led Patient-Focused Drug Development meeting with the FDA [Food and Drug Administration] in 2025.	Неврологический > Рассеянный склероз	Регуляторное партнёрство > Работа с регулирующими органами	100 000	National	Rarely	119039458452
We engage in education, guidance, and institutional dialogue initiatives to promote informed, equitable decisions that place community well-being at their centre.	Защита интересов пациентов > Обучение	Регуляторное партнёрство > Работа с регулирующими органами	100 000	International	Regularly	119063146174
Through written comments, sign-on letters, and participating in roundtable meetings where drugs are being discussed.	Рак > Рак: саркома	Регуляторное партнёрство > Работа с регулирующими органами	10 000	International	Sometimes	119064713792
Just recently hosted an EL-PFDD [Externally-Led Patient-Focused Drug Development] meeting and attended FDA [Food and Drug Administration] meetings with industry partners.	Редкий > Редкие заболевания: генетические	Регуляторное партнёрство > Работа с регулирующими органами	5 000	International	Regularly	119065526277
... We work closely with the FDA and other drug agencies, like EMA [European Medicines Agency] and PDMA [Pharmaceuticals and Medical Devices Agency], to look at endpoints for drug trials, or how to improve drug trials to benefit sponsors and patients.	Почка > Заболевания почек	Регуляторное партнёрство > Работа с регулирующими органами	100 000	National	Regularly	119070696943
Participation in activities like PDUFA [Prescription Drug User Fee Act] and MDUFA [Medical Device User Fee and Modernization Act] discussions.	Редкий > Редкие болезни: большинство типов	Регуляторное партнёрство > Работа с регулирующими органами	100 000	National	Rarely	119078556821
We have a policy committee and weigh in on public policy issues through education and advocacy.	Хроническое > Паллиативный	Регуляторное партнёрство > Работа с регулирующими органами	100	National	Regularly	119078649119
Discussions about review and approvals of new screening technologies.	Рак > Рак: большинство видов	Регуляторное партнёрство > Участвовать в оценке медицинских технологий (HTA) и проверках возмещения расходов	100 000	National	Rarely	119045117950
Our organisation actively advocates for the interests of the individuals and communities we serve before regulatory authorities and decision-making bodies on matters relating to medicine access, affordability, and coverage recommendations.	Защита интересов пациентов > Обучение	Регуляторное партнёрство > Участвовать в оценке медицинских технологий (HTA) и проверках возмещения расходов	100 000	International	Regularly	119063146174
... Our government relations team responds to comment letters and regularly talks with CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services] to ensure best outcomes.	Почка > Заболевания почек	Регуляторное партнёрство > Участвовать в оценке медицинских технологий (HTA) и проверках возмещения расходов	100 000	National	Regularly	119070696943
Our organization has participated in responses to ICER [Institute for Clinical and Economic Review].	Дыхательная система > Заболевания лёгких	Регуляторное партнёрство > Участвовать в оценке медицинских технологий (HTA) и проверках возмещения расходов	100 000	International	Rarely	119078556838
We are typically advisors on ICER [Institute for Clinical and Economic Review] reviews.	Ревматический > Волчанка	Регуляторное партнёрство > Участвовать в оценке медицинских технологий (HTA) и проверках возмещения расходов	100 000	National	Regularly	119082751826
Testifying on behalf of pharma & device companies in front of the FDA [Food and Drug Administration].	Трансплантаты > Трансплантация: сердце и лёгкие	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	5 000	Local	Regularly	119014633092
Discussions with FDA [Food and Drug Administration].	Общее состояние здоровья > Разнообразные сообщества	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	10 000	International	Rarely	119026771169
I personally have testified before the FDA [Food and Drug Administration] and CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services].	Трансплантаты > Трансплантация: сердце и лёгкие	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	1 000	Regional	Sometimes	119037216727
We collaborated on an externally-led Patient-Focused Drug Development meeting with the FDA [Food and Drug Administration] in 2025.	Неврологический > Рассеянный склероз	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	100 000	National	Rarely	119039458452
Meeting with people at CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services] to weigh in on drug pricing negotiation potential consequences.	Редкий > Редкие болезни: большинство типов	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	5 000	National	Sometimes	119046591776
Elevating the patient voice and sharing insights from our patient experience registry at meetings such as ODAC [Oncologic Drugs Advisory Committee] and MDPNP [Medical Device Patient Network Program] listening sessions.	Рак > Рак: другое	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	100 000	International	Regularly	119047535935
Communications with FDA [Food and Drug Administration], participating in public comment sessions.	Кровь > Анемия	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	5 000	National	Regularly	119050770645
We work with FDA [Food and Drug Administration], Congress, and the White House on federal policies that affect liver patients.	Печень > Заболевания печени: большинство видов	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	100 000	International	Regularly	119054948119
Testifying at ODAC [Oncologic Drugs Advisory Committee].	Рак > Рак: другое	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	100 000	International	Sometimes	119059387919
Just recently hosted an EL-PFDD [Externally-Led Patient-Focused Drug Development] meeting and attended FDA [Food and Drug Administration] meetings with industry partners.	Редкий > Редкие заболевания: генетические	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	5 000	International	Regularly	119065526277
EL-PFDD [Externally-Led Patient-Focused Drug Development] FDA [Food and Drug Administration] Patient Listening Sessions.	Защита интересов пациентов > Активист в области здравоохранения	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	10 000	National	Regularly	119066130575
We have testified at FDA [Food and Drug Administration] Adcomms [Advisory Committees] and have helped organise Patient-Focused Drug Development meetings.	Нервно-мышечный > Нервно-мышечные заболевания: большинство типов	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	100 000	National	Sometimes	119068005400
Actively participate in Patient Focused Drug Development with FDA [Food and Drug Administration].	Ревматический > Волчанка	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	100 000	National	Regularly	119070039917
We have held multiple externally led patient-focused drug development (EL-PFDD [Externally Led Patient-Focused Drug Development]) meetings with the FDA [Food and Drug Administration]. We invite regulators to all our scientific workshops. We educate patients and facilitate meetings with regulators on an ongoing basis.	Почка > Заболевания почек	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	100 000	National	Regularly	119070696943
We provide public comment on new drugs to the FDA [Food and Drug Administration].	Кровь > Серповидноклеточная анемия	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	10 000	Regional	Sometimes	119074242460
Participation in activities like PDUFA [Prescription Drug User Fee Act] and MDUFA [Medical Device User Fee and Modernization Act] discussions.	Редкий > Редкие болезни: большинство типов	Регуляторное партнёрство > Участвовать/проводить встречи с политиками/регуляторами	100 000	National	Rarely	119078556821
Coalition work.	Редкий > Редкие заболевания: права пациентов	Регуляторное партнёрство > С другими защитниками здравоохранения	100 000	National	Sometimes	119050874740
We lead the national coalition EACH [Ensuring Access through Collaborative Health]/PIC [Patient Inclusion Council] coalition, working on government drug affordability reviews.	Аутоиммунный > Аутоиммунное: другое	Регуляторное партнёрство > С другими защитниками здравоохранения	100 000	International	Regularly	119071535440
In Arizona and, on occasion, more broadly across the USA, we collaborate with other cancer groups, organisations, and legislators.	Рак > Рак: кровь	Регуляторное партнёрство > С другими защитниками здравоохранения	Do not know	Regional	Sometimes	119078394447
Lobbying on the state and federal level on rules/laws that impact our patients.	Общее состояние здоровья > Оказание медицинской помощи	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	100	National	Sometimes	119011450240
Our Cancer Policy Institute advocates for equitable access to medicines to government organizations such as CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services].	Рак > Рак: другое	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	100 000	International	Regularly	119020437168
We include a discussion of medication pricing in our conversations with the state and federal government employees. We are also pushing for lifetime coverage of physical therapy for people with PD [Parkinson's Disease], as maintaining balance as the disease progresses saves both providers and insurers money in the long run.	Нейродегенеративные > Болезнь Паркинсона	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	100 000	Regional	Rarely	119020536956
Advocacy with PBM [Pharmacy Benefit Manager], Medicare and state legislatures.	Ревматический > Волчанка	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	5 000	Regional	Sometimes	119037794627
Advocacy with PBM [Pharmacy Benefit Manager], Medicare and state legislatures.	Ревматический > Волчанка	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	5 000	Regional	Sometimes	119037794627
...The organization's flagship event - the annual Indo US Bridging RARE Summit brings together rare disease stakeholders, including scientists, patient advocates, government officials, biopharma executives, and policy experts who share a common goal: transforming the future of care for the 400 million people worldwide living with rare diseases.	Редкий > Редкие болезни: большинство типов	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	100	International	Regularly	119038170136
Invitation to the White House in 2024 to discuss cancer research funding with the First Lady's office.	Рак > Рак: медицинские исследования	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	1 000	National	Rarely	119044810653
We work with FDA [Food and Drug Administration], Congress, and the White House on federal policies that affect liver patients.	Печень > Заболевания печени: большинство видов	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	100 000	International	Regularly	119054948119
We frequently engage on state and federal issues related to patient access to care.	Дыхательная система > Заболевания лёгких	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	100 000	National	Rarely	119055217525
We regularly advocate through sign-on letters, policymaker discussions, and policy related programming.	Рак > Рак: разнообразные сообщества	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	5 000	National	Sometimes	119055664199
We both authored and signed on to letters to state and federal (private insurance and CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services]) on a variety of issues.	Сердечно-сосудистая система > Сердечно-сосудистые заболевания & болезни сердца	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	Over 100,000	International	Sometimes	119058234393
Campaigning with KidneyCAN for increased federal research funding.	Рак > Рак: почка	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	1 000	Regional	Sometimes	119059282158
The Community Liver Alliance represents patient interests to regulators and policymakers responsible for advising on and determining drug pricing. We engage at the federal and state levels to ensure that the lived experiences of people affected by liver disease inform policy decisions related to drug access, affordability, and reimbursement. Our advocacy includes engagement with CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services], participation in public comment opportunities (including those related to Medicare Drug Price Negotiation), collaboration with policymakers on PBM [Pharmacy Benefit Manager] reform, and education of regulatory stakeholders about the real-world impact of pricing decisions on patients with chronic and rare liver diseases. We elevate patient and caregiver voices to ensure pricing policies balance innovation with equitable and timely access to life-saving therapies.	Печень > Заболевания печени: большинство видов	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	100 000	National	Regularly	119059491202
We communicate with federal representatives about the importance of funding.	Рак > Рак: головной мозг	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	We do not communicate with patients directly	National	Sometimes	119061001133
We bring patient perspectives opposing use of QALYs [Quality-Adjusted Life Years].	Защита интересов пациентов > Активист в области здравоохранения	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	Do not know	National	Regularly	119065430409
Just one example: we continually advocate (both through regulatory comments and now legislation) for adequate reimbursement for new and innovative drugs in the ESRD [End-Stage Renal Disease] space through TDAPA [Transitional Drug Add-on Payment Adjustment] and a sustainable post-TDAPA payment pathway.	Почка > Заболевания почек	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	Over 100,000	National	Regularly	119068073151
We work with state, federal policymakers and health insurers.	Общее состояние здоровья > Ожирение	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	Over 100,000	National	Sometimes	119068989651
As a transgender-led healthcare organization, ETSI [Ending Transmission of Sexual Infections] also brings the perspective of historically marginalized communities into healthcare discussions. The clinic advocates for policies that protect medication affordability, expand HIV prevention services, and strengthen programs that reduce the cost of prescription drugs for safety-net providers. Through patient care, community engagement, and participation in public health programs, ETSI Health Clinic ensures that the voices and needs of vulnerable patients are represented in conversations about medication access and healthcare equity.	ВИЧ > ВИЧ и сексуальное здоровье	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	100	Regional	Regularly	119073874628
Supported efforts to have an ICD-10 (International Classification of Diseases, 10th Revision) code for VEXAS syndrome.	Редкий > Аутовоспалительные заболевания	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	1 000	International	Sometimes	119074154009
We provide public comment on new drugs to the FDA. We regularly organize delegations to Capitol Hill to advocate for Medicaid and Medicare support for sickle cell treatment. We advocate with New Jersey legislators for support for sickle cell treatment and services.	Кровь > Серповидноклеточная анемия	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	10 000	Regional	Sometimes	119074242460
Testifying at PDAB meetings [submitting comments to a Patient Drug Affordability Board during a public meeting, hearing, or review process] writing letters to decision-makers at state and federal level [USA].	Редкий > Муковисцидоз	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	10 000	National	Sometimes	119078388026
In Arizona and occasionally, the U.S., we collaborate with other cancer groups, organizations, and legislators who support legislation that will help cancer research, the medical/oncology groups, and cancer patients and families.	Рак > Рак: кровь	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	Do not know	Regional	Sometimes	119078394447
We have a policy committee and weigh in on public policy issues through education and advocacy.	Хроническое > Паллиативный	Влияние на политику и законодательство > Влияние на политику и законодательство в сфере здравоохранения	100	National	Regularly	119078649119
We include a discussion of medication pricing in our discussions with state and federal government employees.	Нейродегенеративные > Болезнь Паркинсона	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	100 000	Regional	Rarely	119020536956
We submitted comments to CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services] regarding the price negotiation of mental health and neurological conditions.	Психическое здоровье > Психическое здоровье: стигма	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	We do not communicate with patients directly	National	Sometimes	119024698241
IndoUSrare participates in RDLA's [Rare Disease Legislative Advocates] Rare Disease Week on Capitol Hill and advocates to legislators on behalf of our patient alliance members and the rare disease community.	Редкий > Редкие болезни: большинство типов	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	100	International	Regularly	119038170136
Testify before prescription drug affordability boards.	Кровотечение > Нарушения свёртываемости крови: большинство типов	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	1 000	Local	Regularly	119044404340
Communications with FDA [Food and Drug Administration], participating in public comment sessions.	Кровь > Анемия	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	5 000	National	Regularly	119050770645
We regularly advocate through sign-on letters, policymaker discussions, and policy related programming.	Рак > Рак: разнообразные сообщества	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	5 000	National	Sometimes	119055664199
We both authored and signed on to letters to state and federal (private insurance and CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services]) on a variety of issues.	Сердечно-сосудистая система > Сердечно-сосудистые заболевания & болезни сердца	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	Over 100,000	International	Sometimes	119058234393
... Testifying at IRA [Inflation Reduction Act] listening sessions to elevate the patient experience.	Рак > Рак: другое	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	100 000	International	Sometimes	119059387919
The Community Liver Alliance engages at the federal and state levels to ensure that the lived experiences of people affected by liver disease inform policy decisions related to drug access, affordability, and reimbursement. The Community Liver Alliance's advocacy includes engagement with CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services], participation in public comment opportunities (including those related to Medicare Drug Price Negotiation), collaboration with policymakers on PBM [Pharmacy Benefit Manager] reform, and education of regulatory stakeholders about the real-world impact of pricing decisions on patients with chronic and rare liver diseases.	Печень > Заболевания печени: большинство видов	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	100 000	National	Regularly	119059491202
Through written comments, sign-on letters, and participating in roundtable meetings where drugs are being discussed.	Рак > Рак: саркома	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	10 000	International	Sometimes	119064713792
We work with the state agencies that oversee our Medicaid program, our exchange and private insurance. We hold quarterly meetings with them to discuss patient access issues. We also provide letters and testimony to the board that oversees health care costs in our state.	Кровотечение > Нарушения свёртываемости крови: большинство типов	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	5 000	Regional	Regularly	119069774462
... Our government relations team responds to comment letters and regularly talks with CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services] to ensure best outcomes.	Почка > Заболевания почек	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	100 000	National	Regularly	119070696943
We provided comments to federal and state regulators around drug pricing in the 340B program [in the US, these reforms seek to overhaul the 1992 federal program that mandates pharmaceutical manufacturers provide steep drug discounts to safety-net hospitals and clinics] when asking for community input to proposed policy changes.	Обучение пациентов > Информация о пациенте	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	5 000	National	Sometimes	119073380443
We are not a lobbying organization, we are a 501 c-3 non-profit public charity. We sign on to letters with partner societies who are lobbying for better access to care. We host roundtables and advocacy awareness days with legislators where we raise awareness of current problems and offer solutions. One recent event was with the Governor of Virginia. We are planning a Spine Health Fair at the US Capitol in September.	Общее состояние здоровья > Образ жизни	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	100 000	National	Sometimes	119074217249
We provide public comment on new drugs to the FDA [Food and Drug Administration].	Кровь > Серповидноклеточная анемия	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	10 000	Regional	Sometimes	119074242460
Work with NYSTAG [New York State Technical Advisory Group-generally refers to ad-hoc or specialised panels of industry experts, academics, and stakeholders assembled by NY state agencies to advise on specific policies, healthcare, or emerging technologies.].	Общее состояние здоровья > Оказание медицинской помощи	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	5 000	Regional	Sometimes	119078326039
Testifying at PDAB meetings [submitting comments to a Patient Drug Affordability Board during a public meeting, hearing, or review process] writing letters to decision-makers at state and federal level [USA].	Редкий > Муковисцидоз	Влияние на политику и законодательство > Участвовать в публичных слушаниях и консультациях	10 000	National	Sometimes	119078388026
IndoUSrare participates in RDLA's [Rare Disease Legislative Advocates] Rare Disease Week on Capitol Hill and advocates to legislators on behalf of our patient alliance members and the rare disease community.	Редкий > Редкие болезни: большинство типов	Влияние на политику и законодательство > Мобилизовать парламентариев и политических лидеров	100	International	Regularly	119038170136
Invitation to the White House in 2024 to discuss cancer research funding with the First Lady's office.	Рак > Рак: медицинские исследования	Влияние на политику и законодательство > Мобилизовать парламентариев и политических лидеров	1 000	National	Rarely	119044810653
We communicate with federal representatives about the importance of funding.	Рак > Рак: головной мозг	Влияние на политику и законодательство > Мобилизовать парламентариев и политических лидеров	We do not communicate with patients directly	National	Sometimes	119061001133
We provide public comment on new drugs to the FDA. We regularly organize delegations to Capitol Hill to advocate for Medicaid and Medicare support for sickle cell treatment. We advocate with New Jersey legislators for support for sickle cell treatment and services.	Кровь > Серповидноклеточная анемия	Влияние на политику и законодательство > Мобилизовать парламентариев и политических лидеров	10 000	Regional	Sometimes	119074242460
... We are active in Lupus Caucus [Congressional Lupus Caucus, a bipartisan group of lawmakers focused on raising awareness about lupus and securing federal funding for research and education]	Ревматический > Волчанка	Влияние на политику и законодательство > Мобилизовать парламентариев и политических лидеров	100 000	National	Regularly	119082751826
Government Relations/Advocacy team signs letters in support of lower drug prices.	Рак > Рак: предстательная железа	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	100 000	National	Sometimes	119011723588
We include a discussion of medication pricing in our discussions with state and federal government employees.	Нейродегенеративные > Болезнь Паркинсона	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	100 000	Regional	Rarely	119020536956
Testify before prescription drug affordability boards.	Кровотечение > Нарушения свёртываемости крови: большинство типов	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	1 000	Local	Regularly	119044404340
Drug assistance programs and co-pay assistance foundation.	Рак > Рак: большинство видов	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	5 000	International	Sometimes	119045428228
We frequently engage on state and federal issues related to patient access to care, occasionally weighing in on issues adjacent to drug pricing, though it is not our primary focus.	Дыхательная система > Заболевания лёгких	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	100 000	National	Rarely	119055217525
The Community Liver Alliance represents patient interests to regulators and policymakers responsible for advising on and determining drug pricing. We engage at the federal and state levels to ensure that the lived experiences of people affected by liver disease inform policy decisions related to drug access, affordability, and reimbursement. Our advocacy includes engagement with CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services], participation in public comment opportunities (including those related to Medicare Drug Price Negotiation), collaboration with policymakers on PBM [Pharmacy Benefit Manager] reform, and education of regulatory stakeholders about the real-world impact of pricing decisions on patients with chronic and rare liver diseases. We elevate patient and caregiver voices to ensure pricing policies balance innovation with equitable and timely access to life-saving therapies	Печень > Заболевания печени: большинство видов	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	100 000	National	Regularly	119059491202
Promoting 340B reforms [in the US, these reforms seek to overhaul the 1992 federal program that mandates pharmaceutical manufacturers provide steep drug discounts to safety-net hospitals and clinics].	Защита интересов пациентов > Активист в области здравоохранения	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	10 000	Regional	Regularly	119059636045
Have written support letters from the "patient voice" as part of our advocacy efforts related to drug pricing.	Рак > Рак: головной мозг	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	1 000	National	Rarely	119061176158
Our organisation actively advocates for the interests of the individuals and communities we serve before regulatory authorities and decision-making bodies on matters relating to medicine access, affordability, and coverage recommendations.	Защита интересов пациентов > Обучение	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	100 000	International	Regularly	119063146174
We bring patient perspectives opposing use of QUALYs [quality-adjusted life years] and opposing importing drug prices from other countries [oustide of the USA], especially those that use QALYs.	Защита интересов пациентов > Активист в области здравоохранения	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	Do not know	National	Regularly	119065430409
Just one example: we continually advocate (both through regulatory comments and now legislation) for adequate reimbursement for new and innovative drugs in the ESRD [End-Stage Renal Disease] space through TDAPA [Transitional Drug Add-on Payment Adjustment] and a sustainable post-TDAPA payment pathway.	Почка > Заболевания почек	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	Over 100,000	National	Regularly	119068073151
We work with the state agencies that oversee our Medicaid program, our exchange and private insurance. We hold quarterly meetings with them to discuss patient access issues. We also provide letters and testimony to the board that oversees health care costs in our state.	Кровотечение > Нарушения свёртываемости крови: большинство типов	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	5 000	Regional	Regularly	119069774462
ETSI [Ending Transmission of Sexual Infections] Health Clinic represents the interests of patients—particularly those impacted by HIV, LGBTQ+ individuals, and underserved communities—by advocating for affordable access to life-saving medications.	ВИЧ > ВИЧ и сексуальное здоровье	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	100	Regional	Regularly	119073874628
Pharma pricing.	Общее состояние здоровья > Ожирение	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	100 000	National	Regularly	119076659022
With our new Public Policy department, this may come up as an opportunity to advocate for drug pricing.	Нейродегенеративные > Болезнь Паркинсона	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	100 000	National	Sometimes	119078318937
Cost for SCD [Sickle Cell Disease] treatments as they came to market during the last 7 years.	Кровь > Серповидноклеточная анемия	Пропаганда доступного ценообразования > Выступать за справедливое ценообразование на лекарства	5 000	National	Sometimes	119079213376
We have participated in the IRA [Inflation Reduction Act] price negotiation round tables.	Дыхательная система > Астма и аллергия	Пропаганда доступного ценообразования > Участвовать в переговорах комиссии по пересмотру цен	100 000	National	Regularly	119011501209
We have participated in the IRA [Inflation Reduction Act of 2022] price negotiation round tables [The IRA provides Medicare (the US federal health insurance program for people age 65 and older) powers to negotiate lower prescription costs].	Дыхательная система > Астма и аллергия	Пропаганда доступного ценообразования > Участвовать в переговорах комиссии по пересмотру цен	100 000	National	Regularly	119011501209
We submitted comments to CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services] regarding the price negotiation of mental health and neurological conditions.	Психическое здоровье > Психическое здоровье: стигма	Пропаганда доступного ценообразования > Участвовать в переговорах комиссии по пересмотру цен	We do not communicate with patients directly	National	Sometimes	119024698241
... meetings with state office of CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services].	Кровотечение > Нарушения свёртываемости крови: большинство типов	Пропаганда доступного ценообразования > Участвовать в переговорах комиссии по пересмотру цен	1 000	Local	Regularly	119044404340
Meeting with people at CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services] to weigh in on drug pricing negotiation potential consequences.	Редкий > Редкие болезни: большинство типов	Пропаганда доступного ценообразования > Участвовать в переговорах комиссии по пересмотру цен	5 000	National	Sometimes	119046591776
We educate advocates on outreach to Patient Drug Affordability Boards [Patient Drug Affordability Boards are state government boards that review prescription drug prices and, in some US states, can take actions to help make drugs more affordable.]	Рак > Рак: разнообразные сообщества	Пропаганда доступного ценообразования > Участвовать в переговорах комиссии по пересмотру цен	100 000	National	Sometimes	119054172981
The Community Liver Alliance's advocacy includes engagement with CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services], participation in public comment opportunities (including those related to Medicare Drug Price Negotiation), collaboration with policymakers on PBM [Pharmacy Benefit Manager] reform, and education of regulatory stakeholders about the real-world impact of pricing decisions on patients with chronic and rare liver diseases.	Печень > Заболевания печени: большинство видов	Пропаганда доступного ценообразования > Участвовать в переговорах комиссии по пересмотру цен	100 000	National	Regularly	119059491202
PDABs [Prescription Drug Affordability Boards]; IRA [Inflation Reduction Act]; Medicaid P&T [Pharmacy and Therapeutics] committees.	Защита интересов пациентов > Активист в области здравоохранения	Пропаганда доступного ценообразования > Участвовать в переговорах комиссии по пересмотру цен	We do not communicate with patients directly	National	Regularly	119064160791
We participated in the Medicare price negotiation roundtables and town hall last year.	Дыхательная система > Астма и аллергия	Пропаганда доступного ценообразования > Участвовать в переговорах комиссии по пересмотру цен	100 000	National	Regularly	119069847466
Actively participate in patient-focused drug development with the FDA [Food and Drug Administration] and CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services]/HHS [U.S. Department of Health and Human Services] Prescription Access discussions.	Ревматический > Волчанка	Пропаганда доступного ценообразования > Участвовать в переговорах комиссии по пересмотру цен	100 000	National	Regularly	119070039917
We lead the national coalition EACH [Ensuring Access through Collaborative Health]/PIC [Patient Inclusion Council] coalition, working on government drug affordability reviews.	Аутоиммунный > Аутоиммунное: другое	Пропаганда доступного ценообразования > Участвовать в переговорах комиссии по пересмотру цен	100 000	International	Regularly	119071535440
We provided comments to federal and state regulators around drug pricing in the 340B program [in the US, these reforms seek to overhaul the 1992 federal program that mandates pharmaceutical manufacturers provide steep drug discounts to safety-net hospitals and clinics] when asking for community input to proposed policy changes.	Обучение пациентов > Информация о пациенте	Пропаганда доступного ценообразования > Участвовать в переговорах комиссии по пересмотру цен	5 000	National	Sometimes	119073380443
We communicate to them that many HD [Huntington's disease] families are low income as often the one making the money is the one with HD. So cost of meds can impact whether they can afford the meds.	Нейродегенеративные > Болезнь Хантингтона	Пропаганда доступного ценообразования > Устранение ценовых барьеров для малообеспеченных и уязвимых групп населения	100 000	National	Sometimes	119017688949
Health insurance companies and health insurance reps organize activities for low income communities.	Пожилые люди > Пожилые люди	Пропаганда доступного ценообразования > Устранение ценовых барьеров для малообеспеченных и уязвимых групп населения	Over 100,000	International	Sometimes	119035935608
ETSI [Ending Transmission of Sexual Infections] Health Clinic represents the interests of patients—particularly those impacted by HIV, LGBTQ+ individuals, and underserved communities—by advocating for affordable access to life-saving medications and healthcare services. Through its participation in programs such as the 340B Drug Pricing Program [in the US, these reforms seek to overhaul the 1992 federal program that mandates pharmaceutical manufacturers provide steep drug discounts to safety-net hospitals and clinics], ETSI works to ensure that low-income and uninsured patients have access to reduced-cost prescription medications, including HIV treatment and prevention medications like PrEP.	ВИЧ > ВИЧ и сексуальное здоровье	Пропаганда доступного ценообразования > Устранение ценовых барьеров для малообеспеченных и уязвимых групп населения	100	Regional	Regularly	119073874628
We regularly provide comments to state P&T [Pharmacy and Therapeutics] committees regarding their formulary inclusions and exclusions.	Дыхательная система > Астма и аллергия	Пропаганда доступного ценообразования > Отстаивание включения продукта в списки возмещения/национальные формуляры	100 000	National	Regularly	119011501209
PDABs [Prescription Drug Affordability Boards]; IRA [Inflation Reduction Act]; Medicaid P&T [Pharmacy and Therapeutics] committees.	Защита интересов пациентов > Активист в области здравоохранения	Пропаганда доступного ценообразования > Отстаивание включения продукта в списки возмещения/национальные формуляры	We do not communicate with patients directly	National	Regularly	119064160791
Invitation to the White House in 2024 to discuss cancer research funding with First Lady's office. Lastly, I've co-written op-eds and on the local level recorded a video (ACS) targeting NYS lawmakers and the advocacy for increased equity and access to biomarker testing for patients.	Рак > Рак: медицинские исследования	Пропаганда доступного ценообразования > Участие в информационно-просветительских кампаниях	1 000	National	Rarely	119044810653
Advocacy in access to care issues.	Рак > Рак: большинство видов	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	10 000	Regional	Sometimes	119011457943
Our Cancer Policy Institute advocates for equitable access to medicines to government organizations such as CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services].	Рак > Рак: другое	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	100 000	International	Regularly	119020437168
We include a discussion of medication pricing in our conversations with the state and federal government employees. We are also pushing for lifetime coverage of physical therapy for people with PD [Parkinson's Disease], as maintaining balance as the disease progresses saves both providers and insurers money in the long run.	Нейродегенеративные > Болезнь Паркинсона	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	100 000	Regional	Rarely	119020536956
... We sent letters to States to request that they change their step requirements for access to mental health treatments.	Психическое здоровье > Психическое здоровье: стигма	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	We do not communicate with patients directly	National	Sometimes	119024698241
Invitation to the White House in 2024 to discuss cancer research funding with First Lady's office. Lastly, I've co-written op-eds and on the local level recorded a video (ACS) targeting NYS lawmakers and the advocacy for increased equity and access to biomarker testing for patients.	Рак > Рак: медицинские исследования	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	1 000	National	Rarely	119044810653
Drug assistance programs and co-pay assistance foundation.	Рак > Рак: большинство видов	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	5 000	International	Sometimes	119045428228
We frequently engage on state and federal issues related to patient access to care.	Дыхательная система > Заболевания лёгких	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	100 000	National	Rarely	119055217525
The Community Liver Alliance elevates patient and caregiver voices to ensure pricing policies balance innovation with equitable and timely access to life-saving therapies.	Печень > Заболевания печени: большинство видов	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	100 000	National	Regularly	119059491202
We might provide patient stories and testimonials when needed to ensure importance of continued access to a particular drug.	Неврологический > Мигрень/другие головные боли	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	100 000	National	Rarely	119060019780
Our organisation actively advocates for the interests of the individuals and communities we serve before regulatory authorities and decision-making bodies on matters relating to medicine access, affordability, and coverage recommendations.	Защита интересов пациентов > Обучение	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	100 000	International	Regularly	119063146174
State level Medicaid.	Рак > Рак: большинство видов	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	1 000	National	Rarely	119068136322
We work with the state agencies that oversee our Medicaid program, our exchange and private insurance. We hold quarterly meetings with them to discuss patient access issues. We also provide letters and testimony to the board that oversees health care costs in our state.	Кровотечение > Нарушения свёртываемости крови: большинство типов	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	5 000	Regional	Regularly	119069774462
We are currently addressing access to biologic medications.	Редкий > Редкие заболевания: иммунные	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	10 000	National	Sometimes	119069849386
Actively participate in patient-focused drug development with the FDA [Food and Drug Administration] and CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services]/HHS [U.S. Department of Health and Human Services] Prescription Access discussions.	Ревматический > Волчанка	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	100 000	National	Regularly	119070039917
We are not a lobbying organization, we are a 501 c-3 non-profit public charity. We sign on to letters with partner societies who are lobbying for better access to care. Support with formal cost-approval (reimbursement authorisation) applications and with newly introduced restrictions on treatment options.	Общее состояние здоровья > Образ жизни	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	100 000	National	Sometimes	119074217249
Pharma pricing, coverage, indications.	Общее состояние здоровья > Ожирение	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	100 000	National	Regularly	119076659022
We have on only a few occasions advocated for better access to newer drugs.	Психическое здоровье > Психическое здоровье: стигма	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	Over 100,000	International	Rarely	119078209025
Cost for SCD [Sickle Cell Disease] treatments as they came to market during the last 7 years.	Кровь > Серповидноклеточная анемия	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	5 000	National	Sometimes	119079213376
... convene MAPRx [Medicare Access for Patients Rx] for Medicare Part D, etc.[MAPRx is guided by the idea that every Medicare Part D beneficiary should have timely, affordable access to the medications they need to live a healthy life.]	Ревматический > Волчанка	Улучшение путей доступа > Обеспечение равного доступа к лекарствам/медицинской помощи	100 000	National	Regularly	119082751826
... We sent letters to States to request that they change their step requirements for access to mental health treatments.	Психическое здоровье > Психическое здоровье: стигма	Улучшение путей доступа > Устранение неравенства в доступе и управлении	We do not communicate with patients directly	National	Sometimes	119024698241
We work with the state agencies that oversee our Medicaid program, our exchange and private insurance. We hold quarterly meetings with them to discuss patient access issues. We also provide letters and testimony to the board that oversees health care costs in our state.	Кровотечение > Нарушения свёртываемости крови: большинство типов	Улучшение путей доступа > Устранение неравенства в доступе и управлении	5 000	Regional	Regularly	119069774462
IndoUSrare participates in RDLA's [Rare Disease Legislative Advocates] Rare Disease Week on Capitol Hill and advocates to legislators on behalf of our patient alliance members and the rare disease community.	Редкий > Редкие болезни: большинство типов	Улучшение путей доступа > Улучшение доступа к редким/ультраредким методам лечения	100	International	Regularly	119038170136
Elevating the patient voice and sharing insights from our patient experience registry at meetings such as ODAC [Oncologic Drugs Advisory Committee] and MDPNP [Medical Device Patient Network Program] listening sessions.	Рак > Рак: другое	Доказательный вклад пациента > Используйте данные о пациентах для принятия решений	100 000	International	Regularly	119047535935
Elevating the patient voice and sharing insights from our patient experience registry at meetings such as ODAC [Oncologic Drugs Advisory Committee] and MDPNP [Medical Device Patient Network Program] listening sessions.	Рак > Рак: другое	Доказательный вклад пациента > Используйте данные о пациентах для принятия решений	100 000	International	Regularly	119047535935
Held an EL-PFDD [Externally-Led Patient-Focused Drug Development] meeting.	Нейродегенеративные > Деменция	Доказательный вклад пациента > Используйте данные о пациентах для принятия решений	Do not know	National	Sometimes	119052219350
Serve on the Alliance for Breast Cancer Policy [The Alliance for Breast Cancer Policy is a coalition of over 25 national patient advocacy organizations founded by Susan G. Komen. The network unites advocates, community members, and industry partners to drive federal policy changes that improve access to care, eliminate out-of-pocket costs, and improve outcomes]. We were just part of a manuscript written for the launch of the global Breast Cancer Care Quality Index: https://www.mdpi.com/1660-4601/23/2/207	Рак > Рак: молочная железа	Доказательный вклад пациента > Используйте данные о пациентах для принятия решений	100 000	International	Sometimes	119052475951
We bring patient perspectives opposing use of QALYs [Quality-Adjusted Life Years].	Защита интересов пациентов > Активист в области здравоохранения	Доказательный вклад пациента > Используйте данные о пациентах для принятия решений	Do not know	National	Regularly	119065430409
Actively participate in Patient Focused Drug Development with FDA [Food and Drug Administration].	Ревматический > Волчанка	Доказательный вклад пациента > Используйте данные о пациентах для принятия решений	100 000	National	Regularly	119070039917
We have held multiple externally led patient-focused drug development (EL-PFDD [Externally Led Patient-Focused Drug Development]) meetings with the FDA [Food and Drug Administration].	Почка > Заболевания почек	Доказательный вклад пациента > Используйте данные о пациентах для принятия решений	100 000	National	Regularly	119070696943
As a transgender-led healthcare organization, ETSI [Ending Transmission of Sexual Infections] also brings the perspective of historically marginalized communities into healthcare discussions. The clinic advocates for policies that protect medication affordability, expand HIV prevention services, and strengthen programs that reduce the cost of prescription drugs for safety-net providers. Through patient care, community engagement, and participation in public health programs, ETSI Health Clinic ensures that the voices and needs of vulnerable patients are represented in conversations about medication access and healthcare equity.	ВИЧ > ВИЧ и сексуальное здоровье	Доказательный вклад пациента > Используйте данные о пациентах для принятия решений	100	Regional	Regularly	119073874628
We provide data and real-world knowledge.	Печень > Заболевания печени: большинство видов	Доказательный вклад пациента > Предоставление реальных доказательств (RWE) регуляторным органам	100 000	National	Sometimes	119045306046
The Community Liver Alliance represents patient interests to regulators and policymakers responsible for advising on and determining drug pricing. We engage at the federal and state levels to ensure that the lived experiences of people affected by liver disease inform policy decisions related to drug access, affordability, and reimbursement. Our advocacy includes engagement with CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services], participation in public comment opportunities (including those related to Medicare Drug Price Negotiation), collaboration with policymakers on PBM [Pharmacy Benefit Manager] reform, and education of regulatory stakeholders about the real-world impact of pricing decisions on patients with chronic and rare liver diseases. We elevate patient and caregiver voices to ensure pricing policies balance innovation with equitable and timely access to life-saving therapies	Печень > Заболевания печени: большинство видов	Доказательный вклад пациента > Предоставление реальных доказательств (RWE) регуляторным органам	100 000	National	Regularly	119059491202
ETSI [Ending Transmission of Sexual Infections] Health Clinic collaborates with pharmacy partners and public health systems to highlight the real-world impact that medication costs have on patients living with HIV and those at risk. By documenting patient barriers to medication access, the clinic helps inform healthcare partners and policymakers about the financial and systemic challenges patients face.	ВИЧ > ВИЧ и сексуальное здоровье	Доказательный вклад пациента > Предоставление реальных доказательств (RWE) регуляторным органам	100	Regional	Regularly	119073874628
We communicate to them that many HD [Huntington's Disease] families are low income, as often the one making the money is the one with HD.	Нейродегенеративные > Болезнь Хантингтона	Доказательный вклад пациента > Используйте истории пациентов и нарративы на основе личного опыта	100 000	National	Sometimes	119017688949
The Community Liver Alliance engages at the federal and state levels to ensure that the lived experiences of people affected by liver disease inform policy decisions related to drug access, affordability, and reimbursement. We elevate patient and caregiver voices to ensure pricing policies balance innovation with equitable and timely access to life-saving therapies.	Печень > Заболевания печени: большинство видов	Доказательный вклад пациента > Используйте истории пациентов и нарративы на основе личного опыта	100 000	National	Regularly	119059491202
We might provide patient stories and testimonials when needed to ensure importance of continued access to a particular drug.	Неврологический > Мигрень/другие головные боли	Доказательный вклад пациента > Используйте истории пациентов и нарративы на основе личного опыта	100 000	National	Rarely	119060019780
Have written support letters from the "patient voice" as part of our advocacy efforts related to drug pricing.	Рак > Рак: головной мозг	Доказательный вклад пациента > Используйте истории пациентов и нарративы на основе личного опыта	1 000	National	Rarely	119061176158
Held an EL-PFDD [Externally-Led Patient-Focused Drug Development] meeting.	Нейродегенеративные > Деменция	Доказательный вклад пациента > Проводить опросы/исследования для получения данных	Do not know	National	Sometimes	119052219350
Serve on the Alliance for Breast Cancer Policy [The Alliance for Breast Cancer Policy is a coalition of over 25 national patient advocacy organizations founded by Susan G. Komen. The network unites advocates, community members, and industry partners to drive federal policy changes that improve access to care, eliminate out-of-pocket costs, and improve outcomes]. We were just part of a manuscript written for the launch of the global Breast Cancer Care Quality Index: https://www.mdpi.com/1660-4601/23/2/207	Рак > Рак: молочная железа	Доказательный вклад пациента > Проводить опросы/исследования для получения данных	100 000	International	Sometimes	119052475951
As a transgender-led healthcare organization, ETSI [Ending Transmission of Sexual Infections] also brings the perspective of historically marginalized communities into healthcare discussions. The clinic advocates for policies that protect medication affordability, expand HIV prevention services, and strengthen programs that reduce the cost of prescription drugs for safety-net providers. Through patient care, community engagement, and participation in public health programs, ETSI Health Clinic ensures that the voices and needs of vulnerable patients are represented in conversations about medication access and healthcare equity.	ВИЧ > ВИЧ и сексуальное здоровье	Доказательный вклад пациента > Переводите доказательства и аналитические данные в политические рекомендации	100	Regional	Regularly	119073874628
... We work closely with the FDA and other drug agencies, like EMA [European Medicines Agency] and PDMA [Pharmaceuticals and Medical Devices Agency], to look at endpoints for drug trials, or how to improve drug trials to benefit sponsors and patients.	Почка > Заболевания почек	Диагностика и доставка лекарств > Совместная работа над дизайном клинических испытаний	100 000	National	Regularly	119070696943
Supporting legislation for multiple cancer early detection, including TV appearances and social media.	Рак > Рак: опекуны, семья, друзья	Диагностика и доставка лекарств > Поддержка скрининга и раннего выявления	1 000	Regional	Regularly	119036085844
Discussions about review and approvals of new screening technologies.	Рак > Рак: большинство видов	Диагностика и доставка лекарств > Поддержка скрининга и раннего выявления	100 000	National	Rarely	119045117950
USPTF [U.S. Preventive Services Task Force] input.	Рак > Рак: мужской	Диагностика и доставка лекарств > Поддержка скрининга и раннего выявления	100 000	National	Sometimes	119050776275
Sit on several panels.	Рак > Рак: молочная железа	Институциональное управление > Обеспечить представительство в государственных консультативных органах	100	Regional	Regularly	119037236943
... The organization's flagship event - the annual Indo US Bridging RARE Summit brings together rare disease stakeholders, including scientists, patient advocates, government officials, biopharma executives, and policy experts who share a common goal: transforming the future of care for the 400 million people worldwide living with rare diseases.	Редкий > Редкие болезни: большинство типов	Институциональное управление > Эффективная работа в многосторонних сетях заинтересованных сторон	100	International	Regularly	119038170136
Serve on the Alliance for Breast Cancer Policy [The Alliance for Breast Cancer Policy is a coalition of over 25 national patient advocacy organizations founded by Susan G. Komen. The network unites advocates, community members, and industry partners to drive federal policy changes that improve access to care, eliminate out-of-pocket costs, and improve outcomes]. We were just part of a manuscript written for the launch of the global Breast Cancer Care Quality Index: https://www.mdpi.com/1660-4601/23/2/207	Рак > Рак: молочная железа	Институциональное управление > Эффективная работа в многосторонних сетях заинтересованных сторон	100 000	International	Sometimes	119052475951
We are not a lobbying organization, we are a 501 c-3 non-profit public charity. We sign on to letters with partner societies who are lobbying for better access to care. We host roundtables and advocacy awareness days with legislators where we raise awareness of current problems and offer solutions. One recent event was with the Governor of Virginia. We are planning a Spine Health Fair at the US Capitol in September.	Общее состояние здоровья > Образ жизни	Институциональное управление > Эффективная работа в многосторонних сетях заинтересованных сторон	100 000	National	Sometimes	119074217249
We are typically advisors on ICER [Institute for Clinical and Economic Review] reviews, active in Lupus Caucus, convene MAPRx [Medicare Access for Patients Rx] for Medicare Part D, etc.[MAPRx is guided by the idea that every Medicare Part D beneficiary should have timely, affordable access to the medications they need to live a healthy life.]	Ревматический > Волчанка	Институциональное управление > Эффективная работа в многосторонних сетях заинтересованных сторон	100 000	National	Regularly	119082751826

Соединенные Штаты

Аналитика опросов

Голоса группы пациентов

Цели группы пациентов

Как группы пациентов взаимодействуют с регуляторами лекарственных средств

Как группы пациентов получают доступ к лекарствам

Получить доступ к полным результатам

Скачать примеры отчётов