| Our community members participate in this at an individual level, and as an organisation, we meet with industry policy holders. | Καρκίνος
> Καρκίνος: γυναικών | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 10.000 | International | Rarely | 119028011659 |
| We collaborated on an externally-led Patient-Focused Drug Development meeting with the FDA [Food and Drug Administration] in 2025. | Νευρολογικό
> Πολλαπλή σκλήρυνση | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | National | Rarely | 119039458452 |
| We engage in education, guidance, and institutional dialogue initiatives to promote informed, equitable decisions that place community well-being at their centre. | Υπεράσπιση ασθενών
> Εκπαίδευση | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | International | Regularly | 119063146174 |
| Through written comments, sign-on letters, and participating in roundtable meetings where drugs are being discussed. | Καρκίνος
> Καρκίνος: σάρκωμα | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 10.000 | International | Sometimes | 119064713792 |
| Just recently hosted an EL-PFDD [Externally-Led Patient-Focused Drug Development] meeting and attended FDA [Food and Drug Administration] meetings with industry partners. | Σπάνιο
> Σπάνιες διαταραχές: γενετικές | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 5.000 | International | Regularly | 119065526277 |
| ... We work closely with the FDA and other drug agencies, like EMA [European Medicines Agency] and PDMA [Pharmaceuticals and Medical Devices Agency], to look at endpoints for drug trials, or how to improve drug trials to benefit sponsors and patients. | Νεφρό
> Νεφρικές παθήσεις | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | National | Regularly | 119070696943 |
| Participation in activities like PDUFA [Prescription Drug User Fee Act] and MDUFA [Medical Device User Fee and Modernization Act] discussions. | Σπάνιο
> Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | National | Rarely | 119078556821 |
| We have a policy committee and weigh in on public policy issues through education and advocacy. | Χρόνιο
> Παρηγορητική | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Εργασία με ρυθμιστικές αρχές | 100 | National | Regularly | 119078649119 |
| Discussions about review and approvals of new screening technologies. | Καρκίνος
> Καρκίνος: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 100.000 | National | Rarely | 119045117950 |
| Our organisation actively advocates for the interests of the individuals and communities we serve before regulatory authorities and decision-making bodies on matters relating to medicine access, affordability, and coverage recommendations. | Υπεράσπιση ασθενών
> Εκπαίδευση | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 100.000 | International | Regularly | 119063146174 |
| ... Our government relations team responds to comment letters and regularly talks with CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services] to ensure best outcomes. | Νεφρό
> Νεφρικές παθήσεις | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 100.000 | National | Regularly | 119070696943 |
| Our organization has participated in responses to ICER [Institute for Clinical and Economic Review]. | Αναπνευστικό
> Πνευμονικές παθήσεις | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 100.000 | International | Rarely | 119078556838 |
| We are typically advisors on ICER [Institute for Clinical and Economic Review] reviews. | Ρευματικό
> Λύκος ερυθηματώδης | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Συμμετοχή σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (HTA) και αποζημίωσης | 100.000 | National | Regularly | 119082751826 |
| Testifying on behalf of pharma & device companies in front of the FDA [Food and Drug Administration]. | Μεταμοσχεύσεις
> Μεταμοσχεύσεις: καρδιάς και πνεύμονα | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 5.000 | Local | Regularly | 119014633092 |
| Discussions with FDA [Food and Drug Administration]. | Γενική υγεία
> Διαφορετικές κοινότητες | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 10.000 | International | Rarely | 119026771169 |
| I personally have testified before the FDA [Food and Drug Administration] and CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services]. | Μεταμοσχεύσεις
> Μεταμοσχεύσεις: καρδιάς και πνεύμονα | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 1.000 | Regional | Sometimes | 119037216727 |
| We collaborated on an externally-led Patient-Focused Drug Development meeting with the FDA [Food and Drug Administration] in 2025. | Νευρολογικό
> Πολλαπλή σκλήρυνση | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | National | Rarely | 119039458452 |
| Meeting with people at CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services] to weigh in on drug pricing negotiation potential consequences. | Σπάνιο
> Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 5.000 | National | Sometimes | 119046591776 |
| Elevating the patient voice and sharing insights from our patient experience registry at meetings such as ODAC [Oncologic Drugs Advisory Committee] and MDPNP [Medical Device Patient Network Program] listening sessions. | Καρκίνος
> Καρκίνος: άλλο | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | International | Regularly | 119047535935 |
| Communications with FDA [Food and Drug Administration], participating in public comment sessions. | Αίμα
> Αναιμία | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 5.000 | National | Regularly | 119050770645 |
| We work with FDA [Food and Drug Administration], Congress, and the White House on federal policies that affect liver patients. | Συκώτι
> Ηπατικές παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | International | Regularly | 119054948119 |
| Testifying at ODAC [Oncologic Drugs Advisory Committee]. | Καρκίνος
> Καρκίνος: άλλο | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | International | Sometimes | 119059387919 |
| Just recently hosted an EL-PFDD [Externally-Led Patient-Focused Drug Development] meeting and attended FDA [Food and Drug Administration] meetings with industry partners. | Σπάνιο
> Σπάνιες διαταραχές: γενετικές | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 5.000 | International | Regularly | 119065526277 |
| EL-PFDD [Externally-Led Patient-Focused Drug Development] FDA [Food and Drug Administration] Patient Listening Sessions. | Υπεράσπιση ασθενών
> Ακτιβιστής υγείας | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 10.000 | National | Regularly | 119066130575 |
| We have testified at FDA [Food and Drug Administration] Adcomms [Advisory Committees] and have helped organise Patient-Focused Drug Development meetings. | Νευρομυϊκός
> Νευρομυϊκές παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | National | Sometimes | 119068005400 |
| Actively participate in Patient Focused Drug Development with FDA [Food and Drug Administration]. | Ρευματικό
> Λύκος ερυθηματώδης | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | National | Regularly | 119070039917 |
| We have held multiple externally led patient-focused drug development (EL-PFDD [Externally Led Patient-Focused Drug Development]) meetings with the FDA [Food and Drug Administration]. We invite regulators to all our scientific workshops. We educate patients and facilitate meetings with regulators on an ongoing basis. | Νεφρό
> Νεφρικές παθήσεις | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | National | Regularly | 119070696943 |
| We provide public comment on new drugs to the FDA [Food and Drug Administration]. | Αίμα
> Δρεπανοκυτταρική νόσος | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 10.000 | Regional | Sometimes | 119074242460 |
| Participation in activities like PDUFA [Prescription Drug User Fee Act] and MDUFA [Medical Device User Fee and Modernization Act] discussions. | Σπάνιο
> Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Παρακολούθηση/διευκόλυνση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | National | Rarely | 119078556821 |
| Coalition work. | Σπάνιο
> Σπάνιες ασθένειες: δικαιώματα ασθενών | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Με άλλους υποστηρικτές υγειονομικής περίθαλψης | 100.000 | National | Sometimes | 119050874740 |
| We lead the national coalition EACH [Ensuring Access through Collaborative Health]/PIC [Patient Inclusion Council] coalition, working on government drug affordability reviews. | Αυτοάνοσο
> Αυτοάνοσο: άλλο | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Με άλλους υποστηρικτές υγειονομικής περίθαλψης | 100.000 | International | Regularly | 119071535440 |
| In Arizona and, on occasion, more broadly across the USA, we collaborate with other cancer groups, organisations, and legislators. | Καρκίνος
> Καρκίνος: αίμα | Ρυθμιστική εταιρική σχέση
> Με άλλους υποστηρικτές υγειονομικής περίθαλψης | Do not know | Regional | Sometimes | 119078394447 |
| Lobbying on the state and federal level on rules/laws that impact our patients. | Γενική υγεία
> Παροχή υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 100 | National | Sometimes | 119011450240 |
| Our Cancer Policy Institute advocates for equitable access to medicines to government organizations such as CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services]. | Καρκίνος
> Καρκίνος: άλλο | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 100.000 | International | Regularly | 119020437168 |
| We include a discussion of medication pricing in our conversations with the state and federal government employees. We are also pushing for lifetime coverage of physical therapy for people with PD [Parkinson's Disease], as maintaining balance as the disease progresses saves both providers and insurers money in the long run. | Νευροεκφυλιστικές
> Πάρκινσον | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 100.000 | Regional | Rarely | 119020536956 |
| Advocacy with PBM [Pharmacy Benefit Manager], Medicare and state legislatures. | Ρευματικό
> Λύκος ερυθηματώδης | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 5.000 | Regional | Sometimes | 119037794627 |
| Advocacy with PBM [Pharmacy Benefit Manager], Medicare and state legislatures. | Ρευματικό
> Λύκος ερυθηματώδης | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 5.000 | Regional | Sometimes | 119037794627 |
| ...The organization's flagship event - the annual Indo US Bridging RARE Summit brings together rare disease stakeholders, including scientists, patient advocates, government officials, biopharma executives, and policy experts who share a common goal: transforming the future of care for the 400 million people worldwide living with rare diseases. | Σπάνιο
> Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 100 | International | Regularly | 119038170136 |
| Invitation to the White House in 2024 to discuss cancer research funding with the First Lady's office. | Καρκίνος
> Καρκίνος: ιατρική έρευνα | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 1.000 | National | Rarely | 119044810653 |
| We work with FDA [Food and Drug Administration], Congress, and the White House on federal policies that affect liver patients. | Συκώτι
> Ηπατικές παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 100.000 | International | Regularly | 119054948119 |
| We frequently engage on state and federal issues related to patient access to care. | Αναπνευστικό
> Πνευμονικές παθήσεις | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 100.000 | National | Rarely | 119055217525 |
| We regularly advocate through sign-on letters, policymaker discussions, and policy related programming. | Καρκίνος
> Καρκίνος: διαφορετικές κοινότητες | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 5.000 | National | Sometimes | 119055664199 |
| We both authored and signed on to letters to state and federal (private insurance and CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services]) on a variety of issues. | Καρδιαγγειακό
> Καρδιαγγειακές παθήσεις & παθήσεις καρδιάς | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | Over 100,000 | International | Sometimes | 119058234393 |
| Campaigning with KidneyCAN for increased federal research funding. | Καρκίνος
> Καρκίνος: νεφρού | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 1.000 | Regional | Sometimes | 119059282158 |
| The Community Liver Alliance represents patient interests to regulators and policymakers responsible for advising on and determining drug pricing. We engage at the federal and state levels to ensure that the lived experiences of people affected by liver disease inform policy decisions related to drug access, affordability, and reimbursement. Our advocacy includes engagement with CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services], participation in public comment opportunities (including those related to Medicare Drug Price Negotiation), collaboration with policymakers on PBM [Pharmacy Benefit Manager] reform, and education of regulatory stakeholders about the real-world impact of pricing decisions on patients with chronic and rare liver diseases. We elevate patient and caregiver voices to ensure pricing policies balance innovation with equitable and timely access to life-saving therapies. | Συκώτι
> Ηπατικές παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 100.000 | National | Regularly | 119059491202 |
| We communicate with federal representatives about the importance of funding. | Καρκίνος
> Καρκίνος: εγκέφαλος | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | We do not communicate with patients directly | National | Sometimes | 119061001133 |
| We bring patient perspectives opposing use of QALYs [Quality-Adjusted Life Years]. | Υπεράσπιση ασθενών
> Ακτιβιστής υγείας | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | Do not know | National | Regularly | 119065430409 |
| Just one example: we continually advocate (both through regulatory comments and now legislation) for adequate reimbursement for new and innovative drugs in the ESRD [End-Stage Renal Disease] space through TDAPA [Transitional Drug Add-on Payment Adjustment] and a sustainable post-TDAPA payment pathway. | Νεφρό
> Νεφρικές παθήσεις | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | Over 100,000 | National | Regularly | 119068073151 |
| We work with state, federal policymakers and health insurers. | Γενική υγεία
> Παχυσαρκία | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | Over 100,000 | National | Sometimes | 119068989651 |
| As a transgender-led healthcare organization, ETSI [Ending Transmission of Sexual Infections] also brings the perspective of historically marginalized communities into healthcare discussions. The clinic advocates for policies that protect medication affordability, expand HIV prevention services, and strengthen programs that reduce the cost of prescription drugs for safety-net providers. Through patient care, community engagement, and participation in public health programs, ETSI Health Clinic ensures that the voices and needs of vulnerable patients are represented in conversations about medication access and healthcare equity. | HIV
> HIV και σεξουαλική υγεία | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 100 | Regional | Regularly | 119073874628 |
| Supported efforts to have an ICD-10 (International Classification of Diseases, 10th Revision) code for VEXAS syndrome. | Σπάνιο
> Αυτοφλεγμονώδεις παθήσεις | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 1.000 | International | Sometimes | 119074154009 |
| We provide public comment on new drugs to the FDA. We regularly organize delegations to Capitol Hill to advocate for Medicaid and Medicare support for sickle cell treatment. We advocate with New Jersey legislators for support for sickle cell treatment and services. | Αίμα
> Δρεπανοκυτταρική νόσος | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 10.000 | Regional | Sometimes | 119074242460 |
| Testifying at PDAB meetings [submitting comments to a Patient Drug Affordability Board during a public meeting, hearing, or review process] writing letters to decision-makers at state and federal level [USA]. | Σπάνιο
> Κυστική ίνωση | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 10.000 | National | Sometimes | 119078388026 |
| In Arizona and occasionally, the U.S., we collaborate with other cancer groups, organizations, and legislators who support legislation that will help cancer research, the medical/oncology groups, and cancer patients and families. | Καρκίνος
> Καρκίνος: αίμα | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | Do not know | Regional | Sometimes | 119078394447 |
| We have a policy committee and weigh in on public policy issues through education and advocacy. | Χρόνιο
> Παρηγορητική | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Επηρεάστε την πολιτική και τη νομοθεσία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης | 100 | National | Regularly | 119078649119 |
| We include a discussion of medication pricing in our discussions with state and federal government employees. | Νευροεκφυλιστικές
> Πάρκινσον | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 100.000 | Regional | Rarely | 119020536956 |
| We submitted comments to CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services] regarding the price negotiation of mental health and neurological conditions. | Ψυχική υγεία
> Ψυχική υγεία: στίγμα | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | We do not communicate with patients directly | National | Sometimes | 119024698241 |
| IndoUSrare participates in RDLA's [Rare Disease Legislative Advocates] Rare Disease Week on Capitol Hill and advocates to legislators on behalf of our patient alliance members and the rare disease community. | Σπάνιο
> Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 100 | International | Regularly | 119038170136 |
| Testify before prescription drug affordability boards. | Αιμορραγία
> Διαταραχές αιμορραγίας: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 1.000 | Local | Regularly | 119044404340 |
| Communications with FDA [Food and Drug Administration], participating in public comment sessions. | Αίμα
> Αναιμία | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 5.000 | National | Regularly | 119050770645 |
| We regularly advocate through sign-on letters, policymaker discussions, and policy related programming. | Καρκίνος
> Καρκίνος: διαφορετικές κοινότητες | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 5.000 | National | Sometimes | 119055664199 |
| We both authored and signed on to letters to state and federal (private insurance and CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services]) on a variety of issues. | Καρδιαγγειακό
> Καρδιαγγειακές παθήσεις & παθήσεις καρδιάς | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | Over 100,000 | International | Sometimes | 119058234393 |
| ... Testifying at IRA [Inflation Reduction Act] listening sessions to elevate the patient experience. | Καρκίνος
> Καρκίνος: άλλο | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 100.000 | International | Sometimes | 119059387919 |
| The Community Liver Alliance engages at the federal and state levels to ensure that the lived experiences of people affected by liver disease inform policy decisions related to drug access, affordability, and reimbursement. The Community Liver Alliance's advocacy includes engagement with CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services], participation in public comment opportunities (including those related to Medicare Drug Price Negotiation), collaboration with policymakers on PBM [Pharmacy Benefit Manager] reform, and education of regulatory stakeholders about the real-world impact of pricing decisions on patients with chronic and rare liver diseases. | Συκώτι
> Ηπατικές παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 100.000 | National | Regularly | 119059491202 |
| Through written comments, sign-on letters, and participating in roundtable meetings where drugs are being discussed. | Καρκίνος
> Καρκίνος: σάρκωμα | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 10.000 | International | Sometimes | 119064713792 |
| We work with the state agencies that oversee our Medicaid program, our exchange and private insurance. We hold quarterly meetings with them to discuss patient access issues. We also provide letters and testimony to the board that oversees health care costs in our state. | Αιμορραγία
> Διαταραχές αιμορραγίας: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 5.000 | Regional | Regularly | 119069774462 |
| ... Our government relations team responds to comment letters and regularly talks with CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services] to ensure best outcomes. | Νεφρό
> Νεφρικές παθήσεις | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 100.000 | National | Regularly | 119070696943 |
| We provided comments to federal and state regulators around drug pricing in the 340B program [in the US, these reforms seek to overhaul the 1992 federal program that mandates pharmaceutical manufacturers provide steep drug discounts to safety-net hospitals and clinics] when asking for community input to proposed policy changes. | Εκπαίδευση ασθενών
> Πληροφορίες ασθενούς | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 5.000 | National | Sometimes | 119073380443 |
| We are not a lobbying organization, we are a 501 c-3 non-profit public charity. We sign on to letters with partner societies who are lobbying for better access to care. We host roundtables and advocacy awareness days with legislators where we raise awareness of current problems and offer solutions. One recent event was with the Governor of Virginia. We are planning a Spine Health Fair at the US Capitol in September. | Γενική υγεία
> Τρόπος ζωής | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 100.000 | National | Sometimes | 119074217249 |
| We provide public comment on new drugs to the FDA [Food and Drug Administration]. | Αίμα
> Δρεπανοκυτταρική νόσος | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 10.000 | Regional | Sometimes | 119074242460 |
| Work with NYSTAG [New York State Technical Advisory Group-generally refers to ad-hoc or specialised panels of industry experts, academics, and stakeholders assembled by NY state agencies to advise on specific policies, healthcare, or emerging technologies.]. | Γενική υγεία
> Παροχή υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 5.000 | Regional | Sometimes | 119078326039 |
| Testifying at PDAB meetings [submitting comments to a Patient Drug Affordability Board during a public meeting, hearing, or review process] writing letters to decision-makers at state and federal level [USA]. | Σπάνιο
> Κυστική ίνωση | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Συμμετέχετε σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις | 10.000 | National | Sometimes | 119078388026 |
| IndoUSrare participates in RDLA's [Rare Disease Legislative Advocates] Rare Disease Week on Capitol Hill and advocates to legislators on behalf of our patient alliance members and the rare disease community. | Σπάνιο
> Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Κινητοποίηση βουλευτών και πολιτικών ηγετών | 100 | International | Regularly | 119038170136 |
| Invitation to the White House in 2024 to discuss cancer research funding with the First Lady's office. | Καρκίνος
> Καρκίνος: ιατρική έρευνα | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Κινητοποίηση βουλευτών και πολιτικών ηγετών | 1.000 | National | Rarely | 119044810653 |
| We communicate with federal representatives about the importance of funding. | Καρκίνος
> Καρκίνος: εγκέφαλος | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Κινητοποίηση βουλευτών και πολιτικών ηγετών | We do not communicate with patients directly | National | Sometimes | 119061001133 |
| We provide public comment on new drugs to the FDA. We regularly organize delegations to Capitol Hill to advocate for Medicaid and Medicare support for sickle cell treatment. We advocate with New Jersey legislators for support for sickle cell treatment and services. | Αίμα
> Δρεπανοκυτταρική νόσος | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Κινητοποίηση βουλευτών και πολιτικών ηγετών | 10.000 | Regional | Sometimes | 119074242460 |
| ... We are active in Lupus Caucus [Congressional Lupus Caucus, a bipartisan group of lawmakers focused on raising awareness about lupus and securing federal funding for research and education] | Ρευματικό
> Λύκος ερυθηματώδης | Επηρεασμός πολιτικής και νομοθεσίας
> Κινητοποίηση βουλευτών και πολιτικών ηγετών | 100.000 | National | Regularly | 119082751826 |
| Government Relations/Advocacy team signs letters in support of lower drug prices. | Καρκίνος
> Καρκίνος: προστάτης | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 100.000 | National | Sometimes | 119011723588 |
| We include a discussion of medication pricing in our discussions with state and federal government employees. | Νευροεκφυλιστικές
> Πάρκινσον | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 100.000 | Regional | Rarely | 119020536956 |
| Testify before prescription drug affordability boards. | Αιμορραγία
> Διαταραχές αιμορραγίας: οι περισσότεροι τύποι | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 1.000 | Local | Regularly | 119044404340 |
| Drug assistance programs and co-pay assistance foundation. | Καρκίνος
> Καρκίνος: οι περισσότεροι τύποι | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 5.000 | International | Sometimes | 119045428228 |
| We frequently engage on state and federal issues related to patient access to care, occasionally weighing in on issues adjacent to drug pricing, though it is not our primary focus. | Αναπνευστικό
> Πνευμονικές παθήσεις | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 100.000 | National | Rarely | 119055217525 |
| The Community Liver Alliance represents patient interests to regulators and policymakers responsible for advising on and determining drug pricing. We engage at the federal and state levels to ensure that the lived experiences of people affected by liver disease inform policy decisions related to drug access, affordability, and reimbursement. Our advocacy includes engagement with CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services], participation in public comment opportunities (including those related to Medicare Drug Price Negotiation), collaboration with policymakers on PBM [Pharmacy Benefit Manager] reform, and education of regulatory stakeholders about the real-world impact of pricing decisions on patients with chronic and rare liver diseases. We elevate patient and caregiver voices to ensure pricing policies balance innovation with equitable and timely access to life-saving therapies | Συκώτι
> Ηπατικές παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 100.000 | National | Regularly | 119059491202 |
| Promoting 340B reforms [in the US, these reforms seek to overhaul the 1992 federal program that mandates pharmaceutical manufacturers provide steep drug discounts to safety-net hospitals and clinics]. | Υπεράσπιση ασθενών
> Ακτιβιστής υγείας | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 10.000 | Regional | Regularly | 119059636045 |
| Have written support letters from the "patient voice" as part of our advocacy efforts related to drug pricing. | Καρκίνος
> Καρκίνος: εγκέφαλος | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 1.000 | National | Rarely | 119061176158 |
| Our organisation actively advocates for the interests of the individuals and communities we serve before regulatory authorities and decision-making bodies on matters relating to medicine access, affordability, and coverage recommendations. | Υπεράσπιση ασθενών
> Εκπαίδευση | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 100.000 | International | Regularly | 119063146174 |
| We bring patient perspectives opposing use of QUALYs [quality-adjusted life years] and opposing importing drug prices from other countries [oustide of the USA], especially those that use QALYs. | Υπεράσπιση ασθενών
> Ακτιβιστής υγείας | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | Do not know | National | Regularly | 119065430409 |
| Just one example: we continually advocate (both through regulatory comments and now legislation) for adequate reimbursement for new and innovative drugs in the ESRD [End-Stage Renal Disease] space through TDAPA [Transitional Drug Add-on Payment Adjustment] and a sustainable post-TDAPA payment pathway. | Νεφρό
> Νεφρικές παθήσεις | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | Over 100,000 | National | Regularly | 119068073151 |
| We work with the state agencies that oversee our Medicaid program, our exchange and private insurance. We hold quarterly meetings with them to discuss patient access issues. We also provide letters and testimony to the board that oversees health care costs in our state. | Αιμορραγία
> Διαταραχές αιμορραγίας: οι περισσότεροι τύποι | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 5.000 | Regional | Regularly | 119069774462 |
| ETSI [Ending Transmission of Sexual Infections] Health Clinic represents the interests of patients—particularly those impacted by HIV, LGBTQ+ individuals, and underserved communities—by advocating for affordable access to life-saving medications. | HIV
> HIV και σεξουαλική υγεία | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 100 | Regional | Regularly | 119073874628 |
| Pharma pricing. | Γενική υγεία
> Παχυσαρκία | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 100.000 | National | Regularly | 119076659022 |
| With our new Public Policy department, this may come up as an opportunity to advocate for drug pricing. | Νευροεκφυλιστικές
> Πάρκινσον | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 100.000 | National | Sometimes | 119078318937 |
| Cost for SCD [Sickle Cell Disease] treatments as they came to market during the last 7 years. | Αίμα
> Δρεπανοκυτταρική νόσος | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστηρίξτε τη δίκαιη τιμολόγηση φαρμάκων | 5.000 | National | Sometimes | 119079213376 |
| We have participated in the IRA [Inflation Reduction Act] price negotiation round tables. | Αναπνευστικό
> Άσθμα και αλλεργία | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Συμμετοχή σε διαπραγματεύσεις επιτροπής αναθεώρησης τιμών | 100.000 | National | Regularly | 119011501209 |
| We have participated in the IRA [Inflation Reduction Act of 2022] price negotiation round tables [The IRA provides Medicare (the US federal health insurance program for people age 65 and older) powers to negotiate lower prescription costs]. | Αναπνευστικό
> Άσθμα και αλλεργία | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Συμμετοχή σε διαπραγματεύσεις επιτροπής αναθεώρησης τιμών | 100.000 | National | Regularly | 119011501209 |
| We submitted comments to CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services] regarding the price negotiation of mental health and neurological conditions. | Ψυχική υγεία
> Ψυχική υγεία: στίγμα | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Συμμετοχή σε διαπραγματεύσεις επιτροπής αναθεώρησης τιμών | We do not communicate with patients directly | National | Sometimes | 119024698241 |
| ... meetings with state office of CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services]. | Αιμορραγία
> Διαταραχές αιμορραγίας: οι περισσότεροι τύποι | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Συμμετοχή σε διαπραγματεύσεις επιτροπής αναθεώρησης τιμών | 1.000 | Local | Regularly | 119044404340 |
| Meeting with people at CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services] to weigh in on drug pricing negotiation potential consequences. | Σπάνιο
> Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Συμμετοχή σε διαπραγματεύσεις επιτροπής αναθεώρησης τιμών | 5.000 | National | Sometimes | 119046591776 |
| We educate advocates on outreach to Patient Drug Affordability Boards [Patient Drug Affordability Boards are state government boards that review prescription drug prices and, in some US states, can take actions to help make drugs more affordable.] | Καρκίνος
> Καρκίνος: διαφορετικές κοινότητες | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Συμμετοχή σε διαπραγματεύσεις επιτροπής αναθεώρησης τιμών | 100.000 | National | Sometimes | 119054172981 |
| The Community Liver Alliance's advocacy includes engagement with CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services], participation in public comment opportunities (including those related to Medicare Drug Price Negotiation), collaboration with policymakers on PBM [Pharmacy Benefit Manager] reform, and education of regulatory stakeholders about the real-world impact of pricing decisions on patients with chronic and rare liver diseases. | Συκώτι
> Ηπατικές παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Συμμετοχή σε διαπραγματεύσεις επιτροπής αναθεώρησης τιμών | 100.000 | National | Regularly | 119059491202 |
| PDABs [Prescription Drug Affordability Boards]; IRA [Inflation Reduction Act]; Medicaid P&T [Pharmacy and Therapeutics] committees. | Υπεράσπιση ασθενών
> Ακτιβιστής υγείας | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Συμμετοχή σε διαπραγματεύσεις επιτροπής αναθεώρησης τιμών | We do not communicate with patients directly | National | Regularly | 119064160791 |
| We participated in the Medicare price negotiation roundtables and town hall last year. | Αναπνευστικό
> Άσθμα και αλλεργία | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Συμμετοχή σε διαπραγματεύσεις επιτροπής αναθεώρησης τιμών | 100.000 | National | Regularly | 119069847466 |
| Actively participate in patient-focused drug development with the FDA [Food and Drug Administration] and CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services]/HHS [U.S. Department of Health and Human Services] Prescription Access discussions. | Ρευματικό
> Λύκος ερυθηματώδης | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Συμμετοχή σε διαπραγματεύσεις επιτροπής αναθεώρησης τιμών | 100.000 | National | Regularly | 119070039917 |
| We lead the national coalition EACH [Ensuring Access through Collaborative Health]/PIC [Patient Inclusion Council] coalition, working on government drug affordability reviews. | Αυτοάνοσο
> Αυτοάνοσο: άλλο | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Συμμετοχή σε διαπραγματεύσεις επιτροπής αναθεώρησης τιμών | 100.000 | International | Regularly | 119071535440 |
| We provided comments to federal and state regulators around drug pricing in the 340B program [in the US, these reforms seek to overhaul the 1992 federal program that mandates pharmaceutical manufacturers provide steep drug discounts to safety-net hospitals and clinics] when asking for community input to proposed policy changes. | Εκπαίδευση ασθενών
> Πληροφορίες ασθενούς | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Συμμετοχή σε διαπραγματεύσεις επιτροπής αναθεώρησης τιμών | 5.000 | National | Sometimes | 119073380443 |
| We communicate to them that many HD [Huntington's disease] families are low income as often the one making the money is the one with HD. So cost of meds can impact whether they can afford the meds. | Νευροεκφυλιστικές
> Νόσος Huntington | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Αντιμετώπιση οικονομικών εμποδίων για άτομα χαμηλού εισοδήματος και ευάλωτες ομάδες | 100.000 | National | Sometimes | 119017688949 |
| Health insurance companies and health insurance reps organize activities for low income communities. | Ηλικιωμένοι
> Ηλικιωμένοι | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Αντιμετώπιση οικονομικών εμποδίων για άτομα χαμηλού εισοδήματος και ευάλωτες ομάδες | Over 100,000 | International | Sometimes | 119035935608 |
| ETSI [Ending Transmission of Sexual Infections] Health Clinic represents the interests of patients—particularly those impacted by HIV, LGBTQ+ individuals, and underserved communities—by advocating for affordable access to life-saving medications and healthcare services. Through its participation in programs such as the 340B Drug Pricing Program [in the US, these reforms seek to overhaul the 1992 federal program that mandates pharmaceutical manufacturers provide steep drug discounts to safety-net hospitals and clinics], ETSI works to ensure that low-income and uninsured patients have access to reduced-cost prescription medications, including HIV treatment and prevention medications like PrEP. | HIV
> HIV και σεξουαλική υγεία | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Αντιμετώπιση οικονομικών εμποδίων για άτομα χαμηλού εισοδήματος και ευάλωτες ομάδες | 100 | Regional | Regularly | 119073874628 |
| We regularly provide comments to state P&T [Pharmacy and Therapeutics] committees regarding their formulary inclusions and exclusions. | Αναπνευστικό
> Άσθμα και αλλεργία | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστήριξη για την ένταξη του προϊόντος σε λίστες αποζημίωσης/εθνικά φαρμακευτικά βιβλιάρια | 100.000 | National | Regularly | 119011501209 |
| PDABs [Prescription Drug Affordability Boards]; IRA [Inflation Reduction Act]; Medicaid P&T [Pharmacy and Therapeutics] committees. | Υπεράσπιση ασθενών
> Ακτιβιστής υγείας | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Υποστήριξη για την ένταξη του προϊόντος σε λίστες αποζημίωσης/εθνικά φαρμακευτικά βιβλιάρια | We do not communicate with patients directly | National | Regularly | 119064160791 |
| Invitation to the White House in 2024 to discuss cancer research funding with First Lady's office. Lastly, I've co-written op-eds and on the local level recorded a video (ACS) targeting NYS lawmakers and the advocacy for increased equity and access to biomarker testing for patients. | Καρκίνος
> Καρκίνος: ιατρική έρευνα | Υποστήριξη τιμολόγησης και οικονομικής προσβασιμότητας
> Συμμετοχή σε εκστρατείες ευαισθητοποίησης | 1.000 | National | Rarely | 119044810653 |
| Advocacy in access to care issues. | Καρκίνος
> Καρκίνος: οι περισσότεροι τύποι | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 10.000 | Regional | Sometimes | 119011457943 |
| Our Cancer Policy Institute advocates for equitable access to medicines to government organizations such as CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services]. | Καρκίνος
> Καρκίνος: άλλο | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 100.000 | International | Regularly | 119020437168 |
| We include a discussion of medication pricing in our conversations with the state and federal government employees. We are also pushing for lifetime coverage of physical therapy for people with PD [Parkinson's Disease], as maintaining balance as the disease progresses saves both providers and insurers money in the long run. | Νευροεκφυλιστικές
> Πάρκινσον | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 100.000 | Regional | Rarely | 119020536956 |
| ... We sent letters to States to request that they change their step requirements for access to mental health treatments. | Ψυχική υγεία
> Ψυχική υγεία: στίγμα | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | We do not communicate with patients directly | National | Sometimes | 119024698241 |
| Invitation to the White House in 2024 to discuss cancer research funding with First Lady's office. Lastly, I've co-written op-eds and on the local level recorded a video (ACS) targeting NYS lawmakers and the advocacy for increased equity and access to biomarker testing for patients. | Καρκίνος
> Καρκίνος: ιατρική έρευνα | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 1.000 | National | Rarely | 119044810653 |
| Drug assistance programs and co-pay assistance foundation. | Καρκίνος
> Καρκίνος: οι περισσότεροι τύποι | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 5.000 | International | Sometimes | 119045428228 |
| We frequently engage on state and federal issues related to patient access to care. | Αναπνευστικό
> Πνευμονικές παθήσεις | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 100.000 | National | Rarely | 119055217525 |
| The Community Liver Alliance elevates patient and caregiver voices to ensure pricing policies balance innovation with equitable and timely access to life-saving therapies. | Συκώτι
> Ηπατικές παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 100.000 | National | Regularly | 119059491202 |
| We might provide patient stories and testimonials when needed to ensure importance of continued access to a particular drug. | Νευρολογικό
> Ημικρανία/άλλες διαταραχές κεφαλαλγίας | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 100.000 | National | Rarely | 119060019780 |
| Our organisation actively advocates for the interests of the individuals and communities we serve before regulatory authorities and decision-making bodies on matters relating to medicine access, affordability, and coverage recommendations. | Υπεράσπιση ασθενών
> Εκπαίδευση | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 100.000 | International | Regularly | 119063146174 |
| State level Medicaid. | Καρκίνος
> Καρκίνος: οι περισσότεροι τύποι | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 1.000 | National | Rarely | 119068136322 |
| We work with the state agencies that oversee our Medicaid program, our exchange and private insurance. We hold quarterly meetings with them to discuss patient access issues. We also provide letters and testimony to the board that oversees health care costs in our state. | Αιμορραγία
> Διαταραχές αιμορραγίας: οι περισσότεροι τύποι | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 5.000 | Regional | Regularly | 119069774462 |
| We are currently addressing access to biologic medications. | Σπάνιο
> Σπάνιες παθήσεις: ανοσοποιητικό | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 10.000 | National | Sometimes | 119069849386 |
| Actively participate in patient-focused drug development with the FDA [Food and Drug Administration] and CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services]/HHS [U.S. Department of Health and Human Services] Prescription Access discussions. | Ρευματικό
> Λύκος ερυθηματώδης | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 100.000 | National | Regularly | 119070039917 |
| We are not a lobbying organization, we are a 501 c-3 non-profit public charity. We sign on to letters with partner societies who are lobbying for better access to care. Support with formal cost-approval (reimbursement authorisation) applications and with newly introduced restrictions on treatment options. | Γενική υγεία
> Τρόπος ζωής | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 100.000 | National | Sometimes | 119074217249 |
| Pharma pricing, coverage, indications. | Γενική υγεία
> Παχυσαρκία | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 100.000 | National | Regularly | 119076659022 |
| We have on only a few occasions advocated for better access to newer drugs. | Ψυχική υγεία
> Ψυχική υγεία: στίγμα | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | Over 100,000 | International | Rarely | 119078209025 |
| Cost for SCD [Sickle Cell Disease] treatments as they came to market during the last 7 years. | Αίμα
> Δρεπανοκυτταρική νόσος | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 5.000 | National | Sometimes | 119079213376 |
| ... convene MAPRx [Medicare Access for Patients Rx] for Medicare Part D, etc.[MAPRx is guided by the idea that every Medicare Part D beneficiary should have timely, affordable access to the medications they need to live a healthy life.] | Ρευματικό
> Λύκος ερυθηματώδης | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης σε φάρμακα/υγειονομική περίθαλψη | 100.000 | National | Regularly | 119082751826 |
| ... We sent letters to States to request that they change their step requirements for access to mental health treatments. | Ψυχική υγεία
> Ψυχική υγεία: στίγμα | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Αντιμετώπιση ανισοτήτων στην πρόσβαση και τη διαχείριση | We do not communicate with patients directly | National | Sometimes | 119024698241 |
| We work with the state agencies that oversee our Medicaid program, our exchange and private insurance. We hold quarterly meetings with them to discuss patient access issues. We also provide letters and testimony to the board that oversees health care costs in our state. | Αιμορραγία
> Διαταραχές αιμορραγίας: οι περισσότεροι τύποι | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Αντιμετώπιση ανισοτήτων στην πρόσβαση και τη διαχείριση | 5.000 | Regional | Regularly | 119069774462 |
| IndoUSrare participates in RDLA's [Rare Disease Legislative Advocates] Rare Disease Week on Capitol Hill and advocates to legislators on behalf of our patient alliance members and the rare disease community. | Σπάνιο
> Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Βελτίωση των οδών πρόσβασης
> Βελτίωση της πρόσβασης σε θεραπείες για σπάνιες/εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις | 100 | International | Regularly | 119038170136 |
| Elevating the patient voice and sharing insights from our patient experience registry at meetings such as ODAC [Oncologic Drugs Advisory Committee] and MDPNP [Medical Device Patient Network Program] listening sessions. | Καρκίνος
> Καρκίνος: άλλο | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Χρησιμοποιήστε τις πληροφορίες ασθενών για να λαμβάνετε αποφάσεις | 100.000 | International | Regularly | 119047535935 |
| Elevating the patient voice and sharing insights from our patient experience registry at meetings such as ODAC [Oncologic Drugs Advisory Committee] and MDPNP [Medical Device Patient Network Program] listening sessions. | Καρκίνος
> Καρκίνος: άλλο | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Χρησιμοποιήστε τις πληροφορίες ασθενών για να λαμβάνετε αποφάσεις | 100.000 | International | Regularly | 119047535935 |
| Held an EL-PFDD [Externally-Led Patient-Focused Drug Development] meeting. | Νευροεκφυλιστικές
> Άνοια | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Χρησιμοποιήστε τις πληροφορίες ασθενών για να λαμβάνετε αποφάσεις | Do not know | National | Sometimes | 119052219350 |
| Serve on the Alliance for Breast Cancer Policy [The Alliance for Breast Cancer Policy is a coalition of over 25 national patient advocacy organizations founded by Susan G. Komen. The network unites advocates, community members, and industry partners to drive federal policy changes that improve access to care, eliminate out-of-pocket costs, and improve outcomes]. We were just part of a manuscript written for the launch of the global Breast Cancer Care Quality Index: https://www.mdpi.com/1660-4601/23/2/207 | Καρκίνος
> Καρκίνος: μαστού | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Χρησιμοποιήστε τις πληροφορίες ασθενών για να λαμβάνετε αποφάσεις | 100.000 | International | Sometimes | 119052475951 |
| We bring patient perspectives opposing use of QALYs [Quality-Adjusted Life Years]. | Υπεράσπιση ασθενών
> Ακτιβιστής υγείας | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Χρησιμοποιήστε τις πληροφορίες ασθενών για να λαμβάνετε αποφάσεις | Do not know | National | Regularly | 119065430409 |
| Actively participate in Patient Focused Drug Development with FDA [Food and Drug Administration]. | Ρευματικό
> Λύκος ερυθηματώδης | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Χρησιμοποιήστε τις πληροφορίες ασθενών για να λαμβάνετε αποφάσεις | 100.000 | National | Regularly | 119070039917 |
| We have held multiple externally led patient-focused drug development (EL-PFDD [Externally Led Patient-Focused Drug Development]) meetings with the FDA [Food and Drug Administration]. | Νεφρό
> Νεφρικές παθήσεις | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Χρησιμοποιήστε τις πληροφορίες ασθενών για να λαμβάνετε αποφάσεις | 100.000 | National | Regularly | 119070696943 |
| As a transgender-led healthcare organization, ETSI [Ending Transmission of Sexual Infections] also brings the perspective of historically marginalized communities into healthcare discussions. The clinic advocates for policies that protect medication affordability, expand HIV prevention services, and strengthen programs that reduce the cost of prescription drugs for safety-net providers. Through patient care, community engagement, and participation in public health programs, ETSI Health Clinic ensures that the voices and needs of vulnerable patients are represented in conversations about medication access and healthcare equity. | HIV
> HIV και σεξουαλική υγεία | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Χρησιμοποιήστε τις πληροφορίες ασθενών για να λαμβάνετε αποφάσεις | 100 | Regional | Regularly | 119073874628 |
| We provide data and real-world knowledge. | Συκώτι
> Ηπατικές παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Παροχή Πραγματικών Αποδεικτικών Στοιχείων (RWE) σε ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | National | Sometimes | 119045306046 |
| The Community Liver Alliance represents patient interests to regulators and policymakers responsible for advising on and determining drug pricing. We engage at the federal and state levels to ensure that the lived experiences of people affected by liver disease inform policy decisions related to drug access, affordability, and reimbursement. Our advocacy includes engagement with CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services], participation in public comment opportunities (including those related to Medicare Drug Price Negotiation), collaboration with policymakers on PBM [Pharmacy Benefit Manager] reform, and education of regulatory stakeholders about the real-world impact of pricing decisions on patients with chronic and rare liver diseases. We elevate patient and caregiver voices to ensure pricing policies balance innovation with equitable and timely access to life-saving therapies | Συκώτι
> Ηπατικές παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Παροχή Πραγματικών Αποδεικτικών Στοιχείων (RWE) σε ρυθμιστικές αρχές | 100.000 | National | Regularly | 119059491202 |
| ETSI [Ending Transmission of Sexual Infections] Health Clinic collaborates with pharmacy partners and public health systems to highlight the real-world impact that medication costs have on patients living with HIV and those at risk. By documenting patient barriers to medication access, the clinic helps inform healthcare partners and policymakers about the financial and systemic challenges patients face. | HIV
> HIV και σεξουαλική υγεία | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Παροχή Πραγματικών Αποδεικτικών Στοιχείων (RWE) σε ρυθμιστικές αρχές | 100 | Regional | Regularly | 119073874628 |
| We communicate to them that many HD [Huntington's Disease] families are low income, as often the one making the money is the one with HD. | Νευροεκφυλιστικές
> Νόσος Huntington | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Αξιοποιήστε ιστορίες ασθενών και αφηγήσεις βιωμένης εμπειρίας | 100.000 | National | Sometimes | 119017688949 |
| The Community Liver Alliance engages at the federal and state levels to ensure that the lived experiences of people affected by liver disease inform policy decisions related to drug access, affordability, and reimbursement. We elevate patient and caregiver voices to ensure pricing policies balance innovation with equitable and timely access to life-saving therapies. | Συκώτι
> Ηπατικές παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Αξιοποιήστε ιστορίες ασθενών και αφηγήσεις βιωμένης εμπειρίας | 100.000 | National | Regularly | 119059491202 |
| We might provide patient stories and testimonials when needed to ensure importance of continued access to a particular drug. | Νευρολογικό
> Ημικρανία/άλλες διαταραχές κεφαλαλγίας | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Αξιοποιήστε ιστορίες ασθενών και αφηγήσεις βιωμένης εμπειρίας | 100.000 | National | Rarely | 119060019780 |
| Have written support letters from the "patient voice" as part of our advocacy efforts related to drug pricing. | Καρκίνος
> Καρκίνος: εγκέφαλος | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Αξιοποιήστε ιστορίες ασθενών και αφηγήσεις βιωμένης εμπειρίας | 1.000 | National | Rarely | 119061176158 |
| Held an EL-PFDD [Externally-Led Patient-Focused Drug Development] meeting. | Νευροεκφυλιστικές
> Άνοια | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Διεξαγωγή ερευνών/μελετών για τη δημιουργία δεδομένων | Do not know | National | Sometimes | 119052219350 |
| Serve on the Alliance for Breast Cancer Policy [The Alliance for Breast Cancer Policy is a coalition of over 25 national patient advocacy organizations founded by Susan G. Komen. The network unites advocates, community members, and industry partners to drive federal policy changes that improve access to care, eliminate out-of-pocket costs, and improve outcomes]. We were just part of a manuscript written for the launch of the global Breast Cancer Care Quality Index: https://www.mdpi.com/1660-4601/23/2/207 | Καρκίνος
> Καρκίνος: μαστού | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Διεξαγωγή ερευνών/μελετών για τη δημιουργία δεδομένων | 100.000 | International | Sometimes | 119052475951 |
| As a transgender-led healthcare organization, ETSI [Ending Transmission of Sexual Infections] also brings the perspective of historically marginalized communities into healthcare discussions. The clinic advocates for policies that protect medication affordability, expand HIV prevention services, and strengthen programs that reduce the cost of prescription drugs for safety-net providers. Through patient care, community engagement, and participation in public health programs, ETSI Health Clinic ensures that the voices and needs of vulnerable patients are represented in conversations about medication access and healthcare equity. | HIV
> HIV και σεξουαλική υγεία | Τεκμηριωμένη συμβολή ασθενών
> Μετατρέψτε στοιχεία και γνώσεις σε πολιτικές εισροές | 100 | Regional | Regularly | 119073874628 |
| ... We work closely with the FDA and other drug agencies, like EMA [European Medicines Agency] and PDMA [Pharmaceuticals and Medical Devices Agency], to look at endpoints for drug trials, or how to improve drug trials to benefit sponsors and patients. | Νεφρό
> Νεφρικές παθήσεις | Διάγνωση και παράδοση φαρμάκων
> Συνεργαστείτε στον σχεδιασμό κλινικών δοκιμών | 100.000 | National | Regularly | 119070696943 |
| Supporting legislation for multiple cancer early detection, including TV appearances and social media. | Καρκίνος
> Καρκίνος: φροντιστές, οικογένεια, φίλοι | Διάγνωση και παράδοση φαρμάκων
> Υποστήριξη ελέγχου και έγκαιρης ανίχνευσης | 1.000 | Regional | Regularly | 119036085844 |
| Discussions about review and approvals of new screening technologies. | Καρκίνος
> Καρκίνος: οι περισσότεροι τύποι | Διάγνωση και παράδοση φαρμάκων
> Υποστήριξη ελέγχου και έγκαιρης ανίχνευσης | 100.000 | National | Rarely | 119045117950 |
| USPTF [U.S. Preventive Services Task Force] input. | Καρκίνος
> Καρκίνος: ανδρών | Διάγνωση και παράδοση φαρμάκων
> Υποστήριξη ελέγχου και έγκαιρης ανίχνευσης | 100.000 | National | Sometimes | 119050776275 |
| Sit on several panels. | Καρκίνος
> Καρκίνος: μαστού | Θεσμική διακυβέρνηση
> Διασφάλιση εκπροσώπησης σε κυβερνητικά συμβουλευτικά όργανα | 100 | Regional | Regularly | 119037236943 |
| ... The organization's flagship event - the annual Indo US Bridging RARE Summit brings together rare disease stakeholders, including scientists, patient advocates, government officials, biopharma executives, and policy experts who share a common goal: transforming the future of care for the 400 million people worldwide living with rare diseases. | Σπάνιο
> Σπάνιες παθήσεις: οι περισσότεροι τύποι | Θεσμική διακυβέρνηση
> Εργασία αποτελεσματικά εντός δικτύων πολλαπλών ενδιαφερομένων μερών | 100 | International | Regularly | 119038170136 |
| Serve on the Alliance for Breast Cancer Policy [The Alliance for Breast Cancer Policy is a coalition of over 25 national patient advocacy organizations founded by Susan G. Komen. The network unites advocates, community members, and industry partners to drive federal policy changes that improve access to care, eliminate out-of-pocket costs, and improve outcomes]. We were just part of a manuscript written for the launch of the global Breast Cancer Care Quality Index: https://www.mdpi.com/1660-4601/23/2/207 | Καρκίνος
> Καρκίνος: μαστού | Θεσμική διακυβέρνηση
> Εργασία αποτελεσματικά εντός δικτύων πολλαπλών ενδιαφερομένων μερών | 100.000 | International | Sometimes | 119052475951 |
| We are not a lobbying organization, we are a 501 c-3 non-profit public charity. We sign on to letters with partner societies who are lobbying for better access to care. We host roundtables and advocacy awareness days with legislators where we raise awareness of current problems and offer solutions. One recent event was with the Governor of Virginia. We are planning a Spine Health Fair at the US Capitol in September. | Γενική υγεία
> Τρόπος ζωής | Θεσμική διακυβέρνηση
> Εργασία αποτελεσματικά εντός δικτύων πολλαπλών ενδιαφερομένων μερών | 100.000 | National | Sometimes | 119074217249 |
| We are typically advisors on ICER [Institute for Clinical and Economic Review] reviews, active in Lupus Caucus, convene MAPRx [Medicare Access for Patients Rx] for Medicare Part D, etc.[MAPRx is guided by the idea that every Medicare Part D beneficiary should have timely, affordable access to the medications they need to live a healthy life.] | Ρευματικό
> Λύκος ερυθηματώδης | Θεσμική διακυβέρνηση
> Εργασία αποτελεσματικά εντός δικτύων πολλαπλών ενδιαφερομένων μερών | 100.000 | National | Regularly | 119082751826 |
αλληλεπιδράσεις
δράσεις & υπεράσπιση
32 αναφορές
