PatientView | Kanada näkemyksiä potilasryhmiltä: Paikka hinnoittelupöydässä

Potilasryhmän tavoitteet

Alla olevat prosenttiosuudet korostavat, kuinka 58 potilasryhmää on vuorovaikutuksessa viranomaisten kanssa ja ajaa potilaiden etuja. Koska vastaajat voivat olla edustettuina useammalla kuin yhdellä alueella, prosenttiosuudet eivät välttämättä ole yhteensä 100 %.

vuorovaikutukset

Miten potilasryhmät ovat vuorovaikutuksessa lääkevalvontaviranomaisten kanssa

Lue lisää tavoitteiden merkityksestä

36 maininnat

9 maininnat

6 maininnat

4 maininnat

2 maininnat

toiminta ja edunvalvonta

Miten potilasryhmät saavat pääsyn lääkkeisiin

Lue lisää tavoitteiden merkityksestä

17 maininnat

14 maininnat

7 maininnat

2 maininnat

Englanninkielinen teksti	Terapia-alue	Kategoria	Tavoitetut potilaat	Maantieteellinen kattavuus	Sääntelyviranomaisten kanssa tehtävä yhteistyö	Vastaaja
We often advocate for the acceptance of new drugs to market, the inclusion of vision care products to provincial health coverages, and our members take part in CDA [Canadian Drug Agency] surveys and sessions.	Näköhaitta > Näköhaitta	Sääntelyyhteistyö > Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa	Do not know	National	Sometimes	119063928324
Submissions to the provincial government and advisory briefs to the to INESSS [Institut National d'Excellence en Santé et en Services Sociaux – National Institute of Excellence in Health and Social Services].	Näköhaitta > Makuladegeneraatio	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	100 000	Regional	Regularly	115043530962
INESSS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux – National Institute of Excellence in Health and Social Services].	Neurologinen > Multippeliskleroosi	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	10 000	National	Regularly	115059223657
Patient Group Evidence submissions to Canada's Drug Agency (CADTH [Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health]), INESSS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux - National Institute of Excellence in Health and Social Services] and BC [British Columbia] Pharmacare.	Hengitys > COPD	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	100 000	National	Sometimes	119013149214
Canadian Drug Agency patient submissions. INESSS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux] (Quebec) patient submissions.	Hengitys > Astma ja allergia	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	100 000	National	Regularly	119021123567
Canadian Drug Agency patient submissions.	Hengitys > Astma ja allergia	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	100 000	National	Regularly	119021123567
HTA [Health Technology Assessment] submissions.	Iho > Ihotaudit: useimmat tyypit	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	100 000	National	Regularly	119022981107
We write letters to pCPA [pan-Canadian Pharmaceutical Alliance] when necessary. We write submissions to the HCA [Health Canada Assessment] process (CDA [Canada's Drug Agency] and INESSS [National Institute for Excellence in Health and Social Services]).	Syöpä > Syöpä: veri	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	10 000	National	Regularly	119031899906
We do regular submissions for HTA [Health Technology Assessment] and have active relationships with government decision-makers at many levels.	Ruoansulatuskanava > Ruoansulatuskanava: useimmat tyypit	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	100 000	National	Regularly	119037340441
We do regular submissions for HTA [Health Technology Assessment].	Ruoansulatuskanava > Ruoansulatuskanava: useimmat tyypit	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	100 000	National	Regularly	119037340441
CDA [Canada's Drug Agency] and pCPA [pan-Canadian Pharmaceutical Alliance].	Sydän- ja verisuonisairaudet > Sydän- ja verisuonisairaudet	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	10 000	International	Sometimes	119040619515
Patient stories for CADTH [Canadian Drug and Health Technology] and INESS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux – National Institute of Excellence in Health and Social Services].	Yleinen terveys > Yleinen terveys	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	10 000	National	Sometimes	119042243488
Through the CDA-AMC [Canadian Drug Agency – Agence des médicaments du Canada].	Syöpä > Syöpä: iho	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	5 000	National	Regularly	119042855470
Heal Canada represents patient interests to regulators and pricing authorities by translating lived patient experience into structured, evidence-based policy input that is directly relevant to health technology assessment (HTA [Health Technology Assessment]) and reimbursement decision-making.	Potilasasianajo > Terveysaktivisti	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	We do not communicate with patients directly	National	Sometimes	119044376594
Heal Canada represents patient interests to regulators and pricing authorities by translating lived patient experience into structured, evidence-based policy input that is directly relevant to health technology assessment (HTA) and reimbursement decision-making. This includes generating patient-reported outcomes (PROs), real-world evidence (RWE), and qualitative patient insight that articulate unmet needs, quality-of-life impact, treatment burden, access barriers, and real-world value beyond clinical endpoints.	Potilasasianajo > Terveysaktivisti	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	We do not communicate with patients directly	National	Sometimes	119044376594
Part of CDA [Canada’s Drug Agency] review process.	Hengitys > Keuhkosairaudet	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	10 000	Regional	Rarely	119044465336
Advocating to Canadian regulatory bodies for increased scope of coverage for mTOR [mechanistic Target of Rapamycin] inhibitors.	Harvinainen > Harvinaiset sairaudet: muut	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	1 000	National	Sometimes	119045262810
Sitting on advisory boards at HTAs [Health Technology Assessments] and providing patient feedback to the Federal Government.	Syöpä > Syöpä: rinta	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	100 000	National	Regularly	119049015873
INESSS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux – National Institute of Excellence in Health and Social Services], but not for pricing, only for macro-level improvements to access.	Syöpä > Syöpä: useimmat tyypit	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	1 000	Regional	Sometimes	119050786265
Submitted patient group input to Canadian Drug Agency regarding new medications for alopecia areata to public and private payers.	Iho > Alopesia	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	5 000	National	Sometimes	119050829703
CDA [Canadian Drug Agency] submissions, working with each provincial formulary.	Hengitys > Keuhkofibroosi	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	100 000	National	Regularly	119050864232
Meetings with INESSS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux – National Institute of Excellence in Health and Social Services] and the CDA [Canadian Drug Agency – Agence des médicaments du Canada] regarding drug access issues.	Syöpä > Syöpä: veri	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	5 000	National	Regularly	119050868250
HTA [Health Technology Assessment] submissions for new treatments.	Syöpä > Syöpä: virtsarakko	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	10 000	National	Sometimes	119051388329
We provide patient input to Canada's Drug Agency when they are deciding whether or not to recommend public reimbursement for new drugs.	Näköhaitta > Näköhaitta	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	100 000	National	Regularly	119061542318
We raise awareness of emerging issues relating to drug pricing to keep patients, survivors, and caregivers. We also submit on behalf of people with lived experience through the HTA [Health Technology Assessment] opportunities with CDA-AMC [Canada's Drug Agency – Agence des médicaments du Canada] and INESSS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux – National Institute of Excellence in Health and Social Services].	Syöpä > Syöpä: useimmat tyypit	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	1 000	National	Regularly	119068300611
Mostly drug reimbursement approval, but that touches on pricing as well. We participate in patient group submissions that are used in those reviews. We have done this for two new drugs in the past few years.	Harvinainen > Pompen tauti	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	100	National	Rarely	119070062251
We submit HTA [Health Technology Assessment] submissions to Canada Drug Agency.	Hengitys > Keuhkofibroosi	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	100 000	National	Regularly	119070095029
CDA [Canadian Drug Agency – Agence des médicaments du Canada], INESSS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux – National Institute of Excellence in Health and Social Services].	Syöpä > Syöpä: kolorektaali	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	10 000	National	Regularly	119070177334
Submissions to regulatory and advisory bodies including INESSS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux – Quebec's health technology assessment agency] and the Canadian Drug Agency (CDA [Canadian Drug Agency]) regarding access to obesity treatments and patient perspectives on care.	Yleinen terveys > Lihavuus	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	100 000	International	Regularly	119071517799
CDA [Canada's Drug Agency] AMC [Agence des médicaments du Canada], INESSS [National Institute of Excellence in Health and Social Services].	Yleinen terveys > Lihavuus	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	100 000	National	Regularly	119072155321
HTA [Health Technology Assessment] assessments and reimbursement reviews.	Potilasopetus > Potilasopetus	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	Do not know	National	Sometimes	119073221885
We participated in a Canada Drug Agency review of COPD [Chronic Obstructive Pulmonary Disease] medication access recently.	Hengitys > Keuhkosairaudet	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	Do not know	National	Rarely	119074014255
Patient submissions to CDA [Canada's Drug Agency].	Reumaattinen > Lupus	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	We do not communicate with patients directly	National	Regularly	119076616920
We advocate for the approval and reimbursement of medications that improve sight or prevent sight loss.	Näköhaitta > Näköhaitta	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	Do not know	National	Regularly	119076796006
We fully support new technologies and therapies to Health Canada.	Vammaisuus > Vammaisuus: muu	Sääntelyyhteistyö > Osallistu myyntiluvan hakemuksiin	5 000	National	Regularly	119070019511
Pre-budget submissions to Federal and Provincial governments and appearance before Senate and legislature committees.	Vanhemmat ihmiset > Vanhemmat ihmiset	Sääntelyyhteistyö > Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa	100 000	National	Regularly	119020601606
Sitting on advisory boards at HTAs [Health Technology Assessments] and providing patient feedback to the Federal Government.	Syöpä > Syöpä: rinta	Sääntelyyhteistyö > Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa	100 000	National	Regularly	119049015873
Represent patient issues to regulators.	Harvinainen > Harvinaiset sairaudet: veri	Sääntelyyhteistyö > Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa	We do not communicate with patients directly	National	Regularly	119078414468
Patients participate in Town Halls where some of these issues are addressed.	Veri > Sirppisoluanemia	Sääntelyyhteistyö > Muiden terveydenhuollon puolestapuhujien kanssa	100	Regional	Rarely	119026823537
Submissions to regulatory and advisory bodies including INESSS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux – Quebec's health technology assessment agency] and the Canadian Drug Agency (CDA [Canadian Drug Agency]) regarding access to obesity treatments and patient perspectives on care.	Näköhaitta > Makuladegeneraatio	Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön > Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön	100 000	Regional	Regularly	115043530962
We have intervened at price review boards, advocated to policymakers and government officials, been invited to national roundtables by governments and also by pharma, etc.	Vanhemmat ihmiset > Vanhemmat ihmiset	Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön > Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön	10 000	National	Regularly	119044669631
HTA submissions, other public consultations, awareness-building.	Iho > Ihotaudit: useimmat tyypit	Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön > Osallistu julkisiin kuulemisiin ja konsultaatioihin	100 000	National	Regularly	119022981107
Provincial Legislative Advocacy days yearly.	Reumaattinen > Skleroderma	Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön > Osallistu julkisiin kuulemisiin ja konsultaatioihin	5 000	National	Regularly	119071951250
Media representation and direct advocacy to provincial Members of Parliament.	Harvinainen > Harvinaiset sairaudet: geneettiset	Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön > Mobilisoi parlamentaarikkoja ja poliittisia johtajia	1 000	Regional	Sometimes	115035427287
Pre-budget submissions to Federal and Provincial governments and appearance before Senate and legislature committees.	Vanhemmat ihmiset > Vanhemmat ihmiset	Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön > Mobilisoi parlamentaarikkoja ja poliittisia johtajia	100 000	National	Regularly	119020601606
We have intervened at price review boards, advocated to policymakers and government officials, been invited to national roundtables by governments and also by pharma, etc.	Vanhemmat ihmiset > Vanhemmat ihmiset	Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön > Mobilisoi parlamentaarikkoja ja poliittisia johtajia	10 000	National	Regularly	119044669631
Getting Besrem [immunotherapy used to treat polycythemia vera in adults] approved by Health Canada for emergency use.	Syöpä > Syöpä: veri	Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön > Esteiden/poikkeavuuksien käsittely terveydenhuollossa	1 000	National	Sometimes	119022124095
We advocate for the approval and reimbursement of medications that improve sight or prevent sight loss.	Näköhaitta > Näköhaitta	Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön > Esteiden/poikkeavuuksien käsittely terveydenhuollossa	Do not know	National	Regularly	119076796006
Signed letter to PCPA [Pan-Canadian Pharmaceutical Alliance] when a negotiation is taking longer than usual or when a negotiation fails.	Syöpä > Syöpä: veri	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Puolusta oikeudenmukaista lääkkeiden hinnoittelua	5 000	National	Sometimes	119020401468
... Heal Canada engages in formal submissions, consultations, advisory processes, and collaborative stakeholder dialogues to ensure patient perspectives are embedded in pricing, reimbursement, and access frameworks—particularly where traditional cost-effectiveness models fail to capture the full human, social, and system-level value of therapies.	Potilasasianajo > Terveysaktivisti	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Puolusta oikeudenmukaista lääkkeiden hinnoittelua	We do not communicate with patients directly	National	Sometimes	119044376594
We rally our community when there are ASM [Anti-Seizure Medication] shortages and to support price regulations for medication for patients with epilepsy.	Neurologinen > Epilepsia	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Puolusta oikeudenmukaista lääkkeiden hinnoittelua	5 000	Local	Regularly	119050807827
We raise awareness of emerging issues relating to drug pricing to keep patients, survivors, and caregivers informed.	Syöpä > Syöpä: useimmat tyypit	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Puolusta oikeudenmukaista lääkkeiden hinnoittelua	1 000	National	Regularly	119068300611
I was a member of the PMRB [Patented Medicine Prices Review Board] representing the patient perspective and have written numerous submissions to the authorities about drug access and pricing.	Syöpä > Syöpä: veri	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Puolusta oikeudenmukaista lääkkeiden hinnoittelua	5 000	National	Regularly	119068939499
Mostly drug reimbursement approval, but that touches on pricing as well.	Harvinainen > Pompen tauti	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Puolusta oikeudenmukaista lääkkeiden hinnoittelua	100	National	Rarely	119070062251
Signed letter to PCPA [Pan-Canadian Pharmaceutical Alliance] when a negotiation is taking longer than usual or when a negotiation fails.	Syöpä > Syöpä: veri	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Osallistu hintaneuvottelulautakunnan neuvotteluihin	5 000	National	Sometimes	119020401468
We have submitted to the PMPRB [Patented Medicine Prices Review Board], taken part in two PPRP RFPs [Requests for Proposal], have conversations with formulary managers at provincial Ministries of Health, and the pCPA [pan-Canadian Pharmaceutical Alliance, alliance of Canada's federal, provincial, and territorial public drug plans that negotiates drug prices on behalf of public payers.].	Immuuni > Primaarit immuunipuutostilat	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Osallistu hintaneuvottelulautakunnan neuvotteluihin	5 000	National	Sometimes	119044550257
We have intervened at price review boards, advocated to policymakers and government officials, been invited to national roundtables by governments and also by pharma, etc.	Vanhemmat ihmiset > Vanhemmat ihmiset	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Osallistu hintaneuvottelulautakunnan neuvotteluihin	10 000	National	Regularly	119044669631
... In the past, we have also advocated directly with the pCPA [Provincial Council for Drug Programs], which negotiates drug prices, but this is not a regular occurrence.	Näköhaitta > Näköhaitta	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Osallistu hintaneuvottelulautakunnan neuvotteluihin	100 000	National	Regularly	119061542318
We write letters to pCPA [pan-Canadian Pharmaceutical Alliance] when necessary.	Syöpä > Syöpä: veri	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Valmistajien alennettuja myyntihintoja koskeva pyyntö	10 000	National	Regularly	119031899906
We have submitted to the PMPRB [Patented Medicine Prices Review Board], taken part in two PPRP RFPs [Requests for Proposal], have conversations with formulary managers at provincial Ministries of Health, and the pCPA [pan-Canadian Pharmaceutical Alliance].	Immuuni > Primaarit immuunipuutostilat	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Lääkkeiden hinnoittelun/lääkepulan seuranta ja valvonta	5 000	National	Sometimes	119044550257
We rally our community when there are ASM [Anti-Seizure Medication] shortages and to support price regulations for medication for patients with epilepsy.	Neurologinen > Epilepsia	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Lääkkeiden hinnoittelun/lääkepulan seuranta ja valvonta	5 000	Local	Regularly	119050807827
We raise awareness of emerging issues relating to drug pricing to keep patients, survivors, and caregivers informed.	Syöpä > Syöpä: useimmat tyypit	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Lääkkeiden hinnoittelun/lääkepulan seuranta ja valvonta	1 000	National	Regularly	119068300611
Patient group submissions—not specific to pricing itself, but to approvals for coverage.	Mielenterveys > Mielenterveys: mielialahäiriöt	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Tuotteen sisällyttämisen edistäminen korvauslistoille/kansallisiin lääkeluetteloihin	10 000	National	Rarely	119020492804
We have submitted to the PMPRB [Patented Medicine Prices Review Board], taken part in two PPRP RFPs [Requests for Proposal], have conversations with formulary managers at provincial Ministries of Health, and the pCPA [pan-Canadian Pharmaceutical Alliance].	Immuuni > Primaarit immuunipuutostilat	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Tuotteen sisällyttämisen edistäminen korvauslistoille/kansallisiin lääkeluetteloihin	5 000	National	Sometimes	119044550257
Advocacy alongside industry partners for new therapy market entry to Canada, approvals, and access through Provincial-Territorial formularies.	Neurologinen > Epilepsia	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Tuotteen sisällyttämisen edistäminen korvauslistoille/kansallisiin lääkeluetteloihin	We do not communicate with patients directly	National	Regularly	119045277128
CDA [Canadian Drug Agency] submissions, working with each provincial formulary.	Hengitys > Keuhkofibroosi	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Tuotteen sisällyttämisen edistäminen korvauslistoille/kansallisiin lääkeluetteloihin	100 000	National	Regularly	119050864232
We often advocate for the acceptance of new drugs to market, the inclusion of vision care products to provincial health coverages, and our members take part in CDA [Canadian Drug Agency] surveys and sessions often.	Näköhaitta > Näköhaitta	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Tuotteen sisällyttämisen edistäminen korvauslistoille/kansallisiin lääkeluetteloihin	Do not know	National	Sometimes	119063928324
Mostly drug reimbursement approval, but that touches on pricing as well.	Harvinainen > Pompen tauti	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Tuotteen sisällyttämisen edistäminen korvauslistoille/kansallisiin lääkeluetteloihin	100	National	Rarely	119070062251
HTA submissions, other public consultations, awareness-building.	Iho > Ihotaudit: useimmat tyypit	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Tietoisuuskampanjoihin osallistuminen	100 000	National	Regularly	119022981107
Getting Besrem [mmunotherapy used to treat polycythemia vera in adults] approved by Health Canada for emergency use.	Syöpä > Syöpä: veri	Parannetaan pääsyreittejä > Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon	1 000	National	Sometimes	119022124095
We don't provide information for drug pricing, just advocacy for drug approvals or access.	Reumaattinen > Lupus	Parannetaan pääsyreittejä > Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon	5 000	Regional	No	119022371395
... Heal Canada engages in formal submissions, consultations, advisory processes, and collaborative stakeholder dialogues to ensure patient perspectives are embedded in pricing, reimbursement, and access frameworks—particularly where traditional cost-effectiveness models fail to capture the full human, social, and system-level value of therapies.	Potilasasianajo > Terveysaktivisti	Parannetaan pääsyreittejä > Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon	We do not communicate with patients directly	National	Sometimes	119044376594
Advocating to Canadian regulatory bodies for increased scope of coverage for mTOR [mechanistic Target of Rapamycin] inhibitors [a form of anti-cancer treatment].	Harvinainen > Harvinaiset sairaudet: muut	Parannetaan pääsyreittejä > Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon	1 000	National	Sometimes	119045262810
Advocacy alongside industry partners for new therapy market entry to Canada, approvals, and access.	Neurologinen > Epilepsia	Parannetaan pääsyreittejä > Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon	We do not communicate with patients directly	National	Regularly	119045277128
INESSS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux – National Institute of Excellence in Health and Social Services], but not for pricing, only for macro-level improvements to access.	Syöpä > Syöpä: useimmat tyypit	Parannetaan pääsyreittejä > Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon	1 000	Regional	Sometimes	119050786265
Meetings with INESSS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux – National Institute of Excellence in Health and Social Services] and the CDA [Canadian Drug Agency – Agence des médicaments du Canada] regarding drug access issues.	Syöpä > Syöpä: veri	Parannetaan pääsyreittejä > Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon	5 000	National	Regularly	119050868250
We frequently advocate for the approval of new drugs for market access.	Näköhaitta > Näköhaitta	Parannetaan pääsyreittejä > Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon	Do not know	National	Sometimes	119063928324
… and have written numerous submissions to the authorities about drug access and pricing.	Syöpä > Syöpä: veri	Parannetaan pääsyreittejä > Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon	5 000	National	Regularly	119068939499
Submissions to regulatory and advisory bodies including INESSS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux – Quebec's health technology assessment agency] and the Canadian Drug Agency (CDA [Canadian Drug Agency]) regarding access to obesity treatments and patient perspectives on care.	Yleinen terveys > Lihavuus	Parannetaan pääsyreittejä > Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon	100 000	International	Regularly	119071517799
Patient submissions to CDA [Canada's Drug Agency]. Ongoing national advocacy for equitable access to care and treatment.	Reumaattinen > Lupus	Parannetaan pääsyreittejä > Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon	We do not communicate with patients directly	National	Regularly	119076616920
We often focus on vaccines, but not only those. We have intervened at price review boards, advocated to policymakers and government officials, been invited to national roundtables by governments and also by pharma, etc.	Vanhemmat ihmiset > Vanhemmat ihmiset	Parannetaan pääsyreittejä > Puolusta laajempaa rokotteen saatavuutta	10 000	National	Regularly	119044669631
We provide patient input to CDA [Canada Drug Agency] when they are deciding whether or not to recommend public reimbursement for new drugs. We also provide input to provinces.	Näköhaitta > Näköhaitta	Parannetaan pääsyreittejä > Puuttua käytön ja hallinnan epätasa-arvoon	100 000	National	Regularly	119061542318
There are not many new treatments for rare cancers, but when a new treatment or class is introduced, we act as Canada's advocacy group on behalf of sarcoma cancer patients.	Syöpä > Syöpä: sarkooma	Parannetaan pääsyreittejä > Harvinaisten/erittäin harvinaisten hoitojen saatavuuden parantaminen	5 000	National	Regularly	119078449674
Heal Canada represents patient interests to regulators and pricing authorities by translating lived patient experience into structured, evidence-based policy input that is directly relevant to health technology assessment (HTA [Health Technology Assessment]) and reimbursement decision-making.	Potilasasianajo > Terveysaktivisti	Näyttöön perustuva potilaspalaute > Käytä potilastietoja päätöksenteon tukena	We do not communicate with patients directly	National	Sometimes	119044376594
Submitted patient group input to Canadian Drug Agency regarding new medications for alopecia areata to public and private payers.	Iho > Alopesia	Näyttöön perustuva potilaspalaute > Käytä potilastietoja päätöksenteon tukena	5 000	National	Sometimes	119050829703
Mostly drug reimbursement approval, but that touches on pricing as well. We participate in patient group submissions that are used in those reviews. We have done this for two new drugs in the past few years.	Harvinainen > Pompen tauti	Näyttöön perustuva potilaspalaute > Käytä potilastietoja päätöksenteon tukena	100	National	Rarely	119070062251
Submissions to regulatory and advisory bodies including INESSS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux – Quebec's health technology assessment agency] and the Canadian Drug Agency (CDA [Canadian Drug Agency]) regarding access to obesity treatments and patient perspectives on care.	Yleinen terveys > Lihavuus	Näyttöön perustuva potilaspalaute > Käytä potilastietoja päätöksenteon tukena	100 000	International	Regularly	119071517799
Heal Canada represents patient interests to regulators and pricing authorities by translating lived patient experience into structured, evidence-based policy input that is directly relevant to health technology assessment (HTA) and reimbursement decision-making. This includes generating patient-reported outcomes (PROs), real-world evidence (RWE), and qualitative patient insight that articulate unmet needs, quality-of-life impact, treatment burden, access barriers, and real-world value beyond clinical endpoints.	Potilasasianajo > Terveysaktivisti	Näyttöön perustuva potilaspalaute > Anna tosielämän näyttöä (RWE) viranomaisille	We do not communicate with patients directly	National	Sometimes	119044376594
The lived experiences of patients are at the centre of Lupus Canada's work.	Reumaattinen > Lupus	Näyttöön perustuva potilaspalaute > Hyödynnä potilastarinoita ja kokemusperäisiä kertomuksia	Do not know	National	Regularly	119041443233
Patient stories for CADTH [Canadian Drug and Health Technology] and INESS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux – National Institute of Excellence in Health and Social Services].	Yleinen terveys > Yleinen terveys	Näyttöön perustuva potilaspalaute > Hyödynnä potilastarinoita ja kokemusperäisiä kertomuksia	10 000	National	Sometimes	119042243488
Heal Canada represents patient interests to regulators and pricing authorities by translating lived patient experience into structured, evidence-based policy input that is directly relevant to health technology assessment (HTA) and reimbursement decision-making. This includes generating patient-reported outcomes (PROs), real-world evidence (RWE), and qualitative patient insight that articulate unmet needs, quality-of-life impact, treatment burden, access barriers, and real-world value beyond clinical endpoints.	Potilasasianajo > Terveysaktivisti	Näyttöön perustuva potilaspalaute > Hyödynnä potilastarinoita ja kokemusperäisiä kertomuksia	We do not communicate with patients directly	National	Sometimes	119044376594
We also submit on behalf of people with lived experience through the Health Technology Assessment opportunities with CAD-AMC [Canada's Drug Agency / l'Agence des médicaments du Canada (CDA-AMC)] and INESSS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux -National Institute of Excellence in Health and Social Services].	Syöpä > Syöpä: useimmat tyypit	Näyttöön perustuva potilaspalaute > Hyödynnä potilastarinoita ja kokemusperäisiä kertomuksia	1 000	National	Regularly	119068300611
We raise awareness of emerging issues relating to drug pricing to keep patients, survivors, and caregivers. We also submit on behalf of people with lived experience through the HTA [Health Technology Assessment] opportunities with CDA-AMC [Canada's Drug Agency – Agence des médicaments du Canada] and INESSS [Institut national d'excellence en santé et en services sociaux – National Institute of Excellence in Health and Social Services].	Syöpä > Syöpä: useimmat tyypit	Näyttöön perustuva potilaspalaute > Hyödynnä potilastarinoita ja kokemusperäisiä kertomuksia	1 000	National	Regularly	119068300611
Heal Canada represents patient interests to regulators and pricing authorities by translating lived patient experience into structured, evidence-based policy input that is directly relevant to health technology assessment (HTA) and reimbursement decision-making. This includes generating patient-reported outcomes (PROs), real-world evidence (RWE), and qualitative patient insight that articulate unmet needs, quality-of-life impact, treatment burden, access barriers, and real-world value beyond clinical endpoints.	Potilasasianajo > Terveysaktivisti	Näyttöön perustuva potilaspalaute > Tee kyselyitä/tutkimuksia tiedon keräämiseksi	We do not communicate with patients directly	National	Sometimes	119044376594
We often advocate for the acceptance of new drugs to market, the inclusion of vision care products to provincial health coverages, and our members regularly participate in CDA [Canadian Drug Agency] surveys and sessions.	Näköhaitta > Näköhaitta	Näyttöön perustuva potilaspalaute > Tee kyselyitä/tutkimuksia tiedon keräämiseksi	Do not know	National	Sometimes	119063928324
Representation, rights advocacy, and immigration support.	HIV > HIV ja seksuaaliterveys	Institutionaalinen hallinto > Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä	100	National	Regularly	115032094015
We do regular submissions for HTA [Health Technology Assessment] and have active relationships with government decision-makers at many levels.	Ruoansulatuskanava > Ruoansulatuskanava: useimmat tyypit	Institutionaalinen hallinto > Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä	100 000	National	Regularly	119037340441
... been invited to national roundtables by governments and also by pharma, etc.	Vanhemmat ihmiset > Vanhemmat ihmiset	Institutionaalinen hallinto > Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä	10 000	National	Regularly	119044669631
I was a member of the PMRB [Patented Medicine Prices Review Board] representing the patient perspective.	Syöpä > Syöpä: veri	Institutionaalinen hallinto > Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä	5 000	National	Regularly	119068939499
There are not many new treatments for rare cancers, but when a new treatment or class is introduced, We act as Canada's advocacy group on behalf of sarcoma cancer patientsw	Syöpä > Syöpä: sarkooma	Institutionaalinen hallinto > Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä	5 000	National	Regularly	119078449674
Advocacy alongside industry partners for new therapy market entry to Canada, approvals, and access.	Neurologinen > Epilepsia	Institutionaalinen hallinto > Toimiminen tehokkaasti monien sidosryhmien verkostoissa	We do not communicate with patients directly	National	Regularly	119045277128
Representation, rights advocacy, and immigration support.	HIV > HIV ja seksuaaliterveys	Potilaan oikeuksien puolustaminen/elämänlaadun parantaminen > Potilaskokemuksen suojaaminen/parantaminen	100	National	Regularly	115032094015
We are a peer-led organization that advocates for one another on patients' rights, on care and treatment.	HIV > HIV	Potilaan oikeuksien puolustaminen/elämänlaadun parantaminen > Potilaskokemuksen suojaaminen/parantaminen	1 000	Local	Regularly	119045557717

Kanada

Kyselyn oivallukset

Potilasryhmän äänet

Potilasryhmän tavoitteet

Miten potilasryhmät ovat vuorovaikutuksessa lääkevalvontaviranomaisten kanssa

Miten potilasryhmät saavat pääsyn lääkkeisiin

Tutustu kaikkiin tuloksiin

Lataa esimerkkiraportit